Auteur : Tracy Mc Quire

Comprendre la multimorbidité chez les personnes âgées vivant dans les NORC de l'Ontario : de nouvelles recherches indiquent où le soutien est le plus nécessaire.

Écrit par Tracy Mc Quire on 14 Avril 2026. Publié dans Actualités.

Pour de nombreuses personnes âgées, le maintien à domicile ne dépend pas uniquement du logement. Il dépend aussi de la disponibilité de services de soutien adaptés à proximité, surtout lorsqu'elles gèrent plusieurs maladies chroniques simultanément. Une nouvelle étude publiée dans le Journal of the American Geriatrics Society et menée par les docteures Rachel Savage et Albana Isai apporte un éclairage important sur cette réalité pour les personnes âgées vivant dans des communautés de retraités naturelles (NORC) en Ontario.

Ces résultats sont significatifs. Parmi plus de 200 000 personnes âgées vivant dans les NORC de l’Ontario, 84 % souffraient de multimorbidité, c’est-à-dire d’au moins deux affections chroniques. L’étude a également permis d’identifier six profils distincts de comorbidités, présentant des différences marquées en matière d’utilisation des services de santé, de revenu, d’âge et de complexité des besoins en soins.

Ce que les chercheurs voulaient apprendre

Les NORC (réseaux de personnes âgées) sont des immeubles ou des ensembles résidentiels où vivent déjà un grand nombre de personnes âgées. Ils sont de plus en plus reconnus comme des lieux prometteurs pour la mise en place de services de soutien permettant aux personnes âgées de rester chez elles et dans leur communauté. Malgré ce potentiel, les besoins de santé des personnes âgées vivant dans ces NORC restent mal connus à l'échelle de la population.

Cette étude visait à mieux comprendre la multimorbidité chez les personnes âgées résidant dans des établissements de soins de longue durée en Ontario. Plus précisément, l'équipe de recherche souhaitait examiner comment les maladies chroniques se regroupent et si ces tendances pouvaient contribuer à l'élaboration de programmes de services de soutien plus adaptés et équitables dans ces contextes.

Pour ce faire, les chercheurs ont analysé les données de 200 565 adultes de 66 ans et plus vivant à domicile dans 1 941 centres de soins communautaires en Ontario. Ils ont ensuite utilisé l’analyse de classes latentes, une méthode permettant d’identifier les caractéristiques communes à des groupes de personnes, en l’occurrence celles présentant des profils similaires de comorbidités.

Ce que l'étude a révélé

Le premier constat est clair : la multimorbidité est la norme, et non l’exception, chez les personnes âgées vivant dans ces communautés. Au total, 84 % des résidents souffraient d’au moins deux affections chroniques. Les résidents atteints de multimorbidité étaient en moyenne plus âgés et plus susceptibles d’avoir un faible revenu que ceux qui n’en étaient pas atteints.

L'étude a identifié six grands profils de multimorbidité :

Un groupe de moindre complexité caractérisé par des affections telles que l'arthrose, l'ostéoporose, le cancer et les troubles de l'humeur
Un grand groupe souffrant d'hypertension et de troubles musculo-squelettiques
Un groupe de diabétiques
Un groupe cardiovasculaire
Un groupe respiratoire
Un groupe présentant une polymorbidité importante, une prévalence supérieure à la moyenne pour 16 affections et un recours aux services de santé beaucoup plus élevé.

Le groupe le plus important, représentant 36 % des résidents atteints de multimorbidité, était caractérisé par l'hypertension associée à l'arthrose, l'ostéoporose, le cancer et les troubles de l'humeur. Un autre groupe, composé de 23 % de résidents, était atteint de diabète. Dix pour cent présentaient des affections cardiovasculaires, 8 % des affections respiratoires et 10 % appartenaient au groupe présentant la plus grande complexité.

Ce groupe présentant les besoins les plus importants s'est particulièrement distingué. Comparés au groupe présentant peu de comorbidités, les résidents du groupe très multimorbide avaient un nombre moyen plus élevé de maladies chroniques, une polymédication beaucoup plus importante et un nombre plus élevé de consultations non programmées aux urgences. Près de la moitié d'entre eux ont effectué deux consultations non programmées ou plus aux urgences sur une période de deux ans.

L'article souligne également d'importantes questions d'équité. Les résidents atteints de multimorbidité étaient plus susceptibles d'avoir un faible revenu, et les femmes atteintes de multimorbidité étaient plus susceptibles d'avoir un faible revenu et de vivre dans des quartiers défavorisés. L'étude a également révélé des différences liées au sexe dans les profils de pathologies, notamment des taux plus élevés d'ostéoporose et de troubles de l'humeur chez les femmes, et des taux plus élevés de syndrome coronarien et de diabète chez les hommes.

Pourquoi cela compte

Pour Action Diabète Canada (ADC), une constatation est particulièrement importante : le diabète est apparu comme une caractéristique déterminante d’un important groupe de personnes atteintes de multimorbidité et était également présent dans des profils cardiovasculaires plus complexes et des profils à besoins élevés. Cette constatation fait écho aux évaluations des besoins des résidents, a expliqué le Dr Savage.

« Le diabète est une priorité absolue dans les communautés de NORC et un domaine où les services de soutien mis en place dans les bâtiments peuvent faire une réelle différence », a déclaré le Dr Savage.

Cela confirme un point simple, mais important : pour de nombreuses personnes âgées, la prise en charge du diabète ne se fait pas isolément. Elle est souvent liée à des maladies cardiovasculaires, des problèmes rénaux, un traitement médicamenteux lourd, des difficultés de mobilité et des troubles de santé mentale. Afin d’approfondir ce constat, l’équipe mène des analyses poussées pour mieux comprendre les résidents diabétiques du NORC et identifier les zones à forte prévalence où concentrer les efforts des programmes.

