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Auteur : Tracy Mc Quire

Prévenir les amputations des membres inférieurs grâce à une IA explicable

Les amputations des membres inférieurs demeurent l'une des complications les plus dévastatrices du diabète, pourtant nombre d'entre elles sont évitables grâce à un dépistage et une intervention précoces. Dans le cadre d'une collaboration avec GÉMEAUX, l'Institut Vector, et Unité Santé TorontoDes chercheurs de Diabetes Action Canada ont contribué à développer et à valider un nouveau modèle d'intelligence artificielle (IA) conçu pour identifier les personnes à haut risque de complications du pied diabétique.

L’objectif est simple mais essentiel : aider les cliniciens à intervenir plus tôt et à prévenir les amputations évitables.

People living with diabetes face more than a 30% lifetime risk of developing foot complications, and even after a wound heals there is roughly a 40% chance of recurrence within one year. Evidence shows that routine foot screening significantly reduces amputation rates, but clinicians need better tools to identify which patients require the most urgent follow-up.

La plupart des modèles de prédiction par IA modernes fonctionnent comme des « boîtes noires », générant des scores de risque sans expliquer leur raisonnement. Ce manque de transparence peut rendre difficile pour les cliniciens de faire confiance aux prédictions ou de les utiliser pour orienter les échanges avec les patients.

To address this challenge, the research team developed an interpretable AI model designed specifically for clinical use. Rather than simply generating a risk score, the model shows how individual factors, such as age, kidney function, or blood glucose levels, contribute to a patient’s overall risk. This transparency allows clinicians to understand the reasoning behind each prediction and integrate it more confidently into care decisions.

The model was trained using health data from 107,836 adults with diabetes discharged from 29 hospitals across Ontario between 2016 and 2023. Unlike many traditional prediction tools, it also accounts for competing health events, such as in-hospital death, that may occur before a foot complication develops.

When evaluated, the model demonstrated competitive or superior accuracy compared with existing black-box AI approaches, while remaining fully transparent and auditable.

Most importantly, the tool can be used at the point of hospital discharge to flag patients who may need urgent follow-up foot screening in the community. This creates an opportunity to prioritize care for those at highest risk and strengthens provincial efforts focused on lower-limb amputation prevention.

Le moteur analytique du modèle — Prédiction de la survie face à des risques concurrents à l'aide de modèles additifs neuronaux : Fine Gray (CRISPNAM-FG) — was recently presented in a spotlight session at International Association for Safe and Ethical AI (IASEAI) 2026, an international conference on trustworthy AI held at UNESCO in Paris.

Ce travail représente une nouvelle étape vers une utilisation responsable de l'intelligence artificielle pour soutenir les cliniciens, améliorer les parcours de soins et prévenir les complications évitables chez les personnes atteintes de diabète.

Lire l'étude complète :
Découvrez ici comment un modèle de survie profond interprétable a été développé pour prédire les complications du pied diabétique après la sortie de l'hôpital à partir de données provenant d'hôpitaux de l'Ontario : https://arxiv.org/pdf/2511.12409

Pourquoi la parole des patients est importante : comment les conférences peuvent mieux intégrer l’expérience vécue

Écrit par: Brit Hancock. Brit est une militante pour l'équité en santé et l'inclusion des personnes handicapées originaire de London, en Ontario. Atteinte de diabète de type 1 et de complications liées à cette maladie, elle témoigne ouvertement de l'impact de la stigmatisation sur le parcours de soins. Elle est boursière du programme « De la recherche à l'action » de Diabetes Action Canada, où elle s'attache à transformer l'expérience vécue en actions concrètes.

Retour aux conférences en présentiel sur le diabète

En novembre dernier, j'ai participé au congrès professionnel 2025 de Diabète Canada. J'étais vraiment ravie. Retrouver un espace commun a été plus important que je ne l'avais imaginé. Après avoir passé autant de temps à communiquer par écrans interposés, c'était vraiment enrichissant de se retrouver ensemble, d'écouter en direct et d'apprendre les uns des autres.

Au fil de la semaine, j'ai mieux compris d'où venait ce sentiment d'appartenance et pourquoi il était si important. Au sein de notre groupe de soutien, la parole des patients était valorisée et respectée. Nous avons appris les uns des autres de manière immédiate et concrète, grâce à des appels Zoom tardifs et des conversations WhatsApp matinales.

Cela m'a ouvert les yeux sur un point essentiel : les communautés de patients possèdent un savoir précieux qui n'est pas toujours mis en lumière lors des conférences ou des tables rondes, alors même qu'il influence considérablement les travaux menés. Les conférences rassemblent les gens, offrant ainsi l'opportunité non seulement de partager des recherches, mais aussi de faire émerger des connaissances déjà présentes au sein de ces communautés qui vivent la réalité dont il est question.

J'ai vraiment ressenti cela en observant d'autres boursiers présenter leurs posters scientifiques, élaborés en dehors du programme. Nous parlons souvent d'expériences vécues et d'affections, mais en les écoutant détailler leur travail, je me suis souvenue que les patients partenaires apportent bien plus qu'une simple perspective personnelle. Ce sont des professionnels qui œuvrent dans les domaines de la recherche, des politiques publiques, des technologies, de l'éducation et des soins. Une fois qu'une personne est étiquetée comme patient partenaire, son expérience n'est pas toujours pleinement prise en compte.

J'ai tiré des enseignements pratiques de leurs projets, des connaissances que j'appliquerai à ma propre gestion du diabète et à mon travail de sensibilisation.

Contenu de l'article
Jeremy Auger, Matt Larsen et les membres de l'équipe DAC photographiés lors de la première du film Low Priority, Toronto 2025.

À un moment donné de notre présentation, Anmol, un collègue de notre promotion, a dit presque innocemment : « Moi aussi, je vais faire un doctorat. » Cette remarque a fait mouche car elle mettait le doigt sur une réalité que beaucoup d’entre nous vivons au quotidien. On perçoit souvent les patients partenaires comme des personnes qui réagissent, tandis que le travail que nous accomplissons pour diriger, concevoir, analyser et enseigner est moins visible. Debout là, il était évident que l’expertise et les efforts déployés peuvent passer inaperçus lorsqu’une personne est cataloguée.

Lors du dépistage de Priorité basseJeremy et Matt, membres de l'équipe, ont parlé ouvertement de leurs propres expériences devant un immense auditorium. Ils n'ont pas cherché la compassion, mais l'attention. Le panel a répété une phrase simple : «Nous sommes le système.Tandis que l'assistance écoutait, l'atmosphère changea subtilement mais de façon très perceptible. C'était un de ces moments où l'expérience vécue transforme notre rapport à ce que nous croyons savoir.


Apprendre au-delà des séances

En dehors des séances officielles, l'apprentissage se poursuivait dans des moments plus calmes.

Pendant le déjeuner, Maryann et moi gérions nos glycémies en berne après une matinée chargée. Au même moment, Amanda soutenait son fils à distance, gérant son diabète grâce à un système d'assistance informatique tout en restant présente à ses côtés. J'ai été frappée par tout ce qu'elle porte sur ses épaules et par la facilité avec laquelle ce travail passe inaperçu : être parent, contribuer à sa carrière, défendre ses droits et prendre constamment des décisions cruciales qui bouleversent sa vie, le tout en même temps.

