Patient Partenaires

Nous croyons que la participation des patients à la recherche est la pierre angulaire de la mise en place d’un système de soins de santé durable, accessible, inclusif et égal pour tous. En 2014, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont lancé leur réseau de recherche sur la stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) sur les maladies chroniques. Diabetes Action Canada fait partie de ces réseaux et s’attache à améliorer à long terme la gestion et le traitement du diabète et de ses complications. En engageant les individus et les soignants dans notre travail, nous nous assurons que les projets, la recherche, les outils et les informations développés par Diabetes Action Canada sont pertinents pour les personnes atteintes de diabète. Cette initiative souligne l’importance des partenariats avec les personnes touchées par les maladies chroniques afin d’atteindre les objectifs qui consistent à trouver de véritables solutions pour améliorer la vie des personnes et des familles vivant avec ces maladies.

Chez Diabetes Action Canada, les partenaires patients sont des personnes atteintes de diabète ou des aidants naturels (y compris leur famille et leurs amis) qui ont accepté de collaborer au sein du réseau.


 Patient Partenaires

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  • Virtue est une travailleuse sociale de Toronto qui vit avec le diabète depuis plus de 22 ans. Elle détient des diplômes universitaires en travail social ainsi qu’un baccalauréat en beaux-arts en production cinématographique et vidéo de l’Université York. Elle a combiné cette expérience avec les médias sociaux pour établir des liens avec d’autres personnes vivant avec le diabète. Elle a terminé ses études supérieures et a fait plusieurs présentations sur le diabète, le soutien par les pairs et les communautés en ligne. Elle a travaillé pendant plus de trois ans au sein de l’organisme de bienfaisance canadien Connected in Motion, qui offre aux adultes vivant avec le diabète de type 1 des possibilités de soutien par l’expérience et par les pairs. Dans le cadre de son emploi, elle a fourni du contenu en ligne et dans les médias sociaux, tout en offrant un counselling aux personnes et aux groupes de personnes vivant avec le diabète de type 1. Elle dirige actuellement une pratique privée à Toronto où elle fournit thérapies et conseils aux personnes vivant des difficultés de santé mentale, notamment celles liées à la vie avec une maladie chronique comme le diabète.

  • Tamara et Kenya sont mère et fille de la Première Nation Tataskweyak du Nord du Manitoba. Kenya a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 9 ans, en 2010. Au cours de cette période, Tamara dit s’être sentie seule, sans ressources dans le Nord pour soutenir les familles de personnes vivant avec cette maladie. Elles ont décidé de déménager à Winnipeg pour se rapprocher de l’équipe de santé et pour recevoir plus d’information sur la maladie ensemble. Tamara et Kenya souhaitent utiliser ce qu’elles ont appris afin d’aider leurs communautés et leurs familles, les sensibiliser de toutes les façons possibles et aider à éduquer les enfants sur le diabète, en partageant leurs histoires et expériences.

  • Pascual a travaillé comme organisateur du développement communautaire et défenseur des droits de la personne à Montréal de 1970 jusqu’à sa retraite en 2014. Il a été employé et bénévole auprès d’une organisation œuvrant pour l’amélioration des services de santé pour les membres des communautés ethnoculturelles résidant au Québec. En 2004, il a reçu un diagnostic de diabète de type 2, mais selon lui, il vivait depuis un certain temps avec un état non diagnostiqué. Il souligne que le système de soins de santé doit accorder suffisamment d’importance aux approches interdisciplinaires, holistiques et sensibles aux particularités culturelles pour éduquer, former, évaluer, diagnostiquer et traiter les patients, en particulier lorsqu’on travaille avec les nouveaux arrivants. Immigrer dans un nouveau pays est souvent une expérience traumatisante, ce qui signifie que les soins sensibles aux particularités culturelles et les mesures d’adaptation à la diversité devraient être une priorité pour réduire les obstacles à l’accès aux soins et aux traitements. Il rappelle l’importance de renforcer l’estime de soi, et de développer la pensée et l’esprit pour s’harmoniser avec tous les organes du corps. Il croit que la foi et la volonté peuvent avoir des pouvoirs de guérison, même avec des maladies chroniques comme le diabète.