C’est pourquoi il est essentiel de comprendre les NORC et leurs résidents. Il ne s’agit pas d’établissements de soins institutionnels, mais de lieux de vie communautaires ordinaires où vivent déjà des personnes âgées. Cela représente une opportunité importante pour des modèles de soins plus pratiques et adaptés au territoire, conçus en fonction de leur mode de vie et de leur quotidien.

Les auteurs soulignent l'importance des programmes de services de soutien dans les centres de ressources pour personnes âgées (NORC) qui privilégient l'orientation dans le système de santé, les soins intégrés et la prévention et la prise en charge personnalisées des maladies chroniques. Leur conclusion est sans équivoque : si nous voulons aider les personnes âgées atteintes de multimorbidité à vieillir chez elles, les programmes doivent refléter la complexité réelle de leurs besoins.

Cap sur l’avenir

Face au vieillissement de la population ontarienne, cette étude offre des orientations précieuses aux systèmes de santé, aux chercheurs et aux partenaires communautaires. Elle plaide pour une approche globale de la santé, dépassant le cadre d'une seule affection et préparant les services en tenant compte de l'ensemble des aspects de la santé des personnes.

Cela met également en lumière une importante opportunité de développer le dépistage et la prévention de manière proactive au sein des communautés. Pour les personnes âgées diabétiques vivant dans les zones de ressources non hospitalières, le dépistage de la rétinopathie diabétique en est un exemple concret. Dans ces zones, le dépistage pourrait être proposé plus près du domicile et mieux intégré au suivi, à l'éducation thérapeutique et aux soins continus.

Pour DAC, c'est un enseignement important. Nos travaux sur le dépistage de la rétinopathie diabétique ont démontré l'intérêt d'atteindre les personnes plus tôt et de réduire les obstacles à l'accès aux soins. Dans un contexte comme celui d'un NORC, ce type d'approche pourrait s'intégrer à un modèle communautaire plus large favorisant un vieillissement en meilleure santé, une intervention plus précoce et une prise en charge mieux coordonnée pour les personnes âgées atteintes de plusieurs maladies chroniques.

📖 Lire l'article ici : https://agsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.70416

La transition de l'Ontario vers un système de dossiers de soins primaires interconnectés constitue une avancée significative pour les soins du diabète.

Écrit par Tracy Mc Quire on 31 mars 2026. Publié dans Actualités.

Le plan de l'Ontario visant à créer un système de dossiers médicaux électroniques pour les soins primaires à l'échelle de la province constitue une étape importante vers un système de santé plus convivial et connecté.

Pour les personnes atteintes de diabète, c'est crucial car les soins sont rarement dispensés en un seul lieu. Ils s'articulent entre la médecine générale, les soins spécialisés, les services hospitaliers, les programmes communautaires, les initiatives de dépistage et le suivi. Lorsque ces différents éléments du système ne sont pas coordonnés, des personnes sont oubliées. Le dépistage est retardé. Les orientations vers des spécialistes sont ralenties. Les risques sont plus difficiles à identifier. Et la responsabilité de la coordination du système repose souvent sur le patient.

C’est pourquoi DAC n’a cessé de plaider pour une infrastructure numérique plus robuste, qui aille au-delà du simple stockage d’informations. Nous avons besoin de systèmes permettant une circulation appropriée et sécurisée des données entre les différents lieux de soins, afin qu’elles puissent réellement favoriser de meilleures décisions, une meilleure coordination et une intervention plus précoce.

Cette annonce a été faite lors de la Conférence ontarienne sur la santé numérique, où Conrad Pow, responsable principal de la santé numérique au DAC, a participé aux discussions sur l'avenir de l'infrastructure provinciale des données de santé. Il est apparu clairement tout au long de la conférence que l'Ontario s'oriente vers un modèle de soins plus intégré. L'enjeu est maintenant de veiller à ce que ce travail soit conçu dans l'intérêt des patients et prenne en compte leur point de vue dès la planification.

Chez DAC, notre stratégie de santé numérique est axée précisément sur cet objectif. Nous œuvrons à l'intersection de la recherche centrée sur le patient, des données de soins primaires et de leur mise en œuvre. Notre but n'est pas la transformation numérique pour elle-même, mais de rendre les données de santé plus utiles là où elles peuvent prévenir les complications, renforcer les parcours de soins et favoriser un accès plus équitable aux soins.

Cela est particulièrement vrai dans le cadre de notre travail de dépistage de la rétinopathie diabétique.

DAC a démontré que les données des soins primaires permettent d'identifier les personnes diabétiques qui n'ont pas passé de dépistage ophtalmologique et risquent de ne pas être prises en charge par le système. Il ne s'agit pas d'un avantage théorique, mais d'un exemple concret de la façon dont une meilleure utilisation des données de santé courantes peut favoriser un dépistage plus précoce et des soins plus ciblés.

Le véritable enjeu réside dans le domaine provincial. Avec une infrastructure, une gouvernance et des partenariats adéquats, les données des soins primaires pourraient contribuer à des approches de surveillance plus larges, permettant d'identifier plus tôt les personnes à risque de rétinopathie diabétique et de les orienter vers un dépistage avant toute perte de vision. Une telle approche nous rapprocherait d'un système proactif plutôt que réactif.

Ce même raisonnement s'applique plus largement aux complications du diabète. L'interconnexion des données de soins primaires peut contribuer à un dépistage plus précoce des risques, à une intervention plus rapide et à un renforcement des liens entre les données probantes, l'offre de soins et la planification du système de santé. Elle peut également favoriser une innovation responsable, notamment grâce à des outils numériques et des applications d'intelligence artificielle ancrés dans la pratique clinique et adaptés aux priorités des patients.

Pour DAC, la santé numérique ne se résume pas à l'interopérabilité. Il s'agit de bâtir l'infrastructure de données nécessaire pour améliorer les soins, réduire les complications évitables et rendre les efforts de prévention et de dépistage plus équitables partout en Ontario.

