L’opinion des patients transforme la recherche dans les bases de données

Par Krista Lamb

Comment savoir le nombre de personnes vivant avec le diabète dans une province? Ce chiffre augmente-t-il ou diminue-t-il? Les personnes vivant avec le diabète de type 2 courent-elles plus ou moins de risques de faire un infarctus après 50 ans? Les personnes ayant le diabète de type 1 et qui se servent d’une pompe à insuline ont-elles moins de complications associées au diabète que les personnes qui ne se servent pas de pompe?

Les chercheurs sont en mesure de répondre à toutes ces questions s’ils ont accès à des données sur les personnes vivant avec le diabète. Voilà l’une des principales raisons pour lesquelles Action diabète Canada a mis sur pied le Répertoire national du diabète. Le Répertoire est un outil dont peuvent se servir les chercheurs pour analyser l’information sur les personnes vivant avec le diabète partout au Canada afin d’améliorer les résultats en matière de santé et de prévenir les complications. L’utilisation des données est supervisée par des patients partenaires dévoués qui collaborent avec des chercheurs, des fournisseurs de soins et des experts de la vie privée et du droit. Il n’est toujours pas fréquent qu’un organisme de recherche intègre des patients à la gouvernance d’un tel projet et, comme le souligne un article récent du numéro d’avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été un franc succès.

Tous les renseignements recueillis par le Répertoire sont anonymisés. Ainsi, il ne contient aucune information qui permette d’identifier un patient. Ni le nom, ni le numéro de carte d’assurance maladie, ni la date de naissance n’étant demandés, les chercheurs n’ont accès qu’à des renseignements utiles et pertinents pour mieux comprendre le problème de santé. Par exemple, un chercheur pourrait apprendre qu’une femme ayant le diabète de type 1 a reçu un diagnostic de maladie rénale à 54 ans, puis faire une recherche dans la base de données pour savoir à quelle fréquence les femmes quinquagénaires ayant le diabète de type 1 obtiennent un diagnostic de complications rénales. Le chercheur peut aussi savoir le type de médicaments que prennent ces femmes et si d’autres facteurs sont en cause. Ce genre de données est particulièrement utile pour établir de nouveaux guides de pratique clinique ou pour prôner un financement accru des soins de santé si on remarque une tendance.

Les projets qui se servent du Répertoire sont approuvés par un comité de gouvernance composé d’un nombre égal de patients et de chercheurs. Doug Mumford a été jusqu’à la fin de 2019 coprésident du comité de gouvernance de la recherche. À ce titre, la protection des données des patients et l’appui aux progrès en matière de recherche ont joué un grand rôle. Vivant avec le diabète de type 1 depuis plus de 50 ans, cet ingénieur à la retraite s’est penché avec un esprit d’analyse sur les enjeux posés par la collecte de données sur les patients pour un répertoire. Les avantages de ce genre de recherche sont nombreux. Les constatations peuvent permettre de dégager des tendances en matière de diabète qui renforceront le fonctionnement du système de santé, et l’information peut améliorer les résultats et réduire les coûts. M. Mumford comprend tout de même que les patients se montrent particulièrement nerveux à l’idée que leurs renseignements personnels soient accessibles.

« Nous désirons vraiment rendre accessibles aux chercheurs les données, c’est la moitié de notre travail, déclare-t-il. En même temps, nous devons nous assurer qu’elles sont anonymisées. Le plus important, c’est probablement de permettre ou non à un chercheur d’utiliser ces données. »

Doug Mumford accorde beaucoup d’importance à cet équilibre. Il sait bien que les recherches effectuées avec ces données auront des conséquences sur les guides de pratique clinique. Elles orienteront les gouvernements dans l’amélioration du système de santé et accéléreront la mise au point de traitements, comme le pancréas artificiel, qui comptent pour lui et pour les autres personnes vivant avec le diabète.

Pour veiller à la protection des renseignements, le comité et le personnel ont élaboré un cadre et un système sûr aux nombreux contrôles. Les patients partenaires ont leur mot à dire pour chaque décision. Ils sont en mesure de poser des questions et de formuler des commentaires du point de vue des patients pour s’assurer de bien comprendre chaque aspect. Ils peuvent aussi parler avec exactitude au nom des patients de tout le Canada. Même si les données sont anonymisées, il a été décidé de pécher par excès de prudence quant à leur utilisation.

«Nous devons jeter un regard plus éclairé que celui qu’un patient donné peut raisonnablement jeter, indique M. Mumford. Sur nos douze membres, six sont des patients, ces derniers sont donc bien représentés au sein du comité. Ces six patients – moi compris – sont constamment sensibilisés. Je crois important d’avoir un groupe de patients qui représentent l’ensemble des patients, puisque ce groupe est formé pour les représenter d’une manière bien plus efficace que ce qu’un patient seul peut faire chez son médecin. »

Conrad Pow, gestionnaire principal de projet pour Action diabète Canada, supervise le Répertoire national du diabète. Il est d’avis que la décision de faire jouer un rôle actif aux patients dans ce programme de recherche rapporte d’énormes avantages. « Nous disposons d’expériences vécues, explique-t-il. Nous avons ainsi des personnes qui s’occupent d’un parent ou d’un enfant vivant avec le diabète, ou qui vivent elles-mêmes avec le diabète, dans leur communauté, et qui nous disent d’emblée que ce sont ces difficultés-là qui nous touchent. » Il pense que l’expérience vécue peut ajouter une couche au processus que la théorie à elle seule ne peut donner.

Doug Mumford et Conrad Pow encouragent les chercheurs intéressés à utiliser la base de données à communiquer avec eux. Les deux hommes ont bon espoir qu’on trouvera des possibilités illimitées au Répertoire, une fois constatés la qualité des données et leur potentiel à répondre à des questions de recherche.

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