Ce même esprit de solidarité s'est manifesté à nouveau le dernier jour, lorsque quelques-uns d'entre nous ont attrapé la grippe. Nous avons partagé des conseils pour les jours de maladie, discuté des différentes options d'électrolytes et comparé nos solutions face aux fluctuations de la glycémie et à la fatigue. Au cours de ces échanges, j'ai mieux compris le travail de mes collègues de Wajeeha sur les cétones et la gestion des jours de maladie, non pas lors d'une réunion, mais grâce à l'attention et au soutien mutuel.

Ce qui m'a le plus surpris, c'est la spontanéité de tout cela. Je n'ai rencontré la plupart des autres boursiers qu'à deux reprises en personne, car nous vivons aux quatre coins du Canada, et pourtant, nous étions là, à nous soutenir mutuellement face à la maladie, aux problèmes de pompe et de capteur de glycémie en continu, et à la fatigue. La communauté, construite à travers les écrans et de longues conversations, était devenue bien réelle.

Ces moments peuvent paraître anodins, mais ensemble, ils illustrent le savoir-faire pratique que partagent au quotidien les personnes atteintes de diabète. Une grande partie de la prise en charge du diabète se déroule entre les consultations, et c'est souvent grâce à l'apprentissage entre pairs que les stratégies de gestion deviennent applicables au quotidien.


Pourquoi la parole des patients est importante lors des conférences

Voilà pourquoi la parole des patients est si importante ici. Non pas parce qu'elle est symbolique, ni parce qu'ils sont là pour réagir, mais parce qu'elle véhicule un savoir précieux, difficile à trouver ailleurs. « Rien sur nous sans nous » n'est pas qu'un slogan. C'est une réalité.

Des conférences comme celle-ci sont importantes car elles offrent la possibilité d'apprendre dans plusieurs directions. Lorsque la parole des patients est véritablement prise en compte, la recherche gagne en fondements et les soins sont mieux adaptés. Les travaux s'en trouvent enrichis par l'expérience de personnes qui vivent au cœur des réalités abordées.

Inclure la parole des patients ne consiste pas à ajouter de l'émotion à la science, mais à la renforcer.

Les personnes atteintes de diabète posent des questions différentes, constatent des résultats différents et identifient des obstacles pratiques qui pourraient autrement rester invisibles. Cela permet de mener des recherches plus pertinentes et d'offrir des soins plus adaptés.

En pratique, cela peut paraître simple. Il peut s'agir d'impliquer plus tôt les patients partenaires dans la planification du programme, de les inclure comme intervenants au-delà des panels de témoignages, et de créer un espace de dialogue plutôt que de simple présentation. Lorsque le dialogue est intentionnel, l'apprentissage devient partagé et non plus à sens unique.


De la présence au partenariat

Il y a encore tant d'autres choses que je n'ai même pas abordées ici. Je n'ai pas parlé du petit-déjeuner de Diabetes Action Canada, où nous avons présenté des travaux réalisés en collaboration avec nos organismes partenaires et suscité des échanges qui se sont prolongés bien après la fin de la séance. Ce moment a été important pour moi car il a démontré comment la collaboration permet aux idées de circuler entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes atteintes de diabète.

Même en écrivant ces lignes, je me rends compte que le fait de ne nommer que certains aspects de cette expérience me paraît incomplet, ce qui reflète à bien des égards la nature même du programme. Il ne se définit pas par un seul projet ou panel. Il se construit à travers des relations qui continuent de s'épanouir et d'influencer le travail accompli.

C’est ce qui m’a marqué cette semaine, et c’est pourquoi la parole des patients est si importante ici.

Thérapie par cellules souches pour le diabète de type 1 : pourquoi mesurer ce qui compte est la prochaine étape

Un nouveau commentaire publié dans Nature Medicine -
« Les adultes atteints de diabète de type 1 définissent ce qui compte pour eux en matière de thérapie par cellules d'îlots dérivés de cellules souches » — plaide pour un changement dans la manière dont les thérapies émergentes sont évaluées.

La science qui sous-tend la thérapie par cellules insulaires dérivées de cellules souches progresse rapidement. Les essais cliniques montrent des résultats prometteurs, notamment l'indépendance à l'insuline chez certains participants.

Mais comme le souligne cette publication, la question n'est pas seulement de savoir si ces thérapies font baisser le taux d'HbA1c. La question est de savoir si elles changent la vie des gens de manière significative.

Lire la publication complète ici. 

Thérapie par îlots dérivés de cellules souches et limites des résultats traditionnels en matière de diabète

Les thérapies à base d'îlots dérivés de cellules souches visent à restaurer la production endogène d'insuline. Des essais cliniques de plus grande envergure sont en cours et un examen réglementaire est imminent.

Historiquement, les traitements du diabète ont été évalués à l'aide de mesures telles que :

  • Hémoglobine a1c
  • Temps dans la plage
  • Hypoglycémie sévère

Ces mesures sont importantes. Mais elles ne rendent pas compte de ce que de nombreux adultes atteints de diabète de type 1 décrivent comme une véritable transformation.

Une plus faible variabilité de la glycémie est importante.

Mais il en va de même pour le fait de dormir toute la nuit sans crainte.

Il en va de même du fait de ne plus avoir à planifier chaque repas, chaque voyage, chaque baignade en fonction des doses d'insuline et de la gestion des dispositifs.

Lorsque les thérapies évoluent, les cadres d'évaluation doivent évoluer avec elles.

Ce que les adultes atteints de diabète de type 1 considèrent comme le plus important

L’atelier PROMISE a réuni des cliniciens, des chercheurs, des experts en réglementation et des adultes atteints de diabète de type 1 afin de définir des résultats significatifs pour la thérapie par îlots dérivés de cellules souches.

Les participants ont décrit des changements qui allaient bien au-delà du contrôle glycémique :

  • Liberté et spontanéité dans la vie quotidienne
  • réduction de la charge cognitive
  • Soulagement de la prise de décision constante
  • Moins d'appareils visibles
  • Moins de peur pendant le sommeil
  • Impact réduit sur les membres de la famille

Un participant a décrit sa vie après la transplantation comme « la liberté dont je n'avais jamais rêvé ».

Ce sont des expériences mesurables. Mais il faut des outils spécifiques pour les saisir.

Sans mesures de résultats rapportées par les personnes adaptées à l'objectif visé, ces dimensions risquent d'être invisibles dans les décisions réglementaires et de remboursement.

Peter Senior, Linxi Mytkolli et Kitty Shephard photographiés lors de l'atelier PROMISE ATTD 2025. 

Le rôle de Diabetes Action Canada dans l'avancement de la recherche sur la thérapie cellulaire impliquant les patients

Action Diabète Canada a joué un rôle direct dans l'élaboration de ce travail.

Linxi Mytkolli, directrice de l'engagement des patients au DAC, a co-animé l'atelier PROMISE et est co-auteure de la publication.

Peter Senior, membre du DAC et clinicien-chercheur, a été l'un des principaux instigateurs de cet atelier et en est également co-auteur.