Nous sommes encouragés par cette orientation et continuerons à œuvrer pour des systèmes de santé numériques qui soient non seulement connectés, mais aussi utiles, applicables et responsables envers les personnes qu'ils sont censés servir.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Le Canada joue un rôle de premier plan au Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète

Écrit par Tracy Mc Quire on 19 mars 2026. Publié dans Actualités.

La semaine prochaine, des militants, des chercheurs, des cliniciens et des personnes atteintes de diabète provenant de plus de 30 pays se réuniront à Jaipur, en Inde, pour la première édition de Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète.

Cet événement majeur réunira des acteurs du monde entier, des témoignages et des données probantes afin de lutter contre l'un des obstacles les plus persistants et les plus négligés dans la prise en charge du diabète : la stigmatisation. Le Sommet accueillera plus de 150 contributions, dont plus de 100 contributions numériques, et contribuera à l'élaboration d'une feuille de route mondiale pour l'action.

Le Canada jouera un rôle de premier plan dans ces travaux. Action Diabète Canada (ADC), partenaire pionnier du Sommet, sera représenté par plus de 12 membres de son réseau qui participeront et présenteront des communications lors de panels, d'ateliers, de projections de films et de contributions numériques.

La présence du DAC témoigne d’un modèle typiquement canadien de leadership axé sur le patient. Financé par la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC et basé au Réseau universitaire de santé, le DAC collabore avec plus de 400 patients partenaires partout au Canada afin de coconcevoir des recherches, des programmes et des outils fondés sur l’expérience vécue.

Les membres du DAC ont soumis plus de 20 résumés acceptés pour le Sommet, couvrant des panels, des sessions thématiques, des ateliers et des contributions numériques. En amont du Sommet, le DAC contribue également à l'organisation de projections de films, notamment Low et Priorité basse, créant ainsi un espace pour le récit, la réflexion et le dialogue sur les réalités de la stigmatisation du diabète.

Le programme de bourses de recherche appliquée du DAC sera également fortement représenté tout au long du programme. Sur les neuf projets de bourses développés au cours des deux dernières années, sept seront présentés au Sommet. De plus, le programme lui-même sera mis en valeur par une contribution numérique le présentant comme un modèle de réduction de la stigmatisation du diabète grâce à la mobilisation des connaissances menée par la communauté.

La présence canadienne au Sommet s'étend également à la direction nationale. La députée Sonia Sidhu prendra la parole lors de la deuxième journée du Sommet. Elle a joué un rôle déterminant dans l'avancement du Cadre canadien de lutte contre le diabète et apporte une perspective stratégique importante au débat mondial.

Linxi Mytkolli, directrice de l’engagement des patients chez Action Diabète Canada, siège au comité directeur international du Sommet et animera l’événement. Laurie Lepine, coordonnatrice de l’engagement francophone chez ACD, fait également partie de l’équipe qui soutient la tenue du Sommet.

« En tant que personne vivant avec le diabète, je sais que la stigmatisation n’est pas qu’un concept ou un problème politique. Elle peut influencer la façon dont on vous parle, la façon dont on vous prend au sérieux et le sentiment de sécurité que vous éprouvez lorsque vous demandez des soins ou que vous dites la vérité sur vos besoins », a déclaré Mytkolli. « La force de ce Sommet réside dans le fait qu’il rassemble les gens non seulement pour dénoncer ce préjudice, mais aussi pour construire ensemble un avenir meilleur. C’est également la mission à laquelle nous croyons au DAC. »

Tracy McQuire, directrice générale de Diabetes Action Canada, a déclaré que l’ampleur des contributions de DAC témoigne de la force d’une recherche menée avec les communautés, et non seulement pour elles. « Grâce à la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC, le Canada a contribué à bâtir un modèle où les personnes ayant une expérience vécue du diabète sont de véritables partenaires dans l’élaboration de la recherche et des solutions. Le fait de voir plus de 20 résumés de DAC acceptés, sept projets de bourses de recherche retenus et nos membres contribuer à l’ensemble du programme est extrêmement significatif. Nous sommes fiers d’apporter cette approche à un effort mondial visant à mettre fin à la stigmatisation du diabète et à améliorer les soins. »

Basé au sein du Réseau universitaire de santé (UHN), le DAC s'appuie sur l'un des plus importants systèmes de santé universitaires au monde. Plus tôt cette année, l'Hôpital général de Toronto, qui fait partie de l'UHN, a été classé deuxième au monde, ce qui souligne le rayonnement international de l'institution qui soutient ces travaux.

Le Sommet mondial s'appuie sur la dynamique internationale visant à mettre fin à la stigmatisation du diabète, notamment grâce à l'Engagement pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, qui a mobilisé des milliers de personnes et d'organisations dans 119 pays, et vise à élaborer une feuille de route mondiale pour l'action dans les domaines de la santé, de la recherche et des politiques publiques.

Action Diabète Canada continuera de partager les réflexions, les témoignages et les contributions de sa délégation canadienne tout au long du Sommet.

À propos d'Action Diabète Canada

Action Diabète Canada est un réseau de recherche national financé par la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada et basé au Réseau universitaire de santé. Action Diabète Canada réunit des personnes atteintes de diabète, leurs proches, des chercheurs, des cliniciens et des décideurs afin de concevoir conjointement des solutions qui améliorent la vie des personnes atteintes et les systèmes de santé. Grâce à un réseau national de plus de 400 patients partenaires et à des initiatives comme le programme de bourses de recherche appliquée, Action Diabète Canada favorise une recherche et des soins plus équitables et centrés sur la personne partout au Canada.

Contacts pour les médias

Linxi Mytkolli
linxi.mytkolli@uhn.ca

Tracy Mc Quire
tracy.mcquire@uhn.ca

Comprendre et prévenir l'acidocétose diabétique : de nouvelles recherches mettent en lumière les obstacles et les possibilités de changement dans la réalité.

