L’application bant : les soins numériques et la recherche entre les mains des patients

Shivani Goyal, Ph. D., et Joseph Cafazzo, Ph. D.

 

La prévalence accrue de toutes les formes de maladie chronique continue de mettre à l’épreuve la capacité du système de soins de santé d’offrir des stratégies exhaustives de prévention et de prise en charge. Par ailleurs, le téléphone intelligent, désormais omniprésent dans de nombreuses régions du monde, y compris dans les pays en développement, est un appareil de plus en plus populaire auprès des consommateurs pour accéder à de l’information sur la santé. Même chez les personnes âgées, il s’agit souvent du dispositif de sécurité personnelle le plus important.

 

Si le recours aux technologies de l’information à des fins de gestion des maladies chroniques a déjà fait l’objet d’essais, il n’a fait qu’entraîner des difficultés de mise en œuvre et des coûts élevés, en plus de produire des effets incertains sur la santé. La plupart des tactiques supposent l’ajout continu de services de soins de santé dans les milieux de soins primaires et communautaires. Cependant, en cette époque de restrictions budgétaires où le système de soins de santé se doit d’adopter une approche plus pragmatique à l’égard de la prestation de services, les solutions de rechange doivent inclure des stratégies qui confèrent un rôle plus important aux patients et à leurs aidants naturels dans la gestion de la maladie chronique. Or, dans le système de prestation de soins de santé actuel, les ressources sont tout simplement insuffisantes pour offrir des services de gestion thérapeutique complets sur une base régulière et opportune.

 

L’utilisation d’applications (applis) de santé mobiles a suivi cette tendance; en effet, des dizaines de milliers d’applis sont déjà offertes sur le marché. Ces premières tentatives d’autosoins par l’entremise d’applis de santé mobiles ont attiré beaucoup d’attention, en plus de prouver dans une certaine mesure leur efficacité. En effet, les applis qui ont été conçues et mises au point en s’appuyant sur des données cliniques relatives au changement de comportement et à la gestion thérapeutique commencent à démontrer une véritable efficacité.

À propos de bant

Depuis 2010, l’équipe d’eHealth Innovation de l’University Health Network travaille grâce à un processus itératif à la conception, à la mise au point et à l’évaluation de bant, une plateforme numérique qui vise à faciliter l’auto-prise en charge du diabète. bant a fait l’objet de processus de conception centrés sur l’utilisateur rigoureux et a été l’une des premières applis en son genre à avoir été offerte gratuitement sur l’App Store. Depuis son lancement, l’appli a été mise à jour à plusieurs reprises afin de répondre aux nouvelles attentes des patients. Elle intègre en outre les résultats issus de la littérature et des essais cliniques.

 

La conception de bant lui a valu de nombreux prix, notamment le prix Stanford Medicine 2.0 (Palo Alto, Californie) et le prix du public du mHealth World Congress (Boston, Massachusetts). L’application combine un design moderne et convivial avec des fonctionnalités uniques, comme une saisie de données et un affichage des lectures de glycémie novateurs. Elle offre également un service d’assistance multilingue. Son objectif consiste à illustrer simplement comment les habitudes quotidiennes, comme le niveau d’activité physique et l’alimentation, ont un impact direct sur le contrôle de la glycémie.

 

En 2012, à l’aide d’une version antérieure de bant, nous avons mené un projet pilote auprès d’adolescents atteints du diabète de type 1 suivis à l’Hôpital SickKids. L’utilisation de l’application a été associée à une amélioration de 50 % de la fréquence de mesure de la glycémie. Qui plus est, un récent essai contrôlé randomisé réalisé sur une période d’un an dans les hôpitaux SickKids et Trillium Health Partners a démontré que bant donnait aux adolescents qui mesuraient régulièrement leur glycémie les moyens de mieux interpréter leurs résultats, entraînant ainsi des changements de comportement et de meilleurs résultats cliniques. Cela dit, le maintien de l’engagement envers l’appli et la motivation des participants qui ne vérifiaient pas souvent leur glycémie sont demeurés problématiques. Comme pour le reste du monde numérique de la santé, les applications, en tant que plateformes indépendantes, ne suscitent pas le niveau d’engagement des patients nécessaire pour entraîner des changements. Ces applications doivent être intégrées aux soins cliniques et incorporées à l’écosystème pour permettre aux patients et aux fournisseurs de soins de participer à une gestion de la maladie et à une prise de décisions partagées.

 

En nous appuyant sur les approches validées utilisées dans bant, nous avons récemment élargi la portée de l’appli pour soutenir l’auto-prise en charge du diabète de type 2. Les patients atteints du diabète de type 2 nécessitent une approche qui n’insiste pas sur l’autosurveillance régulière de la glycémie, mais plutôt sur la transmission de connaissances concrètes en lien avec le diabète. Pour souligner l’impact des habitudes de vie sur le contrôle de la glycémie, l’appli facilite une autosurveillance structurée de la glycémie autour d’événements clés, comme les repas ou les séances d’activité physique. Cette approche contextuelle favorisera une rétroaction personnalisée et une meilleure conscience de soi. En 2017, la conception systématique de bant a été mise en valeur dans l’annuaire du congrès annuel Advanced Technologies and Treatments for Diabetes (ATTD) comme exemple de création d’un outil numérique de prise en charge du diabète axé sur le patient et fondé sur des données probantes.