Kitty Shepherd et Kathleen Gibson, toutes deux partenaires patientes de DAC, ont contribué directement aux discussions lors de la conférence ATTD à Amsterdam. 

De plus, quatorze patients partenaires de DAC ayant bénéficié d'une greffe de cellules ont soumis des témoignages écrits avant l'atelier. Leurs réflexions ont orienté la conception de l'animation et ont été synthétisées dans un document de synthèse d'une page distribué à tous les participants. Ces récits d'expériences vécues ont ancré la discussion dans la réalité et son impact concret.

Cette approche centrée sur le patient ne s'est pas limitée à une seule réunion.

DAC a présenté ce travail à d-Data à Chicago l'été dernier.

Elle a également été présentée dans le cadre de notre programme de bourses de recherche-action lors de la conférence de Diabète Canada en novembre.

Nous avons consacré un projet de bourse entier à la thérapie cellulaire et à l'expérience vécue, dirigé par Alex St John et Emily Burke-Hall, avec des résultats de mobilisation des connaissances à venir.

Peter Senior et Esther Latres, vice-présidente principale de la recherche chez Breakthrough T1D, auteurs de l'atelier et de l'article PROMISE, photographiés lors de dData 2025 à Chicago. 

Pourquoi les résultats rapportés par les patients sont importants pour l'approbation et l'accès à la thérapie par cellules souches

Les autorités réglementaires doivent déterminer si les avantages l'emportent sur les risques. Si les avantages les plus importants pour les personnes atteintes de diabète de type 1 ne sont pas mesurés avec rigueur et constance, ils risquent de ne pas être pris en compte dans les décisions officielles.

Influences de la mesure :

  • L'approbation réglementaire
  • Remboursement et couverture
  • Évaluation de la technologie de la santé
  • Accès et équité

Ce commentaire appelle à :

  • Modèles conceptuels consensuels de ce qui compte pour les adultes atteints de diabète de type 1
  • Mesures modernes des résultats rapportés par les personnes, axées sur les forces
  • réduction de la charge de réponse
  • Collaboration mondiale pour garantir la validité

L'innovation en biologie des cellules souches doit s'accompagner d'innovations en sciences de l'évaluation.

Linxi Mytkolli anime l'atelier PROMISE ATTD 2025. 

Perspectives d'avenir : Poursuivre la conversation sur la thérapie cellulaire et l'expérience vécue

Ce travail se poursuit.

Ce printemps, les enseignements tirés des initiatives de thérapie cellulaire menées par DAC en collaboration avec les patients seront partagés lors du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, où Alex et Linxi présenteront les conclusions de notre projet de bourse.

À mesure que les thérapies insulaires dérivées de cellules souches se rapprochent de la réalité clinique, DAC reste déterminé à faire en sorte que l'expérience vécue influence la manière dont ces thérapies sont évaluées, approuvées et mises en œuvre.

Les progrès dans la prise en charge du diabète ne doivent pas être définis uniquement par les paramètres de la glycémie.

Elle devrait se définir par la capacité des individus à vivre plus librement, en toute sécurité et pleinement.

À la table des discussions : Jeunesse, diabète et la voix du Canada en matière de santé mondiale

Cet article a été rédigé par Linxi Mytkolli, directrice de l’engagement des patients chez Action Diabète Canada. Forte d’une vaste expertise en matière de partenariat avec les patients et de mobilisation des connaissances, sa nomination comme déléguée jeunesse du Canada pour la santé mondiale représente une occasion précieuse de porter son travail sur la scène internationale. Nous sommes fiers de constater que son leadership contribue à rapprocher l’expérience vécue, la recherche et le dialogue politique mondial.

Pourquoi la consultation des jeunes et l'expérience vécue ont leur place dans la gouvernance mondiale de la santé

Vivre avec le diabète, c'est un peu comme avoir une chaîne stéréo qui ne s'éteint jamais.

La musique, c'est le chagrin. Parfois, elle est discrète, un simple bourdonnement en arrière-plan. Parfois, elle s'amplifie sous l'effet du stress. Parfois, elle se mêle à la joie ou à la réussite. Elle change de tonalité, mais ne s'arrête jamais complètement.

Cette constance a façonné ma conception de la santé.

Le diabète n'est pas un événement ponctuel. C'est un environnement. C'est un réajustement constant des chiffres, des risques, des émotions et de l'identité. C'est calculer ses doses d'insuline sous une lumière blafarde. C'est se réveiller au son du réveil. C'est construire sa vie pendant que la musique continue de jouer.

Longtemps, la santé mondiale a semblé bien loin de cette réalité. L’Assemblée mondiale de la Santé. Les négociations multilatérales. Les briefings diplomatiques. Les acronymes et les déclarations officielles.

Cette année, ces deux mondes se rencontrent.

Je serai le délégué jeunesse du Canada en matière de santé mondiale.

Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti tout le poids de cette responsabilité. Car je sais que pour les autres jeunes aussi, le même phénomène se produit.

Des salles communautaires aux salles de comité

En tant que délégué jeunesse du Canada, j'agis à titre de conseiller au sein de la délégation canadienne aux réunions multilatérales sur la santé, notamment à l'Assemblée mondiale de la santé de l'Organisation mondiale de la santé et au Conseil directeur de l'Organisation panaméricaine de la santé.

Concrètement, cela signifie mener des consultations auprès des jeunes partout au Canada sur les principales priorités en matière de santé et faire remonter ces points de vue afin d’éclairer la manière dont le Canada s’engage à l’échelle internationale.

En parallèle, je continue d'exercer mes fonctions de directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada.

Ces rôles ne sont pas séparés. Ils sont le prolongement l'un de l'autre.

Au DAC, le partenariat avec les patients est au cœur même de la conception de nos recherches et de nos actions politiques. Nous collaborons avec des patients partenaires et des boursiers partout au pays pour co-concevoir des projets, mobiliser les connaissances et veiller à ce que la recherche soit orientée par les communautés qu'elle vise à servir.

Dans le cadre de cette fonction de déléguée, je m'engage tout particulièrement à offrir des possibilités de consultation et de co-conception à notre communauté de patients partenaires et à notre réseau de boursiers. Non pas comme un exercice symbolique, mais comme le prolongement naturel du travail que nous accomplissons déjà.

Lorsque le Canada participe aux discussions mondiales sur la santé, il devrait le faire en tenant compte des réalités vécues par les populations les plus touchées.

Pourquoi c'est important pour le diabète

Pour les jeunes atteints de diabète, les questions débattues lors des forums mondiaux sur la santé ne sont pas abstraites.

Maladies non transmissibles.
Santé numérique et intelligence artificielle.
Couverture santé universelle.
Santé mentale.
Accès aux médicaments et à l'innovation.

Ces thèmes façonnent la manière dont les soins sont dispensés, dont les dispositifs sont réglementés, dont les données sont gérées et dont la stigmatisation est reconnue ou ignorée.

La gouvernance mondiale de la santé influence les priorités de recherche, les sources de financement et les stratégies nationales de mise en œuvre. Elle façonne les conditions dans lesquelles nous gérons nos problèmes de santé.

Si le point de vue des jeunes est absent de ces discussions, le fossé entre les politiques publiques et le vécu se creuse.