Écrit par Tracy Mc Quire on 10 mars 2026. Publié dans Actualités.

L’acidocétose diabétique (ACD) demeure l’une des urgences les plus graves pour les adultes atteints de diabète de type 1. Aujourd’hui encore, l’ACD est responsable de milliers d’hospitalisations chaque année au Canada. Bien que la prévention soit tout à fait possible, les étapes à suivre – vérification du taux de cétones, interprétation des résultats, ajustement de l’insuline et identification des situations nécessitant une prise en charge urgente – peuvent s’avérer complexes et difficiles à gérer au quotidien.

Une nouvelle étude canadienne publiée dans le Journal canadien du diabète Cette étude apporte un éclairage nouveau sur les raisons pour lesquelles l'acidocétose diabétique reste si difficile à prévenir et sur les solutions possibles. Pour les personnes atteintes de diabète de type 1, leurs familles et les professionnels de santé, les résultats révèlent les difficultés quotidiennes souvent invisibles. Pour le système de santé, ce travail souligne la nécessité d'une formation plus claire et de meilleurs outils pour favoriser une prise en charge rapide.

👉 Lire l'article complet ici : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1499267125003995?via%3Dihub

Ce que les chercheurs voulaient apprendre

Cette équipe de recherche, dirigée par le Dr Bruce Perkins, membre de Diabetes Action Canada (DAC), et soutenue par des patients partenaires, dont Wajeeha Cheema, boursière du programme Recherche et Action de DAC, s’est attachée à comprendre les obstacles comportementaux et pratiques qui rendent difficile la prévention de l’acidocétose diabétique. Au lieu de se concentrer uniquement sur les facteurs cliniques, elle a exploré le vécu des adultes atteints de diabète de type 1 et des professionnels de la santé qui les accompagnent.

Leurs objectifs comprenaient :

Comprendre pourquoi les tests de cétone sont souvent retardés ou évités
Comprendre comment les gens interprètent les résultats des tests de cétone et décident de la marche à suivre
Exploration des facteurs émotionnels et systémiques qui influencent la gestion des jours de maladie
Identifier les raisons qui poussent une personne à hésiter à recourir aux soins d'urgence, même lorsqu'elle sait que c'est nécessaire.

Pour recueillir ces informations, l’équipe a mené trois groupes de discussion avec des personnes atteintes de diabète de type 1, un aidant naturel et des professionnels de la santé de partout au Canada. Le recrutement s’est fait par l’entremise du registre national de recherche du DAC. Connect1d (connect1d.ca), s'est avérée précieuse, garantissant que l'étude incluait des personnes ayant une expérience vécue et capables de parler authentiquement des défis quotidiens.

Ce que l'étude a révélé

Les participants ont décrit un ensemble d'obstacles émotionnels, logistiques et liés aux connaissances qui peuvent rendre la prévention de l'acidocétose diabétique plus difficile qu'il n'y paraît sur le papier.

Les principales constatations comprenaient:

Compréhension limitée des cétones et de leurs risques. De nombreux participants ne savaient pas à quel moment effectuer le test de cétones, ce que signifiaient les chiffres, ni en quoi les cétones différaient des variations typiques de la glycémie.
Difficulté à se souvenir des étapes à suivre en cas de maladieAvec toutes les tâches quotidiennes liées au diabète, il était facile d'oublier les détails concernant les tests de cétone, surtout en cas de maladie.
Un lourd fardeau émotionnel. Certains participants ne se considéraient pas comme « malades » et hésitaient à demander de l'aide. D'autres ont décrit un épuisement professionnel et un sentiment de surcharge dû à une gestion constante.
Expériences négatives dans le système de santéLa peur d'être stigmatisé ou de se sentir ignoré dissuadait certaines personnes de se rendre aux urgences.
Accès limité aux fournitures et outils pédagogiques obsolètes. Les bandelettes de test de cétone peuvent être coûteuses, et de nombreuses ressources pour les jours de maladie étaient considérées comme confuses ou trop techniques.

Parallèlement, l'étude a mis en évidence des facteurs facilitateurs importants : les rappels des cliniciens ou des applications, les communautés de soutien, les ressources visuelles simples et les outils utilisant un langage clair.

Ces résultats mettent en évidence des améliorations pratiques et concrètes, notamment grâce aux progrès continus de technologies telles que la surveillance continue des cétones.

Comment Connect1d a renforcé cette recherche

Action Diabète Canada est ravie que Connect1d a joué un rôle clé dans cette étude.

Connect1d Ce projet visait à faciliter la participation des personnes atteintes de diabète de type 1 à des recherches qui les concernent. Grâce à Connect1d, l'équipe de recherche a recruté des participants directement au sein d'une communauté nationale de personnes ayant déjà manifesté leur intérêt à partager leur expérience avec la science.

Cette étude démontre précisément pourquoi Connect1d existe :

pour aider les chercheurs à impliquer de manière significative les personnes ayant une expérience vécue
afin de garantir que les études reflètent les défis du monde réel et non des hypothèses
renforcer la recherche axée sur le patient partout au Canada

Perspectives d'avenir : quelles sont les prochaines étapes pour Connect1d au printemps 2026 ?

Les enseignements tirés de cette étude orientent déjà les prochaines étapes. L’équipe de recherche travaille actuellement, en collaboration avec des patients partenaires, à la conception d’une infographie conviviale et attrayante sur la prévention de l’acidocétose diabétique. Cette nouvelle ressource sera testée et améliorée afin de garantir sa clarté, son aspect pratique et son utilisation au quotidien.

Pour Connect1dLe printemps 2026 marque le début d'une période de croissance prometteuse. Bien que les détails soient communiqués ultérieurement, d'importantes améliorations sont en cours pour rendre la plateforme encore plus intuitive et accessible. De nouvelles fonctionnalités permettront aux utilisateurs d'interagir plus facilement avec les chercheurs, de définir leurs priorités d'étude et de rester impliqués dans des recherches reflétant leur vécu.

