En novembre dernier, j’ai eu l’occasion de participer à la conférence internationale annuelle de l’ « International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes », tenue cette année à Montréal. En tant que Coordonnatrice de l’engagement francophone à DAC, j’avais comme objectif de m’informer sur les nouvelles avancées cliniques, politiques et au niveau du plaidoyer, tout en représentant et défendant fièrement les voix francophones. Accompagnée de ma collègue Linxi Mytkolli, nous avons multiplié les rencontres, les discussions, et les apprentissages autour d’un thème commun: améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et de leurs familles touchées par le diabète. Étant ma première conférence internationale, j’ai été particulièrement impressionnée par la richesse et la diversité des échanges qui en ont découlé. C’est en étant exposée à des idées et approches différentes que naissent de nouvelles pistes de réflexion et peuvent émerger des changements de pratique.

En apprendre plus sur les barrières aux soins dans d’autres pays stimule la réflexion sur les nôtres et met en lumière les pistes d’amélioration encore à explorer pour optimiser l’accès aux soins et services dans un contexte international. Je pense entre autres à la session touchante de Mme Fauzia Moyeen du Pakistan présentant « What to do when there is not glucagon », une réalité qui semble loin de la nôtre, mais qui est d’actualité dans plusieurs milieux éloignés et centraux au Canada.

Parmi les moments marquants de la conférence, j’ai été touchée par la session qui suivait immédiatement la conférence d’ouverture, intitulée « Advocacy is for All of Us ». Voir l’importance accordée au plaidoyer dès le début de la conférence m’a semblé un message fort: l’engagement des personnes ayant une expérience avec le diabète n’est pas accessoire, il doit être au cœur de TOUTES les initiatives, qu’elles soient cliniques, de recherche, ou organisationnelles. DAC is already working in this direction: our patient partner program and the Research to Action Fellowship highlight lived experience with diabetes as a central driver of change. Des décisions qui ne sont pas prises avec les personnes directement concernées sont des décisions qui sont déconnectées de la réalité. Et encore trop souvent, la participation des patients et de leurs proches peut être symbolique, ponctuelle, ou restreinte à des questions rigides qui n’ont pas d’impact sur leur qualité de vie.

Cette réalité a été illustrée par plusieurs sessions inspirantes: Le séminaire pratique « Making the Case: Advocacy Strategies to Secure Funding for Pediatric Diabetes Care » présenté par Didier Jean Pierre, dont le discours était à la fois inspirant et concret: We are not anti government, we are pro impact. La session « #DEDOC: Advancing Diabetes Care in Complex Settings: Evidence, Experience, and Advocacy: What we wish you knew and why » incluant la présentation de Linxi Mytkolli sur le projet co-créé avec un partenaire autochtone dans le cadre du Research to Action Fellowship de Diabète Action Canada, a aussi été particulièrement marquante. Aussi, la présentation « Adjunct therapies: beyond glucose therapies » d’Ana Alvarez Pagola a mis de l’avant plusieurs besoins des personnes vivant avec le diabète, en intégrant la perspective des patients dans les innovations thérapeutiques. De plus, la conférence « Advocacy meets Science: The Advocate’s Role in Advancing Diabetes Research with Patient-Centric Insights » présentée par des défenseurs des personnes vivant avec le diabète issus des communautés de DAC et de DEDOC reflétait avec excellence des exemples de projets co-créés avec l’expérience vécue. Finalement, j’aimerais faire mention de la conférence « Are we ready to introduce DIY to a broader audience » incluant la perspective des personnes avec une expérience vécue avec le diabète de Marie-Laurence Brunet. Les systèmes DIY sont appréciés par les patients, mais parfois un sujet tabou dans le milieu de la santé, et cette séance a permis de mettre en lumière leurs bénéfices!

Les discussions initiées à l’ISPAD sont encourageantes: l’importance de la participation des patients et de leurs proches est de plus en plus reconnue. Cependant, la mise en oeuvre concrète reste encore inégale et de nombreux contextes pourraient bénéficier d’une participation plus systématique et structurée. Si l’expérience vécue des adultes, l’expérience de réseau de soutien des parents et l’expérience apprise par les professionnels de la santé est souvent mise de l’avant, celle des enfants et des adolescents demeure encore trop rare. Vivre avec le diabète à travers les yeux d’un enfant n’est pas la même expérience que ce que peuvent raconter les adultes aujourd’hui. Pourquoi ne pas trouver des moyens de les inclure dans les discussions? Par exemple, pour les conférences futures, co-créer des panels de jeunes laissant place à la discussion de sujets importants pour eux pour discuter des sujets importants pour eux.

En quittant le centre-ville pour le Montréal métropolitain, je suis repartie le cœur rempli, avec de nouvelles connexions, de nouveaux apprentissages et de nouvelles idées qui influenceront concrètement mon travail à DAC au cours de la prochaine année. Par exemple, dans le cadre du recrutement de patient.e.s partenaires au sein des Cercles de patients chez DAC, le leadership inclusif est intentionnellement renforcé par la nomination de deux co-président.e.s, dont un poste est spécifiquement réservé pour un.e représentant.e jeunesse. Cette structure vise à dépasser une participation symbolique et à créer un espace réel et significatif pour les voix des jeunes dans les processus décisionnels qui les concernent directement.  

ISPAD a été pour moi une expérience incroyable et a renforcé mes convictions : chaque initiative gagne en pertinence et en impact lorsque les personnes ayant une expérience vécue sont pleinement associées à sa conception et à sa mise en œuvre.