L’un des thèmes que je m’attends à entendre clairement lors de ces consultations – notamment de la part des jeunes atteints de diabète – est la réalité complexe des problèmes d’accessibilité financière et de stigmatisation.

L’accessibilité financière ne se résume pas au prix de l’insuline ou des dispositifs médicaux. Elle englobe aussi la perte de la couverture parentale à l’âge de la retraite, les difficultés à trouver un emploi en début de carrière sans avantages sociaux, et les disparités provinciales en matière d’accès aux technologies considérées comme des « soins de référence », mais dont le financement demeure inégal.

Et la stigmatisation ne fait qu'aggraver ce fardeau. On attend souvent des jeunes qu'ils se maîtrisent parfaitement tout en prouvant qu'ils sont des élèves, des employés, des partenaires et des leaders compétents. Les fluctuations de leur glycémie sont perçues comme de l'irresponsabilité. Le port d'appareils électroniques suscite des commentaires. Les problèmes de santé mentale sont considérés comme de la faiblesse plutôt que comme un stress chronique.

Si nous voulons de meilleurs résultats, nous devons nommer les conditions qui entourent le problème.

Les 4L au niveau mondial

Chez Action Diabète Canada, nous parlons du cadre des 4L : l’expérience vécue, aimée, apprise et travaillée a toute sa place.

La science est plus solide lorsqu'elle s'appuie sur l'expérience vécue.
Une politique est plus durable lorsqu'elle reflète les réalités des soins aux personnes dépendantes.
Les systèmes de santé sont plus réactifs lorsqu'ils intègrent les connaissances du terrain.

Étendre cette philosophie à la gouvernance mondiale de la santé n'est pas symbolique. C'est structurel.

L’engagement du Canada auprès de l’OMS et de l’OPS contribue à l’élaboration de directives techniques, de stratégies mondiales et d’engagements communs qui se répercutent sur les systèmes nationaux. Notre travail au niveau national s’inscrit pleinement dans cette structure et en est façonné.

Lier la co-conception à la base à la diplomatie multilatérale n'est pas contradictoire. C'est une infrastructure nécessaire.

Porter deux mondes

La chaîne stéréo sera toujours allumée quand j'entrerai dans ces pièces.

Je continuerai à gérer mes doses d'insuline. Je continuerai à répondre aux alarmes de mon appareil. Je continuerai à vivre avec la constance de ma maladie chronique.

Et je siégerai dans des espaces où les priorités en matière de santé mondiale sont débattues et négociées. Des espaces où les mots deviennent stratégie, et la stratégie devient réalité vécue par des millions de personnes.

En tant que directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada, j'ai constaté les effets positifs de l'intégration précoce et significative de l'expérience vécue dans la prise de décision : la recherche progresse, la confiance se renforce et les résultats changent.

En tant que déléguée jeunesse du Canada à la santé mondiale, je poursuis cet engagement.

Les jeunes méritent plus qu'une inclusion symbolique.

Ils méritent d'avoir de l'influence.

Et l'expérience vécue n'a pas sa place en marge des politiques publiques.

Il a sa place dans les salles où se prennent les décisions. 

Une invitation 

Si vous avez moins de 40 ans et que vous vivez avec le diabète, ou si vous travaillez auprès de jeunes confrontés à cette maladie, je vous invite à contribuer à façonner ce que le Canada met en avant dans ces milieux.

Au cours des prochains mois, nous organiserons des séances de consultation par l'intermédiaire de Diabetes Action Canada. Nous commençons par un très court sondage pour identifier les priorités et les questions les plus importantes aux jeunes et aux jeunes adultes atteints de diabète.

Votre contribution permettra de définir l'ordre du jour des consultations et des discussions sur la santé mondiale.

Si les perspectives des jeunes et des personnes atteintes de diabète ne sont pas prises en compte dès le début, elles sont souvent négligées par la suite.

Donnons-leur des noms.

Action Diabète Canada obtient un renouvellement de deux ans pour faire progresser la recherche axée sur le patient et son impact sur les systèmes

Action Diabète Canada (ADC) a obtenu un financement supplémentaire de deux ans grâce au programme Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Ce renouvellement appuie la prochaine phase du travail national du DAC visant à garantir que la recherche axée sur le patient ait un impact mesurable sur les politiques, les pratiques et les communautés partout au Canada.

Trois voies vers l'impact

Au DAC, la recherche est conçue pour faire avancer les choses.

Aux personnes — où l’expérience vécue façonne les priorités et où les connaissances sont restituées aux communautés de manière utile et significative.

À la politique — là où les données probantes éclairent les décisions de financement, les normes de soins et la planification du système de santé.

S'entraîner — où la recherche se traduit par des modèles équitables et évolutifs qui renforcent la prévention, les soins et les résultats.

Cela signifie généraliser ce qui fonctionne, intégrer l'expérience vécue dans la gouvernance et la conception, et veiller à ce que les données probantes soient intégrées aux systèmes de santé où elles peuvent améliorer les soins.

Plateformes de base et programmes de mise en œuvre

Au cours des deux prochaines années, DAC continuera de développer quatre plateformes transversales qui sous-tendent l'impact national du Réseau :

  • Participation des patients, en intégrant l’expérience vécue dans la gouvernance, la conception de la recherche, la mise en œuvre et l’évaluation.
  • Santé numérique, permettant aux registres, à la gouvernance des données et à une IA responsable de soutenir la mise en œuvre concrète et l'amélioration du système.
  • Mobilisation des connaissances, en traduisant les données probantes en ressources prêtes à être utilisées par la communauté, en orientations politiques et en modèles de soins évolutifs.
  • Santé autochtone, en faisant progresser les priorités menées par les Autochtones grâce à un partenariat durable, à une gouvernance autochtone et à des actions visant à changer les politiques et les systèmes.

Ces plateformes permettent de mettre en œuvre des programmes axés sur la résolution de certains des défis les plus urgents en matière de soins du diabète :

  • Dépistage de la rétinopathie diabétique, améliorant ainsi le dépistage précoce et l'accès à la prévention.
  • Préservation des membres inférieurs, en renforçant les voies de coordination pour prévenir les amputations évitables.
  • Personnes âgées atteintes de diabète, en développant des parcours de soins interdisciplinaires communautaires pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées.
  • Santé mentale et diabète, en déployant à plus grande échelle un modèle co-conçu avec le patient et le partenaire, intégrant un soutien structuré en matière de santé mentale et des outils numériques pour les jeunes adultes souffrant de détresse liée au diabète.

Ensemble, ces initiatives permettent de placer la prévention et la réduction des complications en amont, de lutter contre les inégalités et sont conçues dès le départ pour une mise en œuvre et une application à grande échelle dans le monde réel.

Santé autochtone : un partenariat intégré dirigé par les Autochtones

La santé des Autochtones demeure un élément fondamental du mandat de DAC.

Grâce à un partenariat avec le Cercle autochtone de santé sur le diabète et le Secrétariat de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Manitoba, DAC participe aux priorités politiques et aux changements systémiques menés par les Autochtones.

Ce travail comprend la contribution au Cercle national des politiques publiques, la promotion des efforts visant à lutter contre le racisme anti-autochtone dans les systèmes de santé, le soutien à l'engagement des aînés et des dirigeants communautaires et l'élargissement de la collaboration dans les communautés du Nord et de l'Arctique.