  • Howard est un patient partenaire qui anime conjointement le programme Formation et mentorat; il est aussi membre du cercle collectif. Howard vient de Winnipeg; il est retraité de l’armée canadienne et vit avec le diabète de type 2 depuis 2008.
    Il souffrait déjà du prédiabète depuis 15 ans. Depuis qu’il a pris sa retraite, il participe au soutien des soins et de la recherche sur le diabète, notamment en tant que participant de deux projets de recherche sur les médicaments, membre du conseil d’administration du Centre de diabète Youville au Manitoba et membre de l’un des six conseils consultatifs en santé communautaire de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Il a participé au Séminaire de formation de base à Ottawa destiné aux personnes souhaitant participer à la recherche axée sur le patient et il n’hésite pas à donner des suggestions pour améliorer les soins offerts aux Canadiens qui vivent avec le diabète.

  • Kate est coresponsable patiente du programme Innovations liées au diabète de type 1. Kate participe activement au mouvement Do-It-Yourself #wearenotwaiting depuis que sa fille Sydney a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 8 ans. Avec une expérience en technologies de l’information et en conception graphique, Kate a mis à profit ses compétences pour développer des cadrans de surveillance du diabète à distance utilisés par les patients du monde entier. Kate a créé une communauté de soutien en ligne axée sur les patients à l’intention des personnes qui explorent des solutions pratiques en boucle fermée, et elle continue de défendre les intérêts de toutes les personnes diabétiques afin qu’elles aient accès aux meilleurs outils pour gérer leur diabète.

  • André est un co-facilitateur des patients partenaires pour le programme Formation et mentorat. André, atteint du diabète de type 2, vit à Sherbrooke (Québec); il est écrivain, conférencier et défenseur actif. C’est un auteur accompli, avec son deuxième livre rédigé et publié en collaboration avec des personnes qui vivent avec le diabète en France et en Belgique. Il a créé un site Web afin d’informer les personnes atteintes de diabète sur les travaux de recherche et d’aider les personnes récemment diagnostiquées à se familiariser avec les modes de vie et la gestion du diabète. Il participe activement à divers projets de recherche sur le diabète faisant intervenir des patients, en tant qu’agent de liaison pour le conseil d’administration des patients francophones de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), patient partenaire du Centre pour le diabète, l’obésité et les complications cardiovasculaires du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke, patient partenaire du Réseau -1 Québec, patient partenaire pour la recherche ComPaRe sur le diabète en France et mentor spécialisé avec la Ligue Rein en France pour les personnes sous dialyse. André souhaite utiliser son expérience pour aider les chercheurs à comprendre les réalités de la vie quotidienne des personnes vivant avec le diabète. Il espère également contribuer à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes qui vivent avec le diabète.

  • Alex est membre de la communauté Kanien’kehá:ka de Kahnawake, au Québec, près de Montréal. Il possède une vaste expérience de travail avec le projet de prévention du diabète de l’école de Kahnawake à titre d’intervenant en prévention du diabète, coordonnateur de la formation et directeur exécutif. L’Université Queen’s lui a décerné un doctorat honorifique en sciences pour son travail exemplaire auprès de différents organismes nationaux de lutte contre le diabète, dont l’Initiative sur le diabète chez les Autochtones de Santé Canada. Il s’efforce d’intégrer les connaissances traditionnelles des Rotinonsonni (« le peuple des longues maisons ») dans sa vie quotidienne et de partager les enseignements traditionnels au moyen de mécanismes de soutien communautaire. Alex entretient des liens étroits avec les communautés autochtones et croit fermement que la promotion de la santé, la mobilisation communautaire et la responsabilisation personnelle pour des modes de vie sains sont essentielles à la guérison des traumatismes intergénérationnels. Il est coresponsable du Groupe de travail d’Action diabète Canada sur la santé des peuples autochtones.

