Cet article a été rédigé par Linxi Mytkolli, directrice de l’engagement des patients chez Action Diabète Canada. Forte d’une vaste expertise en matière de partenariat avec les patients et de mobilisation des connaissances, sa nomination comme déléguée jeunesse du Canada pour la santé mondiale représente une occasion précieuse de porter son travail sur la scène internationale. Nous sommes fiers de constater que son leadership contribue à rapprocher l’expérience vécue, la recherche et le dialogue politique mondial.

Pourquoi la consultation des jeunes et l'expérience vécue ont leur place dans la gouvernance mondiale de la santé

Vivre avec le diabète, c'est un peu comme avoir une chaîne stéréo qui ne s'éteint jamais.

La musique, c'est le chagrin. Parfois, elle est discrète, un simple bourdonnement en arrière-plan. Parfois, elle s'amplifie sous l'effet du stress. Parfois, elle se mêle à la joie ou à la réussite. Elle change de tonalité, mais ne s'arrête jamais complètement.

Cette constance a façonné ma conception de la santé.

Le diabète n'est pas un événement ponctuel. C'est un environnement. C'est un réajustement constant des chiffres, des risques, des émotions et de l'identité. C'est calculer ses doses d'insuline sous une lumière blafarde. C'est se réveiller au son du réveil. C'est construire sa vie pendant que la musique continue de jouer.

Longtemps, la santé mondiale a semblé bien loin de cette réalité. L’Assemblée mondiale de la Santé. Les négociations multilatérales. Les briefings diplomatiques. Les acronymes et les déclarations officielles.

Cette année, ces deux mondes se rencontrent.

Je serai le délégué jeunesse du Canada en matière de santé mondiale.

Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti tout le poids de cette responsabilité. Car je sais que pour les autres jeunes aussi, le même phénomène se produit.

Des salles communautaires aux salles de comité

En tant que délégué jeunesse du Canada, j'agis à titre de conseiller au sein de la délégation canadienne aux réunions multilatérales sur la santé, notamment à l'Assemblée mondiale de la santé de l'Organisation mondiale de la santé et au Conseil directeur de l'Organisation panaméricaine de la santé.

Concrètement, cela signifie mener des consultations auprès des jeunes partout au Canada sur les principales priorités en matière de santé et faire remonter ces points de vue afin d’éclairer la manière dont le Canada s’engage à l’échelle internationale.

En parallèle, je continue d'exercer mes fonctions de directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada.

Ces rôles ne sont pas séparés. Ils sont le prolongement l'un de l'autre.

Au DAC, le partenariat avec les patients est au cœur même de la conception de nos recherches et de nos actions politiques. Nous collaborons avec des patients partenaires et des boursiers partout au pays pour co-concevoir des projets, mobiliser les connaissances et veiller à ce que la recherche soit orientée par les communautés qu'elle vise à servir.

Dans le cadre de cette fonction de déléguée, je m'engage tout particulièrement à offrir des possibilités de consultation et de co-conception à notre communauté de patients partenaires et à notre réseau de boursiers. Non pas comme un exercice symbolique, mais comme le prolongement naturel du travail que nous accomplissons déjà.

Lorsque le Canada participe aux discussions mondiales sur la santé, il devrait le faire en tenant compte des réalités vécues par les populations les plus touchées.

Pourquoi c'est important pour le diabète

Pour les jeunes atteints de diabète, les questions débattues lors des forums mondiaux sur la santé ne sont pas abstraites.

Maladies non transmissibles.
Santé numérique et intelligence artificielle.
Couverture santé universelle.
Santé mentale.
Accès aux médicaments et à l'innovation.

Ces thèmes façonnent la manière dont les soins sont dispensés, dont les dispositifs sont réglementés, dont les données sont gérées et dont la stigmatisation est reconnue ou ignorée.

La gouvernance mondiale de la santé influence les priorités de recherche, les sources de financement et les stratégies nationales de mise en œuvre. Elle façonne les conditions dans lesquelles nous gérons nos problèmes de santé.