Partenariat et leadership

Ce travail repose sur un partenariat solide et durable, des chefs de file de la recherche qui font progresser la science de la mise en œuvre, des patients partenaires intégrés comme de véritables collaborateurs et des responsables du personnel qui innovent dans les domaines de l'engagement des patients, de la mobilisation des connaissances, de l'infrastructure numérique, de la gouvernance et de la coordination nationale.

Nous remercions les Instituts de recherche en santé du Canada pour leur programme Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). Nous remercions également nos partenaires, la Fondation UHN, Recherche Manitoba, l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba et l’Institut du diabète de l’Alberta, pour leur soutien et leur collaboration constants.

Ce financement continu des IRSC assure la pérennité du Réseau, garantissant une participation équitable, le bilinguisme, la continuité des partenariats avec les Autochtones et la participation rémunérée de diverses communautés. Ces engagements ne peuvent reposer uniquement sur un financement à court terme.

Regard vers l'avenir

Les deux prochaines années représentent une opportunité de démontrer comment une recherche coordonnée, axée sur l'équité et centrée sur le patient peut créer un impact systémique durable.

Le DAC continuera de renforcer ses partenariats, de promouvoir l'innovation numérique responsable et de veiller à ce que la recherche éclaire les politiques et les pratiques en temps réel.

Car la recherche n'a de valeur que si elle se concrétise — et à DAC, elle se concrétise.

Faire entendre la voix des patients: réflexions après ISPAD 2025

En novembre dernier, j’ai eu l’occasion de participer à la conférence internationale annuelle de l’ « International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes », tenue cette année à Montréal. En tant que Coordonnatrice de l’engagement francophone à DAC, j’avais comme objectif de m’informer sur les nouvelles avancées cliniques, politiques et au niveau du plaidoyer, tout en représentant et défendant fièrement les voix francophones. Accompagnée de ma collègue Linxi Mytkolli, nous avons multiplié les rencontres, les discussions, et les apprentissages autour d’un thème commun: améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et de leurs familles touchées par le diabète. Étant ma première conférence internationale, j’ai été particulièrement impressionnée par la richesse et la diversité des échanges qui en ont découlé. C’est en étant exposée à des idées et approches différentes que naissent de nouvelles pistes de réflexion et peuvent émerger des changements de pratique.

En apprendre plus sur les barrières aux soins dans d’autres pays stimule la réflexion sur les nôtres et met en lumière les pistes d’amélioration encore à explorer pour optimiser l’accès aux soins et services dans un contexte international. Je pense entre autres à la session touchante de Mme Fauzia Moyeen du Pakistan présentant « What to do when there is not glucagon », une réalité qui semble loin de la nôtre, mais qui est d’actualité dans plusieurs milieux éloignés et centraux au Canada.

Parmi les moments marquants de la conférence, j’ai été touchée par la session qui suivait immédiatement la conférence d’ouverture, intitulée « Advocacy is for All of Us ». Voir l’importance accordée au plaidoyer dès le début de la conférence m’a semblé un message fort: l’engagement des personnes ayant une expérience avec le diabète n’est pas accessoire, il doit être au cœur de TOUTES les initiatives, qu’elles soient cliniques, de recherche, ou organisationnelles. DAC is already working in this direction: our patient partner program and the Research to Action Fellowship highlight lived experience with diabetes as a central driver of change. Des décisions qui ne sont pas prises avec les personnes directement concernées sont des décisions qui sont déconnectées de la réalité. Et encore trop souvent, la participation des patients et de leurs proches peut être symbolique, ponctuelle, ou restreinte à des questions rigides qui n’ont pas d’impact sur leur qualité de vie.

Cette réalité a été illustrée par plusieurs sessions inspirantes: Le séminaire pratique « Making the Case: Advocacy Strategies to Secure Funding for Pediatric Diabetes Care » présenté par Didier Jean Pierre, dont le discours était à la fois inspirant et concret: We are not anti government, we are pro impact. La session « #DEDOC: Advancing Diabetes Care in Complex Settings: Evidence, Experience, and Advocacy: What we wish you knew and why » incluant la présentation de Linxi Mytkolli sur le projet co-créé avec un partenaire autochtone dans le cadre du Research to Action Fellowship de Diabète Action Canada, a aussi été particulièrement marquante. Aussi, la présentation « Adjunct therapies: beyond glucose therapies » d’Ana Alvarez Pagola a mis de l’avant plusieurs besoins des personnes vivant avec le diabète, en intégrant la perspective des patients dans les innovations thérapeutiques. De plus, la conférence « Advocacy meets Science: The Advocate’s Role in Advancing Diabetes Research with Patient-Centric Insights » présentée par des défenseurs des personnes vivant avec le diabète issus des communautés de DAC et de DEDOC reflétait avec excellence des exemples de projets co-créés avec l’expérience vécue. Finalement, j’aimerais faire mention de la conférence « Are we ready to introduce DIY to a broader audience » incluant la perspective des personnes avec une expérience vécue avec le diabète de Marie-Laurence Brunet. Les systèmes DIY sont appréciés par les patients, mais parfois un sujet tabou dans le milieu de la santé, et cette séance a permis de mettre en lumière leurs bénéfices!

Les discussions initiées à l’ISPAD sont encourageantes: l’importance de la participation des patients et de leurs proches est de plus en plus reconnue. Cependant, la mise en oeuvre concrète reste encore inégale et de nombreux contextes pourraient bénéficier d’une participation plus systématique et structurée. Si l’expérience vécue des adultes, l’expérience de réseau de soutien des parents et l’expérience apprise par les professionnels de la santé est souvent mise de l’avant, celle des enfants et des adolescents demeure encore trop rare. Vivre avec le diabète à travers les yeux d’un enfant n’est pas la même expérience que ce que peuvent raconter les adultes aujourd’hui. Pourquoi ne pas trouver des moyens de les inclure dans les discussions? Par exemple, pour les conférences futures, co-créer des panels de jeunes laissant place à la discussion de sujets importants pour eux pour discuter des sujets importants pour eux.

En quittant le centre-ville pour le Montréal métropolitain, je suis repartie le cœur rempli, avec de nouvelles connexions, de nouveaux apprentissages et de nouvelles idées qui influenceront concrètement mon travail à DAC au cours de la prochaine année. Par exemple, dans le cadre du recrutement de patient.e.s partenaires au sein des Cercles de patients chez DAC, le leadership inclusif est intentionnellement renforcé par la nomination de deux co-président.e.s, dont un poste est spécifiquement réservé pour un.e représentant.e jeunesse. Cette structure vise à dépasser une participation symbolique et à créer un espace réel et significatif pour les voix des jeunes dans les processus décisionnels qui les concernent directement.  

ISPAD a été pour moi une expérience incroyable et a renforcé mes convictions : chaque initiative gagne en pertinence et en impact lorsque les personnes ayant une expérience vécue sont pleinement associées à sa conception et à sa mise en œuvre.