  • Doug est le coresponsable patient du programme Santé numérique pour améliorer les soins du diabète. Doug vit avec le diabète de type 1 depuis 1968. Initialement, avec seulement des analyses d’urine et des insulines d’origine animale, la gestion était difficile à réaliser et il est très reconnaissant d’être en vie et en santé 49 ans plus tard! En 2009, il s’est porté volontaire pour participer à un essai clinique visant à déterminer si une pompe à insuline avec capteur renforcé pouvait permettre aux patients de réduire leur taux d’HbA1c. En tant qu’ingénieur de mesure et de contrôle, il voyait dans cet outil le moyen de contrôler enfin sa glycémie. Son taux d’HbA1c a diminué considérablement pendant l’essai et par conséquent, il a continué d’utiliser cette technologie pour améliorer sa maîtrise de la glycémie.

  • Barbara, membre de la Première Nation de Pine Creek, est une mère et grand-mère à la retraite après avoir servi 35 ans dans la fonction publique fédérale. Barbara est active dans la ville et les régions environnantes et siège aux conseils consultatifs à titre d’aînée et de conseillère culturelle. À l’heure actuelle, elle siège au Conseil consultatif autochtone spécial du Musée canadien des droits de la personne, Arts et industries culturelles, et elle est membre du Conseil consultatif de l’Université de Brandon et de deux programmes de recherche de l’Université du Manitoba. Clarence, aussi membre de la Première Nation de Pine Creek, est à la retraite de la fonction publique provinciale/fédérale où il a travaillé pendant 27 ans et il continue de siéger à des conseils et à des comités nationaux et locaux. Clarence est également membre du Conseil consultatif autochtone spécial pour le Musée canadien des droits de la personne, le Musée historique de St. James et le Healthy Aboriginal Network à Vancouver

  • Debbie est coresponsable patiente du programme Dépistage de la rétinopathie diabétique et elle siège au Conseil de direction d’Action diabète Canada. Elle vit avec le diabète de type 1 depuis 50 ans. En raison de sa rétinopathie diabétique, elle est complètement aveugle depuis 24 ans. En 2003, elle a participé à un essai clinique de greffe de cellules des îlots pancréatiques (aussi appelé protocole d’Edmonton) et a eu la chance de recevoir deux greffes de cellules; elle est convaincue qu’elles l’ont épargnée des complications liées au diabète et lui ont sauvé la vie. La recherche a joué un rôle important dans sa santé et son bien-être. Au fil des ans, elle a eu de nombreuses occasions de parler à des groupes communautaires, au nom de Diabète Canada et de FRDJ, de la façon dont la recherche a eu un effet vraiment positif sur la vie de très nombreuses personnes.

  • David est un dentiste à la retraite de Parry Sound, dans le Nord de l’Ontario, et il vit sans complications avec un diabète de type I depuis 70 ans. Il avait un an au moment du diagnostic, alors que le traitement et la gestion étaient encore très primitifs. Il a été en contact avec le soutien aux diabétiques pendant toute sa vie. Dans les années 1980, il a coorganisé un groupe d’auto-soins pour diabétiques à l’hôpital local qui comprenait des patients, des infirmiers, des médecins et des proches aidants. Il a également participé à de nombreuses études sur les anticorps anti-insuline à Toronto. En 1980, il est devenu le premier utilisateur de la pompe à insuline en Ontario, avec une très large pompe à insuline (maintenant archaïque) à programme unique. Dans les années 1990, il a été nommé au conseil d’administration du Réseau provincial de santé du diabète du Nord, nouvellement formé. Au cours des vingt dernières années, le Réseau a connu un grand succès; il s’est avéré très efficient et efficace à améliorer la vie et réduire considérablement les complications diabétiques débilitantes. Pendant ses différents mandats, David a occupé tous les postes de direction, y compris celui de président. Il a été intronisé au célèbre 50 Year Club du Joslin Diabetes Center de Boston (É.-U.) en 1997 à titre de survivant, et il n’a encore aucune complication après de nombreuses années de gestion très intensive. Il est rempli d’espoir lorsqu’il constate que le très petit groupe de membres du début est maintenant devenu un très large groupe qui continue de croître! Participant précoce à l’étude sur la longévité du Dr George King à Joslin, toujours en cours, il continue de participer au volet canadien de l’étude.

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