1.0 ENGAGEMENT DES PATIENTS

L’engagement des patients est le fondement de toutes les activités d’Action diabète Canada. Les objectifs, les principes directeurs et les mécanismes créés pour engager les patients au sein de ce Réseau de la SRAP ont été approuvés par les IRSC.

1.1 Objectifs et principes directeurs

La stratégie d’engagement des patients poursuit deux objectifs : 1) introduire des changements culturels en matière de recherche axée sur le patient au sein de notre Réseau; et 2) contribuer à améliorer la qualité de la recherche sur le diabète et ses complications. Plus précisément, nous avons pour mission de :

  • Créer une communauté regroupant des personnes atteintes du diabète et leurs aidants (les « patients partenaires ») qui seront membres à part entière du Réseau à titre de partenaires;
  • Accroître le potentiel d’engagement des patients dans la recherche sur le diabète et ses complications en collaboration avec le groupe du Réseau responsable de la formation et du mentorat;
  • Veiller à ce que les patients partenaires interviennent sur tous les plans au sein du Réseau (gouvernance et éléments tactiques et opérationnels) et à toutes les étapes du processus de recherche (planification des études, réalisation des études et communication des résultats des études);
  • Encourager les échanges entre les chercheurs et ceux à qui servent les résultats de la recherche, soit les patients, les cliniciens et les décideurs, en mettant en place une Plateforme collaborative destinée aux chercheurs et aux utilisateurs des résultats de la recherche (PCCUR) dont l’objectif sera de faciliter la création de liens, les interactions et la collaboration entre ces personnes.

1.2 Principes directeurs de la SRAP et résultats

Les principes à la base de la stratégie d’engagement des patients se fondent sur le Cadre d’engagement des patients de la SRAP. Ils ont été établis suivant un processus qui comportait plusieurs cycles grâce à la contribution de différents intervenants, dont les patients partenaires, lors des deux premières réunions du Réseau. Les quatre principes sont les suivants :

Inclusion : Les points de vue des Canadiens les plus vulnérables – y compris les immigrants récents, les personnes en situation de pauvreté, les communautés autochtones, les populations vivant dans les régions rurales et éloignées, et les femmes – sont tous pris en compte.

Soutien : Les patients partenaires bénéficient d’un soutien adéquat qui leur permet non seulement de contribuer pleinement aux efforts de recherche, mais également d’influencer le cours des choses et les résultats obtenus par le Réseau.

Respect mutuel : Les chercheurs, les professionnels de la santé et les patients reconnaissent et valorisent l’expertise des autres et leurs méthodes de travail.

Collaboration : Les patients, les chercheurs et les fournisseurs de soins de santé collaborent dès le départ pour cerner les problèmes et les lacunes, établir les priorités de recherche, et trouver et mettre en œuvre des solutions.

1.3 Engagement des patients à toutes les phases de la recherche

Planification des études : Les patients et leurs aidants ont déjà participé à un sondage en ligne qui visait à mieux comprendre leurs préoccupations au sujet du diabète et de ses complications. Des groupes de discussion qui réunissaient des personnes qui avaient peu de chance de répondre à des sondages en ligne, dont des immigrants, des personnes âgées et des personnes atteintes de troubles de santé mentale, ont été formés au Québec à cette étape d’établissement des priorités. D’autres groupes de discussion seront formés et réuniront des immigrants récents, une communauté autochtone vivant à Winnipeg et des femmes vivant dans la pauvreté à Toronto. Ces autres groupes de discussion seront animés par nos patients qui jouent un rôle-conseil. En outre, nous mènerons un sondage auprès des intervenants en soins de santé communautaires de première ligne (voir le plan de travail sur l’application des connaissances). De plus, les patients partenaires contribueront à définir les caractéristiques que doivent présenter les participants à l’étude et à peaufiner les procédures de recrutement.

Réalisation des études : Les patients partenaires examineront les protocoles et prendront part à l’analyse des données.

Communication des résultats des études : Les patients partenaires aideront à cibler les personnes appropriées qui utiliseront les résultats et prendront part à la communication des résultats.

1.4 Promotion des échanges entre les chercheurs et ceux à qui servent les résultats de la recherche

L’équipe responsable de l’application des connaissances et de l’engagement des patients, en collaboration avec tous les intervenants, mettra en place, itérativement et au fil du temps, une Plateforme collaborative destinée aux chercheurs et aux utilisateurs des résultats de la recherche (PCCUR) pour favoriser la communication et la collaboration entre les chercheurs, les patients, les cliniciens et les décideurs. Cette plateforme facilitera l’engagement à toutes les étapes de la recherche (de l’établissement des priorités à la communication des résultats). De plus, nous avons entamé une évaluation des besoins afin de déterminer quel est le type de plateforme souhaité et quelles sont les caractéristiques qu’elle doit posséder. Nous mènerons également une évaluation des besoins auprès des chercheurs. Parallèlement, nous réaliserons une analyse réaliste et consulterons des utilisateurs de plateformes semblables. Les patients partenaires qui démontreront un intérêt prendront part à cette analyse en tant que cochercheurs. Pour ce faire, on pourrait par exemple utiliser une plateforme électronique regroupant des outils et des ressources (p. ex. des modules de formation) pour les chercheurs. La conception du format définitif de la plateforme sera le fruit d’une collaboration et se fera d’ici la fin de la deuxième année (2018). L’objectif que nous cherchons principalement à atteindre avec cette plateforme est de centraliser les communications entre les chercheurs, les patients, les professionnels de la santé, les décideurs et tous les autres intervenants concernés de manière à ce que la recherche axée sur le patient se fasse dans un véritable esprit de collaboration.

Bien que cette plateforme ne soit encore qu’à l’étape de projet, nous veillerons à ce que les chercheurs disposent d’un guichet unique pour exprimer leurs besoins au conseil général des patients. Ainsi, les chercheurs du Réseau pourront lancer des programmes axés sur le patient pendant que la PCCUR sera construite en partenariat avec les patients et d’autres intervenants.