Tom Weisz : Un partenaire patient qui nous a permis de passer de la théorie à la pratique

Pendant près de dix ans au sein de Diabetes Action Canada, Tom a contribué à faire progresser les soins des pieds, a posé les questions essentielles et nous a rappelé que l'impact réel repose sur le travail d'équipe et la persévérance. Alors qu'il prend sa retraite du Réseau, Tom s'est entretenu avec la directrice générale de DAC, Tracy McQuire, pour revenir sur son parcours, sur ce qu'il a contribué à façonner et sur les questions qu'il se pose pour cette nouvelle étape de sa carrière.

Certaines personnes transforment un réseau grâce à une idée novatrice et ambitieuse. Tom Weisz a transformé le nôtre en agissant plus discrètement, et souvent avec plus d'ardeur : en étant présent, en restant curieux et en refusant de laisser un travail important s'enliser dans de « bonnes conversations ».

Tom fait partie de Diabetes Action Canada (DAC) depuis ses débuts. Alors qu'il se retire de son rôle officiel de partenaire patient, nous souhaitions prendre un moment pour le remercier non seulement pour sa contribution, mais aussi pour sa manière de contribuer : avec humour, honnêteté et une conviction inébranlable que le savoir n'a de valeur que s'il se traduit en actions.

« Savoir sans agir est en réalité dénué de sens. » – Tom Weisz

Qu'est-ce qui a amené Tom chez DAC ?

Tom n'est pas devenu associé de patients pour obtenir un titre. Il est venu parce que quelqu'un l'a mis au défi de ne pas gaspiller ce qu'il avait appris.

Juste avant de prendre sa retraite de sa carrière professionnelle de podologue, une collègue infirmière lui a donné un conseil que Tom suit encore aujourd'hui : Ne cessez pas de cotiser simplement parce que vous prenez votre retraite. À peu près à la même époque, il publiait et présentait des travaux sur les soins des pieds diabétiques qui le plaçaient dans des contextes où se rencontraient politiques, pratiques et expériences vécues.

Un moment le fait encore rire : assister à une conférence, entendre un orateur faire référence à « un petit article qui résume bien la situation », et réaliser que l'article affiché à l'écran était le sien. Cet orateur était Dr Charles de Mestralet cela a permis à Tom de nouer un lien au sein de la communauté grandissante de DAC.

« Et puis, sans m'en rendre compte, je me suis retrouvé mêlé à ceci, à cela et à d'autres choses encore », a déclaré Tom – un euphémisme classique.

Une championne des soins des pieds et du changement à long terme

De nombreuses personnes au sein de DAC connaissent Tom grâce à ses contributions à soins des pieds et préservation des membres inférieurs Il a contribué à maintenir la réalité des complications à l'ordre du jour ; non pas pour effrayer les gens, mais pour avoir une vision lucide de ce que la prévention peut protéger.

L'approche de Tom est directe, pragmatique et fondée sur l'expérience. Il comprend à quel point il est facile de minimiser les complications du diabète jusqu'à ce qu'elles deviennent urgentes, et combien il peut être difficile de modifier les systèmes avant que ce moment n'arrive.

Mais il comprend aussi autre chose : le changement est rarement un événement unique. Il s’agit souvent d’un processus lent et progressif.

Tom l'a décrit ainsi : on peut persévérer longtemps sans observer de changements significatifs, jusqu'au jour où l'on trouve le bon angle et où tout un secteur se met enfin en mouvement. Pour quiconque a œuvré dans le domaine des politiques, du financement ou de l'évolution des pratiques, cette analogie est pertinente.

Apprenant par nature — et rassembleur par instinct

Si vous demandez à Tom ce qui l'a le plus marqué au fil des ans, il ne commence pas par parler de ses réussites. Il commence par parler des gens.

« À coup sûr », a-t-il déclaré, « il n’y a pas une seule personne que j’ai rencontrée… avec qui je ne serais pas ravi de partager un repas. »

Tom a expliqué tout ce qu'il a appris grâce au DAC, non seulement sur les différents types de diabète, mais aussi sur les réalités plus larges qui influencent les résultats en matière de santé : les inégalités en matière de santé vécues par les peuples autochtones, la stigmatisation, l'accès aux soins et les obstacles quotidiens auxquels les gens sont confrontés pour accéder aux soins. Sa réaction naturelle est la curiosité, et il considère le « je ne sais pas » comme une invitation, et non comme une faiblesse.

«Tout le monde sait quelque chose que vous ignorez.»

Cette mentalité a fait de lui une présence constante dans les espaces de partenariat avec les patients, où les équipes DAC apportent des idées, des outils et des ébauches à tester, non seulement pour savoir s'ils sont « bons », mais aussi s'ils fonctionneront réellement dans la vie de tous les jours.

Le rôle de Tom : celui qui pose les questions et qui a permis d'affiner le travail

Tom se décrivait souvent comme n'appartenant pas au volet « organisationnel ». Il ne cherchait pas à gérer les processus. Il était plutôt la personne à qui l'on soumettait un projet lorsqu'il fallait le tester sous pression.

En tant que membre du Cercle des patients du DAC Collective, il appréciait ce groupe comme un Endroit sûr pour que les gens puissent exprimer leurs désaccords, prendre la parole et améliorer leurs idées dès le début, avant qu'elles ne deviennent des produits finis plus difficiles à modifier.

Et il a remarqué quelque chose d'important : avec le temps, les gens se sont sentis plus à l'aise pour nommer ce qui ne fonctionnait pas, et pas seulement ce qui fonctionnait.

Cette capacité à faire émerger ce qui manque, à poser la question qui débloque la prochaine étape, est l'un des dons de Tom. Elle a façonné des projets de manière visible et invisible, y compris celui de DAC. Bourse de recherche à l'action (où ses commentaires ont contribué à renforcer la conception du programme) ainsi que le Recrutement de patients partenaires processus.

Le « secret » de Tom pour un partenariat avec les patients

Interrogé sur les clés du succès de l'engagement des patients, Tom n'a pas donné de slogan. Il a proposé une recette concrète :

  • Définissez clairement votre objectif. — Sachez ce que vous essayez réellement de changer.
  • N'insistez pas sur un seul itinéraire. — il existe « un milliard de façons » d'y parvenir.
  • N’« entendez » pas le mot non — Attendez-vous-y, et continuez malgré tout.
  • Constituer l'équipe — vous n’y arriverez pas seul.

Il a comparé cela au sport : une bonne action ne fonctionne que si chacun remplit sa mission. Les « stars » peuvent être sous les projecteurs, mais le résultat dépend de toute l’équipe.

Et il a énoncé une vérité que les partenaires patients connaissent souvent le mieux : ce travail prend du temps et parfois les progrès arrivent par à-coups après de longues périodes d’efforts lents.

Les aléas de la vie — et pourquoi Tom prend du recul (pour le moment)

Tom quitte son poste officiel au sein du DAC en raison d'un changement de priorités liées à sa santé. Il a confié ouvertement que sa femme et lui souffraient de COVID long et que, désormais, c'est l'énergie, et non l'engagement, qui le freine.