 

 

Notre vision

Nous bonifions bant pour en faire plus qu’un outil d’auto-prise en charge. Nous souhaitons créer un portail d’autosoins du diabète centré sur le patient, où les utilisateurs pourront 1) accéder à d’autres sources de renseignements connexes sur la santé, comme leurs résultats d’analyses de laboratoire, grâce à l’intégration de répertoires de données provinciaux; 2) communiquer de manière sécurisée avec leurs fournisseurs de soins de santé à des moments critiques; et 3) facilement prendre part à des initiatives de recherche d’avant-garde partout au pays.

 

Intégration des actifs provinciaux

En Ontario, bant s’intégrera avec le Système d’information de laboratoire de l’Ontario, un répertoire centralisé. Cette association permettra aux patients de recevoir leurs résultats d’analyses de laboratoire liés au diabète, dont leurs taux d’hémoglobine A1c et de lipides, directement sur leur appareil mobile, mais surtout, dans le contexte des autres données déjà recueillies sur leur diabète. En plus d’améliorer l’accès des patients à leurs données de santé, cette approche pourrait également permettre aux utilisateurs de l’appli de mieux mettre en contexte leurs données de laboratoire et leur lien avec leurs autosoins pour le diabète.

 

Intégration avec le dossier de santé personnel de TELUS

Dans le cadre d’une collaboration financée par Health Ecosphere, un projet soutenu par l’Agence fédérale de développement économique pour le sud de l’Ontario, le dossier de santé personnel (DSP) de TELUS sera intégré à bant. L’objectif de cette initiative est d’offrir aux consommateurs un tableau de bord unique et consolidé (DSP) où ils pourront visualiser les données recueillies à l’aide de l’application mobile et leurs renseignements cliniques côte à côte. Notre vision consiste à tirer parti de cette intégration pour en faire un pôle d’échange où des données sélectionnées pourraient circuler de façon bidirectionnelle entre bant et les dossiers médicaux électroniques. Cette synergie permettrait aux patients d’accéder à des données cliniques (par exemple, les résultats de leurs analyses de laboratoire) et donnerait aux fournisseurs de soins la possibilité d’accéder aux résultats rapportés par les patients (par exemple, les habitudes de vie globales). TELUS travaille actuellement à la mise en œuvre de son DSP dans différentes provinces; une telle implantation devrait encourager l’adoption de la solution intégrée bant-DSP.

 

Recherche à grande échelle

S’appuyant sur les fondations existantes de la plateforme bant, l’UHN s’est lancé dans le développement d’une plateforme de consentement en ligne. Cette dernière présentera les mêmes caractéristiques que le ResearchKit d’Apple, mais offrira un cadre plus robuste et convivial pour le recrutement de participants aux études de grande échelle. Ce cadre permettra aux patients de consulter les études de recherche pertinentes, de confirmer leur participation, de donner leur consentement et de contrôler quels types de données sont partagés, et ce, directement à partir de leur appareil mobile. Les chercheurs, quant à eux, pourront recueillir à distance les mesures des résultats déclarés par les patients et faire parvenir des questionnaires ou des sondages aux participants à la fréquence désirée, directement sur l’appareil mobile des patients (consulter les figures ci-dessous). L’infrastructure permettra aux chercheurs : 1) de repérer des patients plus facilement en fonction des critères de l’étude; 2) d’offrir aux patients des possibilités de recherches et des interventions ciblées; 3) de recruter des patients et d’obtenir leur consentement en passant directement par le système, éliminant ainsi les problèmes logistiques associés au déplacement vers un site physique et remédiant à l’inefficacité des méthodes de recrutement opportunistes actuelles; et 4) de faire le lien entre les résultats rapportés par les patientes et les données issues de la recherche dans le Répertoire du diabète.

 

Répertoire national du diabète d’Action diabète Canada

Le Répertoire du diabète actuel regroupe des données dépersonnalisées tirées de dossiers médicaux électroniques utilisés pour la prestation de soins de santé primaires. En plus d’inclure des données sur les demandes de règlement (de l’Institut de recherche en services de santé de l’Ontario), le répertoire comprendra des données recueillies grâce à bant, comme les valeurs de glycémie, des renseignements sur les habitudes de vie et les résultats rapportés par les patients. Avec la mise en place de mécanismes de consentement appropriés, notre objectif est de permettre un échange de données bidirectionnel, afin que les patients puissent recevoir des données pertinentes recueillies dans le répertoire. Cette base de données favorisera également le développement du réseau de recherche décrit ci-dessus de même que la gestion du consentement.

 

La version bonifiée de la plateforme bant fournit une base pour la communication en temps utile, la prise de décisions partagée entre les patients diabétiques et les fournisseurs de soins de santé, et la promotion de l’auto-prise en charge. Nous sommes impatients à l’idée de travailler avec les chercheurs et les collaborateurs d’Action diabète Canada à la conception d’expériences de soins du diabète significatives et à la mise au point d’évaluations pragmatiques en vue d’accélérer l’accès direct des patients à des outils novateurs.