De nouvelles recherches mettent en lumière la prévention des amputations des membres inférieurs grâce à une IA explicable.

Écrit par Tracy Mc Quire on 6 mars 2026. Publié dans Actualités.

Une nouvelle étude co-écrite par Conrad Pow de Diabetes Action Canada (DAC) a révélé que les séjours à l'hôpital peuvent offrir une occasion cruciale d'identifier les personnes atteintes de diabète présentant un risque plus élevé de complications futures au niveau du pied et de les mettre en contact plus tôt avec des soins préventifs, ce qui pourrait réduire les taux d'amputation.

Les amputations des membres inférieurs restent l'une des complications les plus dévastatrices du diabète, pourtant beaucoup sont évitables grâce à un dépistage et une intervention précoces.

Une nouvelle étude publiée dans le Journal d'épidémiologie clinique Nous avons étudié comment les hôpitaux pourraient jouer un rôle plus important dans la prévention de ces complications avant qu'elles ne s'aggravent.

???? Lire l'article complet ici.

Des chercheurs ont mis au point et testé un modèle de prédiction basé sur l'intelligence artificielle, qui utilise des données hospitalières recueillies de façon systématique pour identifier les personnes diabétiques susceptibles de développer des complications graves au niveau du pied après leur sortie de l'hôpital. L'étude a porté sur les données de plus de 107 000 hospitalisations en Ontario.

L’objectif : permettre aux gens d’accéder plus tôt aux soins préventifs des pieds, au moment où les interventions sont susceptibles d’être les plus efficaces.

Ce que les chercheurs voulaient apprendre

Les ulcères du pied, les infections, la gangrène et les amputations figurent parmi les complications les plus graves associées au diabète. Nombre d'entre elles sont évitables grâce à un dépistage régulier, à l'éducation thérapeutique et à l'accès à des soins spécialisés, mais cet accès demeure inégal.

L’équipe de recherche souhaitait comprendre si l’hospitalisation pouvait constituer une occasion clé pour identifier les personnes à risque élevé et les mettre en relation avec des services de soins préventifs communautaires après leur sortie de l’hôpital.

L’étude portait sur des adultes diabétiques sortis des unités de médecine interne générale de 29 hôpitaux de l’Ontario entre 2016 et 2023.

L'équipe de recherche a utilisé des données hospitalières recueillies de façon systématique pour élaborer et valider un modèle de prédiction permettant d'estimer la probabilité qu'un individu développe une complication grave au pied dans l'année suivant sa sortie de l'hôpital.

Il est important de noter que le modèle a été conçu à partir d'informations déjà couramment disponibles dans les dossiers hospitaliers, ce qui rend sa mise en œuvre concrète plus réalisable.

Ce que l'étude a révélé

Parmi les 107 836 hospitalisations incluses dans l’étude, 2.7 % des patients ont développé une complication grave du pied dans l’année suivant leur sortie. Plus de 12 % sont décédés durant cette même période, ce qui souligne la complexité des besoins en soins des personnes récemment hospitalisées pour diabète.

Le modèle de prédiction a globalement démontré une bonne performance dans l'identification des personnes présentant un risque accru de complications futures. L'étude a révélé que des facteurs tels que l'artériopathie périphérique, l'insuffisance cardiaque congestive, un taux d'HbA1c élevé, des marqueurs de maladie rénale et le sans-abrisme étaient associés à un risque accru.

L’étude a également révélé d’importantes différences dans les performances du modèle selon les hôpitaux, soulignant la nécessité d’une validation locale avant que des outils de ce type ne soient largement mis en œuvre.

L'équipe de recherche a ensuite testé le modèle dans un hôpital de l'Ontario au début de 2025. Un coordonnateur de soins a utilisé l'outil pour identifier les patients à risque élevé et leur proposer une orientation vers une clinique de soins préventifs des pieds communautaire après leur sortie de l'hôpital.

Sur les 107 patients que nous avons pu joindre par téléphone, 41 % ont accepté d'être orientés vers des services de soins préventifs des pieds.

Importance des recherches sur la psychose

Les complications du pied peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie, la mobilité, l'autonomie et la santé globale. Elles représentent également un fardeau important pour les systèmes de santé et demeurent l'une des principales causes d'hospitalisations et d'amputations liées au diabète.

L'article met en lumière une opportunité concrète d'intervenir plus tôt.

L'équipe de recherche a constaté que de nombreuses personnes ayant subi une amputation liée au diabète avaient été hospitalisées un an auparavant. En utilisant les séjours hospitaliers comme point de départ pour l'identification des risques et la planification du suivi, les établissements de santé pourraient orienter les patients vers des soins préventifs avant que les infections ne s'aggravent.

Ces résultats sont particulièrement pertinents pour les personnes âgées et celles qui rencontrent des obstacles à un accès régulier aux soins, notamment celles qui connaissent une situation de logement précaire ou qui souffrent de plusieurs maladies chroniques. L’étude souligne également l’importance de renforcer les liens entre les soins hospitaliers et les services de prévention communautaires.

Au-delà des soins des pieds en particulier, ce travail démontre comment les données de santé collectées de manière systématique peuvent contribuer à une prise en charge du diabète plus proactive, connectée et centrée sur la personne.

Cap sur l’avenir

La prochaine étape consiste non seulement à développer des outils de prédiction, mais aussi à veiller à ce qu'ils puissent être efficacement intégrés dans les contextes de soins de santé réels.

Les travaux futurs devraient viser à améliorer les filières d'orientation et à élargir l'accès aux programmes de soins préventifs des pieds dans les communautés où les services sont limités. L'étude souligne également l'importance des modèles de soins intégrés qui assurent une meilleure coordination entre les hôpitaux, les soins primaires et les ressources communautaires après la sortie de l'hôpital.