En prenant du recul, Tom ne se désintéresse pas pour autant des questions essentielles. Il se penche plutôt sur un point de convergence de plus en plus complexe : le diabète et le COVID long. Pour lui, la tension est d’ordre pratique : la prise en charge du diabète met souvent l’accent sur l’exercice physique, tandis que le COVID long peut rendre l’activité physique imprévisible, voire impossible. Il s’efforce activement de comprendre cette lacune et espère que la communauté scientifique la prendra au sérieux et l’étudiera en profondeur.

« Quand on est diabétique, on entend toujours dire que l'exercice physique est important pour la glycémie. Mais avec le COVID long, tout le monde ne peut pas faire d'exercice. C'est là que je me pose la question : à quoi ressemblent des soins de qualité quand les recommandations pour le diabète et les réalités du COVID long ne concordent pas ? »

Pour Tom, la question est avant tout clinique : que peuvent réellement offrir les médecins ? Que peuvent-ils dire ou faire lorsqu’une personne souffre à la fois de diabète et de COVID long, et que les outils habituels (comme l’exercice physique) ne sont pas applicables ? Il espère des conseils pratiques pour améliorer la santé au quotidien et il est franc quant à l’urgence : il ne veut pas qu’il faille attendre 15 ans pour que les nouvelles données probantes soient mises en application dans les cabinets médicaux.

Même s'il prend du recul, l'identité de Tom en tant que contributeur reste inchangée. Il continue de lire beaucoup, de suivre les nouvelles données et de partager des articles lorsqu'un sujet lui semble important, notamment lorsqu'il établit un lien entre le diabète et des problèmes de santé plus généraux.

Et bien qu'il se retire de ses responsabilités au sein du comité, son message au DAC était simple : Les gens vont lui manquer, et il espère renouer le contact dès qu'il le pourra.

Merci, Tom

Tom, merci pour près d'une décennie de partenariat, pour avoir contribué à améliorer les soins et la prévention des maladies des pieds, pour avoir posé les questions qui ont permis d'améliorer notre travail et pour nous avoir rappelé à tous que le progrès n'est un progrès que lorsqu'il se traduit en actions.

Nous vous sommes reconnaissants — et nous vous gardons une place.

Appels à l'action


Félicitations aux chercheurs du DAC qui ont reçu une bourse de Diabète Canada

Lors des cycles de financement compétitifs, les idées les plus prometteuses se démarquent, et le concours de Diabète Canada de cette année n'a pas fait exception. 13 bourses ont été attribuées sur 135 candidatures., la barre était haute. Dans ce contexte, Cinq des treize projets financés (38 %) étaient dirigés par des membres du DAC..

DAC pris en charge 14 des demandes soumises(la prise en charge trois financés, ce qui représente un taux de réussite de plus de 21 % pour les soumissions soutenues par le DAC. Félicitations à David Campbell, Annalijn Conklin et Mahavir Agarwal, dont les projets ont été soutenus par le DAC.

Projets financés :

  • L’altération de la fonction de l’insuline dans le cerveau est-elle à l’origine du risque commun de dépression et de diabète ? Un essai clinique de neuroimagerie
    • Dirigé par Mahavir Agarwal
  • Les liens sociaux peuvent-ils contribuer à protéger contre le risque de diabète et ses complications physiques et mentales ?
    • Dirigé par Annalijn Conklin
  • Améliorer les compétences culinaires des personnes sortant de l'itinérance
    • Sous la direction de David Campbell

Nous célébrons également les membres du DAC Bruce Verchère et Dylan MacKay, qui ont également bénéficié d'un financement grâce à ce concours.

Projets financés :

  • La rémission du diabète de type 2 est-elle possible grâce à un médicament antidiabétique efficace pour la perte de poids ?
    • Dirigé par le Dr Dylan MacKay
  • Améliorer la production d'insuline dans le diabète de type 1 
    • Dirigé par le Dr Bruce Verchere

Chaque projet financé par ce concours aborde un aspect important de la recherche sur le diabète. Nous félicitons tous les lauréats de cette année et sommes fiers de voir les membres du DAC contribuer à un portefeuille de travaux aussi riche et diversifié.

Apprenez-en davantage sur la recherche financée par Diabète Canada : https://www.diabetes.ca/research/research-funding/currently-funded-research

Le programme de bourses de recherche appliquée et la mobilisation des connaissances au cœur de la session d'action du réseau du CAD en janvier

Le 12 janvier 2026, Action Diabète Canada (ADC) a accueilli sa dernière Session d'action en réseau, réunissant des chercheurs, des patients partenaires, des stagiaires et des leaders communautaires de partout au pays afin de partager les progrès réalisés, de tester des idées et de relier les données probantes à l'action à travers le réseau.

Programme de bourses de recherche à l'action : Transformer les données probantes en outils

Nous avons débuté la session par une mise à jour du programme de bourses « De la recherche à l’action », dirigé par Linxi Mytkolli, directrice de l’engagement des patients. Cette présentation a mis en lumière la manière dont les boursiers et leurs partenaires élaborent des outils concrets, axés sur les besoins des patients, pour traduire la recherche en applications pratiques. Les projets de cette année portent sur :

  • stigmatisation du diabète
  • diagnostic erroné et auto-représentation
  • santé des femmes et diabète
  • formation en thérapie cellulaire
  • prise de décision en matière de technologies pour le diabète

Ces projets sont développés en partenariat avec des organisations telles que Centre australien de recherche comportementale sur le diabète, Cercle de santé des populations autochtones diabétiques, Tidepool, Institut du diabète de l'Alberta, et Enfants atteints de diabète, en veillant à ce que chaque résultat soit fondé à la fois sur des preuves et sur l'expérience vécue.

Les membres ont été invités à examiner et à contribuer à ces outils au fur et à mesure de leur développement :
👉 https://linktr.ee/diabetesactioncanada

Rémission du diabète : mobilisation des connaissances en pratique

La séance comprenait également une présentation sur la rémission du diabète. Docteure Diana Sherifali et Dr Monika Kastner, en utilisant la rémission comme étude de cas réelle pour démontrer Le modèle de mobilisation des connaissances (GC) du CAD en actionL'équipe a démontré comment des données de recherche complexes et souvent incohérentes sont traduites en résultats pratiques et utilisables pour les patients, les prestataires de soins et les systèmes de santé.

Les participants ont été informés du déroulement des opérations de l'équipe de recherche :

  • cartographie les preuves existantes sur la rémission,
  • identifie les lacunes et les incohérences,
  • intègre l'expérience des patients pour clarifier la signification des données dans la réalité, et
  • transforme les connaissances en ressources, en messages et en outils de soutien aux soins.

Cette étude de cas a démontré pourquoi la rémission ne peut être considérée comme un simple résultat clinique, mais doit s'appuyer sur des définitions claires, une communication centrée sur le patient et des outils d'aide à la décision que les personnes peuvent réellement utiliser dans le cadre des soins.

👉 Apprenez-en davantage sur la recherche et les ressources de DAC en matière de rémission :
https://diabetesaction.ca/understanding-type-2-diabetes-remission-new-research-new-resources/

👉 Explorez les outils et ressources pratiques de mobilisation des connaissances du CAD :
https://diabetesaction.ca/common-knowledge-translation-mobilization-and-implementation-science-km-is-practice-tools/

Vous avez manqué la séance ?