Si le point de vue des jeunes est absent de ces discussions, le fossé entre les politiques publiques et le vécu se creuse.

L’un des thèmes que je m’attends à entendre clairement lors de ces consultations – notamment de la part des jeunes atteints de diabète – est la réalité complexe des problèmes d’accessibilité financière et de stigmatisation.

L’accessibilité financière ne se résume pas au prix de l’insuline ou des dispositifs médicaux. Elle englobe aussi la perte de la couverture parentale à l’âge de la retraite, les difficultés à trouver un emploi en début de carrière sans avantages sociaux, et les disparités provinciales en matière d’accès aux technologies considérées comme des « soins de référence », mais dont le financement demeure inégal.

Et la stigmatisation ne fait qu'aggraver ce fardeau. On attend souvent des jeunes qu'ils se maîtrisent parfaitement tout en prouvant qu'ils sont des élèves, des employés, des partenaires et des leaders compétents. Les fluctuations de leur glycémie sont perçues comme de l'irresponsabilité. Le port d'appareils électroniques suscite des commentaires. Les problèmes de santé mentale sont considérés comme de la faiblesse plutôt que comme un stress chronique.

Si nous voulons de meilleurs résultats, nous devons nommer les conditions qui entourent le problème.

Les 4L au niveau mondial

Chez Action Diabète Canada, nous parlons du cadre des 4L : l’expérience vécue, aimée, apprise et travaillée a toute sa place.

La science est plus solide lorsqu'elle s'appuie sur l'expérience vécue.
Une politique est plus durable lorsqu'elle reflète les réalités des soins aux personnes dépendantes.
Les systèmes de santé sont plus réactifs lorsqu'ils intègrent les connaissances du terrain.

Étendre cette philosophie à la gouvernance mondiale de la santé n'est pas symbolique. C'est structurel.

L’engagement du Canada auprès de l’OMS et de l’OPS contribue à l’élaboration de directives techniques, de stratégies mondiales et d’engagements communs qui se répercutent sur les systèmes nationaux. Notre travail au niveau national s’inscrit pleinement dans cette structure et en est façonné.

Lier la co-conception à la base à la diplomatie multilatérale n'est pas contradictoire. C'est une infrastructure nécessaire.

Porter deux mondes

La chaîne stéréo sera toujours allumée quand j'entrerai dans ces pièces.

Je continuerai à gérer mes doses d'insuline. Je continuerai à répondre aux alarmes de mon appareil. Je continuerai à vivre avec la constance de ma maladie chronique.

Et je siégerai dans des espaces où les priorités en matière de santé mondiale sont débattues et négociées. Des espaces où les mots deviennent stratégie, et la stratégie devient réalité vécue par des millions de personnes.

En tant que directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada, j'ai constaté les effets positifs de l'intégration précoce et significative de l'expérience vécue dans la prise de décision : la recherche progresse, la confiance se renforce et les résultats changent.

En tant que déléguée jeunesse du Canada à la santé mondiale, je poursuis cet engagement.

Les jeunes méritent plus qu'une inclusion symbolique.

Ils méritent d'avoir de l'influence.

Et l'expérience vécue n'a pas sa place en marge des politiques publiques.

Il a sa place dans les salles où se prennent les décisions. 

Une invitation 

Si vous avez moins de 40 ans et que vous vivez avec le diabète, ou si vous travaillez auprès de jeunes confrontés à cette maladie, je vous invite à contribuer à façonner ce que le Canada met en avant dans ces milieux.

Au cours des prochains mois, nous organiserons des séances de consultation par l'intermédiaire de Diabetes Action Canada. Nous commençons par un très court sondage pour identifier les priorités et les questions les plus importantes aux jeunes et aux jeunes adultes atteints de diabète.

Votre contribution permettra de définir l'ordre du jour des consultations et des discussions sur la santé mondiale.

Si les perspectives des jeunes et des personnes atteintes de diabète ne sont pas prises en compte dès le début, elles sont souvent négligées par la suite.

Donnons-leur des noms.