Pour DAC, ce travail reflète une volonté plus large d'améliorer les résultats grâce à une intervention plus précoce, une mise en œuvre pratique et des parcours de soins conçus autour des expériences réelles des personnes atteintes de diabète.

Pourquoi la parole des patients est importante : comment les conférences peuvent mieux intégrer l’expérience vécue

Écrit par Tracy Mc Quire on 26er Février 2026.. Publié dans Blogue Voix des patients.

Écrit par: Brit Hancock. Brit est une militante pour l'équité en santé et l'inclusion des personnes handicapées originaire de London, en Ontario. Atteinte de diabète de type 1 et de complications liées à cette maladie, elle témoigne ouvertement de l'impact de la stigmatisation sur le parcours de soins. Elle est boursière du programme « De la recherche à l'action » de Diabetes Action Canada, où elle s'attache à transformer l'expérience vécue en actions concrètes.

Retour aux conférences en présentiel sur le diabète

En novembre dernier, j'ai participé au congrès professionnel 2025 de Diabète Canada. J'étais vraiment ravie. Retrouver un espace commun a été plus important que je ne l'avais imaginé. Après avoir passé autant de temps à communiquer par écrans interposés, c'était vraiment enrichissant de se retrouver ensemble, d'écouter en direct et d'apprendre les uns des autres.

Au fil de la semaine, j'ai mieux compris d'où venait ce sentiment d'appartenance et pourquoi il était si important. Au sein de notre groupe de soutien, la parole des patients était valorisée et respectée. Nous avons appris les uns des autres de manière immédiate et concrète, grâce à des appels Zoom tardifs et des conversations WhatsApp matinales.

Cela m'a ouvert les yeux sur un point essentiel : les communautés de patients possèdent un savoir précieux qui n'est pas toujours mis en lumière lors des conférences ou des tables rondes, alors même qu'il influence considérablement les travaux menés. Les conférences rassemblent les gens, offrant ainsi l'opportunité non seulement de partager des recherches, mais aussi de faire émerger des connaissances déjà présentes au sein de ces communautés qui vivent la réalité dont il est question.

J'ai vraiment ressenti cela en observant d'autres boursiers présenter leurs posters scientifiques, élaborés en dehors du programme. Nous parlons souvent d'expériences vécues et d'affections, mais en les écoutant détailler leur travail, je me suis souvenue que les patients partenaires apportent bien plus qu'une simple perspective personnelle. Ce sont des professionnels qui œuvrent dans les domaines de la recherche, des politiques publiques, des technologies, de l'éducation et des soins. Une fois qu'une personne est étiquetée comme patient partenaire, son expérience n'est pas toujours pleinement prise en compte.

J'ai tiré des enseignements pratiques de leurs projets, des connaissances que j'appliquerai à ma propre gestion du diabète et à mon travail de sensibilisation.

Contenu de l'article — Jeremy Auger, Matt Larsen et les membres de l'équipe DAC photographiés lors de la première du film Low Priority, Toronto 2025.

À un moment donné de notre présentation, Anmol, un collègue de notre promotion, a dit presque innocemment : « Moi aussi, je vais faire un doctorat. » Cette remarque a fait mouche car elle mettait le doigt sur une réalité que beaucoup d’entre nous vivons au quotidien. On perçoit souvent les patients partenaires comme des personnes qui réagissent, tandis que le travail que nous accomplissons pour diriger, concevoir, analyser et enseigner est moins visible. Debout là, il était évident que l’expertise et les efforts déployés peuvent passer inaperçus lorsqu’une personne est cataloguée.

Lors du dépistage de Priorité basseJeremy et Matt, membres de l'équipe, ont parlé ouvertement de leurs propres expériences devant un immense auditorium. Ils n'ont pas cherché la compassion, mais l'attention. Le panel a répété une phrase simple : «Nous sommes le système.Tandis que l'assistance écoutait, l'atmosphère changea subtilement mais de façon très perceptible. C'était un de ces moments où l'expérience vécue transforme notre rapport à ce que nous croyons savoir.

Apprendre au-delà des séances

En dehors des séances officielles, l'apprentissage se poursuivait dans des moments plus calmes.

Pendant le déjeuner, Maryann et moi gérions nos glycémies en berne après une matinée chargée. Au même moment, Amanda soutenait son fils à distance, gérant son diabète grâce à un système d'assistance informatique tout en restant présente à ses côtés. J'ai été frappée par tout ce qu'elle porte sur ses épaules et par la facilité avec laquelle ce travail passe inaperçu : être parent, contribuer à sa carrière, défendre ses droits et prendre constamment des décisions cruciales qui bouleversent sa vie, le tout en même temps.

Ce même esprit de solidarité s'est manifesté à nouveau le dernier jour, lorsque quelques-uns d'entre nous ont attrapé la grippe. Nous avons partagé des conseils pour les jours de maladie, discuté des différentes options d'électrolytes et comparé nos solutions face aux fluctuations de la glycémie et à la fatigue. Au cours de ces échanges, j'ai mieux compris le travail de mes collègues de Wajeeha sur les cétones et la gestion des jours de maladie, non pas lors d'une réunion, mais grâce à l'attention et au soutien mutuel.

Ce qui m'a le plus surpris, c'est la spontanéité de tout cela. Je n'ai rencontré la plupart des autres boursiers qu'à deux reprises en personne, car nous vivons aux quatre coins du Canada, et pourtant, nous étions là, à nous soutenir mutuellement face à la maladie, aux problèmes de pompe et de capteur de glycémie en continu, et à la fatigue. La communauté, construite à travers les écrans et de longues conversations, était devenue bien réelle.

Ces moments peuvent paraître anodins, mais ensemble, ils illustrent le savoir-faire pratique que partagent au quotidien les personnes atteintes de diabète. Une grande partie de la prise en charge du diabète se déroule entre les consultations, et c'est souvent grâce à l'apprentissage entre pairs que les stratégies de gestion deviennent applicables au quotidien.