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Ressources et initiatives en vedette

Optimiser l’engagement et l’intégration des patients partenaires dans la recherche
Un nouvel article dans le Journal canadien du diabète Ce rapport, mené par des chercheurs du DAC et des patients partenaires, décrit ce que les personnes atteintes de diabète estiment nécessaire pour un partenariat significatif en matière de recherche, et ce qui doit changer pour améliorer son fonctionnement.
👉 Lire l'article: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41386479/

Bilan de l'année 2025 du DAC
Découvrez les faits saillants du réseau, notamment les projets de bourses de recherche et d'action, les nouvelles publications et les partenariats majeurs.
👉 Lire le récapitulatif : https://diabetesaction.ca/dac2025recap/


Événement à venir

Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète — 28-29 mars 2026 (Jaipur, Inde)
Linxi Mytkolli siège au comité directeur du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète. Elle travaille avec des patients partenaires et des chercheurs de partout au Canada afin de rehausser le prestige du travail de DAC et des efforts plus généraux de lutte contre la stigmatisation liée au diabète sur la scène internationale. Un nombre record de patients partenaires de DAC ayant été invités, nous soutenons ce groupe afin qu'il puisse faire entendre des voix fortes et centrées sur les patients lors du Sommet.


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Merci à tous ceux qui ont participé à cette session et contribué à faire avancer ce travail. Nous espérons rester en contact avec vous à mesure que ces projets et ressources prendront forme.

Placer l'expérience vécue au cœur de la recherche sur le diabète

Action Diabète Canada (ADC) a été fondée sur une idée simple : la recherche est plus efficace lorsque les personnes les plus touchées contribuent à son élaboration. Mais malgré cet engagement, nous n’avons cessé de nous poser une question importante : Sommes-nous vraiment en mesure d'assurer une implication optimale des patients ?

Un nouvel article publié dans le Journal canadien du diabète examine en profondeur cette question. Menée par des chercheurs du DAC et des patients partenaires, Optimiser l’engagement et l’intégration des patients partenaires dans la recherche Ce document partage les témoignages de personnes atteintes de diabète sur ce à quoi ressemble réellement un partenariat significatif en matière de recherche et sur les changements nécessaires pour l'améliorer.

👉 Lire l'article complet: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41386479/

Pourquoi avons-nous réalisé cette étude ?

Le diabète touche des millions de personnes, mais ce fardeau est inégalement réparti. Les personnes confrontées au racisme, à la pauvreté, aux barrières linguistiques, à la stigmatisation ou à un accès limité aux soins sont souvent les plus touchées. La recherche axée sur le patient vise à réduire ces inégalités en veillant à ce que les recherches reflètent les besoins réels, mais trop souvent, la participation des patients est précipitée, imprécise ou symbolique.

Nous voulions aller au-delà des bonnes intentions. Nous voulions apprendre directement des personnes qui travaillaient avec nous sur ce projet : nos patients partenaires.

Ce que nous avons

En 2022, le DAC a réuni 35 patients partenaires de partout au Canada (en anglais et en français) atteints de diabète de type 1 ou de type 2, et issus de milieux et d’expériences très divers. Au cours de 13 groupes de discussion, les participants ont partagé leur expérience au sein d’une équipe de recherche : ce qui les aide à contribuer, ce qui leur donne le sentiment d’être valorisés et ce qui constitue un obstacle.

Deux patients partenaires ont également fait partie de l'équipe de recherche dès le début. Ils ont contribué à la conception de l'étude, à l'interprétation des résultats et sont co-auteurs de l'article, ce qui témoigne de l'engagement de DAC envers la recherche menée par ses patients. au patients, pas seulement à propos Eux.

Ce que les patients partenaires nous ont dit

Les patients partenaires avaient une idée claire de ce que signifie un engagement significatif. Cela commence par être… respecté, écouté et valoriséIl ne s'agit pas seulement d'être invité à une réunion, mais d'être traité comme un membre à part entière de l'équipe. Cela implique également d'entretenir des relations avec les chercheurs, de bénéficier d'un soutien et de pouvoir apprendre et partager des connaissances dans les deux sens.

Plus important encore, l'engagement prend tout son sens lorsque les gens constatent que leur contribution a un impact. Lorsque les résultats de la recherche sont partagés, mis en œuvre et atteignent les communautés qu'ils sont censés servir.

Parallèlement, les participants ont fait preuve de franchise quant aux difficultés rencontrées. Certains ont exprimé leur confusion quant à la procédure d'intégration aux projets ou à leur rôle. D'autres se sentaient submergés par le jargon, exclus des décisions, ou doutaient de l'utilité réelle de leurs contributions.

Vivre avec le diabète ajoute une difficulté supplémentaire. La gestion de la glycémie, des complications, de la fatigue, du stress et de la stigmatisation peut rendre difficile l'engagement, même pour les personnes profondément motivées à s'investir. Les participants ont évoqué le poids émotionnel du diabète, le besoin de flexibilité et l'importance d'un soutien adapté à leur culture et à leur langue.

Une nouvelle façon d'envisager l'engagement des patients

L'une des conclusions les plus importantes de cette étude est que L’implication des patients ne peut être standardisée. Les besoins des personnes avant le début d'une étude sont différents de leurs besoins une fois le projet en cours, ou au moment de partager les résultats.

À partir des témoignages des patients partenaires, l'équipe de recherche a élaboré un cadre d'engagement spécifique à l'étape de la recherche qui explique comment mieux soutenir les patients et les chercheurs :

  • Avant un projet – faciliter la recherche d'opportunités et la mise en relation avec le poste adéquat
  • Au début – un processus d'intégration clair, des résumés de projet en langage simple et des rôles définis
  • Tout au long de – communication régulière, modalités de contribution flexibles et prise de décision partagée
  • À la fin – reconnaissance, paternité et retour d’information sur la manière dont les contributions des patients ont influencé le travail

Cette approche va au-delà des principes abstraits et offre des conseils pratiques que les équipes de recherche peuvent réellement utiliser.

Comment cette recherche a influencé la phase 2 du DAC

Cette étude n’a pas été menée de façon isolée. Les groupes de discussion ont eu lieu à un moment charnière pour Action Diabète Canada, alors que le Réseau s’apprêtait à passer de sa première phase à la phase 2 (2022-2026). Ce contexte a permis aux résultats d’être non seulement théoriques, mais aussi immédiatement applicables.

Dès l'obtention des premiers résultats, les responsables, le personnel et les patients partenaires du DAC ont analysé les points forts et les points à améliorer. Des thèmes clés se sont dégagés : un meilleur processus d'intégration, des rôles plus clairs, une communication renforcée et des modalités de participation plus flexibles et équitables. Ces constats ont directement influencé la conception et le renforcement du programme d'engagement des patients du DAC pour la phase 2, depuis l'affectation des patients partenaires aux projets jusqu'à leur accompagnement tout au long du processus de recherche.

Autrement dit, cette recherche ne s'est pas contentée d'étudier le modèle d'engagement du CAD, Elle l'a activement façonnée. Le cadre présenté dans ce document reflète à la fois ce que les patients partenaires nous ont dit et la façon dont DAC a réagi, rendant la phase 2 plus ancrée dans l'expérience vécue, plus accessible et plus en phase avec ce qu'un partenariat significatif exige réellement.