Pourquoi la parole des patients est importante lors des conférences

Voilà pourquoi la parole des patients est si importante ici. Non pas parce qu'elle est symbolique, ni parce qu'ils sont là pour réagir, mais parce qu'elle véhicule un savoir précieux, difficile à trouver ailleurs. « Rien sur nous sans nous » n'est pas qu'un slogan. C'est une réalité.

Des conférences comme celle-ci sont importantes car elles offrent la possibilité d'apprendre dans plusieurs directions. Lorsque la parole des patients est véritablement prise en compte, la recherche gagne en fondements et les soins sont mieux adaptés. Les travaux s'en trouvent enrichis par l'expérience de personnes qui vivent au cœur des réalités abordées.

Inclure la parole des patients ne consiste pas à ajouter de l'émotion à la science, mais à la renforcer.

Les personnes atteintes de diabète posent des questions différentes, constatent des résultats différents et identifient des obstacles pratiques qui pourraient autrement rester invisibles. Cela permet de mener des recherches plus pertinentes et d'offrir des soins plus adaptés.

En pratique, cela peut paraître simple. Il peut s'agir d'impliquer plus tôt les patients partenaires dans la planification du programme, de les inclure comme intervenants au-delà des panels de témoignages, et de créer un espace de dialogue plutôt que de simple présentation. Lorsque le dialogue est intentionnel, l'apprentissage devient partagé et non plus à sens unique.

De la présence au partenariat

Il y a encore tant d'autres choses que je n'ai même pas abordées ici. Je n'ai pas parlé du petit-déjeuner de Diabetes Action Canada, où nous avons présenté des travaux réalisés en collaboration avec nos organismes partenaires et suscité des échanges qui se sont prolongés bien après la fin de la séance. Ce moment a été important pour moi car il a démontré comment la collaboration permet aux idées de circuler entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes atteintes de diabète.

Même en écrivant ces lignes, je me rends compte que le fait de ne nommer que certains aspects de cette expérience me paraît incomplet, ce qui reflète à bien des égards la nature même du programme. Il ne se définit pas par un seul projet ou panel. Il se construit à travers des relations qui continuent de s'épanouir et d'influencer le travail accompli.

C’est ce qui m’a marqué cette semaine, et c’est pourquoi la parole des patients est si importante ici.

Thérapie par cellules souches pour le diabète de type 1 : pourquoi mesurer ce qui compte est la prochaine étape

Écrit par Tracy Mc Quire on 26er Février 2026.. Publié dans Actualités, Autres.

Un nouveau commentaire publié dans Nature Medicine -
« Les adultes atteints de diabète de type 1 définissent ce qui compte pour eux en matière de thérapie par cellules d'îlots dérivés de cellules souches » — plaide pour un changement dans la manière dont les thérapies émergentes sont évaluées.

La science qui sous-tend la thérapie par cellules insulaires dérivées de cellules souches progresse rapidement. Les essais cliniques montrent des résultats prometteurs, notamment l'indépendance à l'insuline chez certains participants.

Mais comme le souligne cette publication, la question n'est pas seulement de savoir si ces thérapies font baisser le taux d'HbA1c. La question est de savoir si elles changent la vie des gens de manière significative.

Lire la publication complète ici.

Thérapie par îlots dérivés de cellules souches et limites des résultats traditionnels en matière de diabète

Les thérapies à base d'îlots dérivés de cellules souches visent à restaurer la production endogène d'insuline. Des essais cliniques de plus grande envergure sont en cours et un examen réglementaire est imminent.

Historiquement, les traitements du diabète ont été évalués à l'aide de mesures telles que :

Hémoglobine a1c
Temps dans la plage
Hypoglycémie sévère

Ces mesures sont importantes. Mais elles ne rendent pas compte de ce que de nombreux adultes atteints de diabète de type 1 décrivent comme une véritable transformation.

Une plus faible variabilité de la glycémie est importante.

Mais il en va de même pour le fait de dormir toute la nuit sans crainte.

Il en va de même du fait de ne plus avoir à planifier chaque repas, chaque voyage, chaque baignade en fonction des doses d'insuline et de la gestion des dispositifs.

Lorsque les thérapies évoluent, les cadres d'évaluation doivent évoluer avec elles.

Ce que les adultes atteints de diabète de type 1 considèrent comme le plus important

L’atelier PROMISE a réuni des cliniciens, des chercheurs, des experts en réglementation et des adultes atteints de diabète de type 1 afin de définir des résultats significatifs pour la thérapie par îlots dérivés de cellules souches.

Les participants ont décrit des changements qui allaient bien au-delà du contrôle glycémique :

Liberté et spontanéité dans la vie quotidienne
réduction de la charge cognitive
Soulagement de la prise de décision constante
Moins d'appareils visibles
Moins de peur pendant le sommeil
Impact réduit sur les membres de la famille

Un participant a décrit sa vie après la transplantation comme « la liberté dont je n'avais jamais rêvé ».

Ce sont des expériences mesurables. Mais il faut des outils spécifiques pour les saisir.

Sans mesures de résultats rapportées par les personnes adaptées à l'objectif visé, ces dimensions risquent d'être invisibles dans les décisions réglementaires et de remboursement.

Peter Senior, Linxi Mytkolli et Kitty Shephard photographiés lors de l'atelier PROMISE ATTD 2025.

Le rôle de Diabetes Action Canada dans l'avancement de la recherche sur la thérapie cellulaire impliquant les patients

Action Diabète Canada a joué un rôle direct dans l'élaboration de ce travail.

Linxi Mytkolli, directrice de l'engagement des patients au DAC, a co-animé l'atelier PROMISE et est co-auteure de la publication.

Peter Senior, membre du DAC et clinicien-chercheur, a été l'un des principaux instigateurs de cet atelier et en est également co-auteur.

Kitty Shepherd et Kathleen Gibson, toutes deux partenaires patientes de DAC, ont contribué directement aux discussions lors de la conférence ATTD à Amsterdam.

De plus, quatorze patients partenaires de DAC ayant bénéficié d'une greffe de cellules ont soumis des témoignages écrits avant l'atelier. Leurs réflexions ont orienté la conception de l'animation et ont été synthétisées dans un document de synthèse d'une page distribué à tous les participants. Ces récits d'expériences vécues ont ancré la discussion dans la réalité et son impact concret.

Cette approche centrée sur le patient ne s'est pas limitée à une seule réunion.

DAC a présenté ce travail à d-Data à Chicago l'été dernier.

Elle a également été présentée dans le cadre de notre programme de bourses de recherche-action lors de la conférence de Diabète Canada en novembre.

Nous avons consacré un projet de bourse entier à la thérapie cellulaire et à l'expérience vécue, dirigé par Alex St John et Emily Burke-Hall, avec des résultats de mobilisation des connaissances à venir.

Peter Senior et Esther Latres, vice-présidente principale de la recherche chez Breakthrough T1D, auteurs de l'atelier et de l'article PROMISE, photographiés lors de dData 2025 à Chicago.

Pourquoi les résultats rapportés par les patients sont importants pour l'approbation et l'accès à la thérapie par cellules souches

Les autorités réglementaires doivent déterminer si les avantages l'emportent sur les risques. Si les avantages les plus importants pour les personnes atteintes de diabète de type 1 ne sont pas mesurés avec rigueur et constance, ils risquent de ne pas être pris en compte dans les décisions officielles.

Influences de la mesure :

L'approbation réglementaire
Remboursement et couverture
Évaluation de la technologie de la santé
Accès et équité

Ce commentaire appelle à :

Modèles conceptuels consensuels de ce qui compte pour les adultes atteints de diabète de type 1
Mesures modernes des résultats rapportés par les personnes, axées sur les forces
réduction de la charge de réponse
Collaboration mondiale pour garantir la validité

L'innovation en biologie des cellules souches doit s'accompagner d'innovations en sciences de l'évaluation.

Linxi Mytkolli anime l'atelier PROMISE ATTD 2025.

Perspectives d'avenir : Poursuivre la conversation sur la thérapie cellulaire et l'expérience vécue

Ce travail se poursuit.

Ce printemps, les enseignements tirés des initiatives de thérapie cellulaire menées par DAC en collaboration avec les patients seront partagés lors du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, où Alex et Linxi présenteront les conclusions de notre projet de bourse.

À mesure que les thérapies insulaires dérivées de cellules souches se rapprochent de la réalité clinique, DAC reste déterminé à faire en sorte que l'expérience vécue influence la manière dont ces thérapies sont évaluées, approuvées et mises en œuvre.

Les progrès dans la prise en charge du diabète ne doivent pas être définis uniquement par les paramètres de la glycémie.

Elle devrait se définir par la capacité des individus à vivre plus librement, en toute sécurité et pleinement.

À la table des discussions : Jeunesse, diabète et la voix du Canada en matière de santé mondiale

Écrit par Tracy Mc Quire on 24er Février 2026.. Publié dans Actualités, Blogue Voix des patients.

Cet article a été rédigé par Linxi Mytkolli, directrice de l’engagement des patients chez Action Diabète Canada. Forte d’une vaste expertise en matière de partenariat avec les patients et de mobilisation des connaissances, sa nomination comme déléguée jeunesse du Canada pour la santé mondiale représente une occasion précieuse de porter son travail sur la scène internationale. Nous sommes fiers de constater que son leadership contribue à rapprocher l’expérience vécue, la recherche et le dialogue politique mondial.

Pourquoi la consultation des jeunes et l'expérience vécue ont leur place dans la gouvernance mondiale de la santé

Vivre avec le diabète, c'est un peu comme avoir une chaîne stéréo qui ne s'éteint jamais.

La musique, c'est le chagrin. Parfois, elle est discrète, un simple bourdonnement en arrière-plan. Parfois, elle s'amplifie sous l'effet du stress. Parfois, elle se mêle à la joie ou à la réussite. Elle change de tonalité, mais ne s'arrête jamais complètement.

Cette constance a façonné ma conception de la santé.

Le diabète n'est pas un événement ponctuel. C'est un environnement. C'est un réajustement constant des chiffres, des risques, des émotions et de l'identité. C'est calculer ses doses d'insuline sous une lumière blafarde. C'est se réveiller au son du réveil. C'est construire sa vie pendant que la musique continue de jouer.

Longtemps, la santé mondiale a semblé bien loin de cette réalité. L’Assemblée mondiale de la Santé. Les négociations multilatérales. Les briefings diplomatiques. Les acronymes et les déclarations officielles.

Cette année, ces deux mondes se rencontrent.

Je serai le délégué jeunesse du Canada en matière de santé mondiale.

Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti tout le poids de cette responsabilité. Car je sais que pour les autres jeunes aussi, le même phénomène se produit.

Des salles communautaires aux salles de comité

En tant que délégué jeunesse du Canada, j'agis à titre de conseiller au sein de la délégation canadienne aux réunions multilatérales sur la santé, notamment à l'Assemblée mondiale de la santé de l'Organisation mondiale de la santé et au Conseil directeur de l'Organisation panaméricaine de la santé.

Concrètement, cela signifie mener des consultations auprès des jeunes partout au Canada sur les principales priorités en matière de santé et faire remonter ces points de vue afin d’éclairer la manière dont le Canada s’engage à l’échelle internationale.

En parallèle, je continue d'exercer mes fonctions de directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada.

Ces rôles ne sont pas séparés. Ils sont le prolongement l'un de l'autre.

Au DAC, le partenariat avec les patients est au cœur même de la conception de nos recherches et de nos actions politiques. Nous collaborons avec des patients partenaires et des boursiers partout au pays pour co-concevoir des projets, mobiliser les connaissances et veiller à ce que la recherche soit orientée par les communautés qu'elle vise à servir.

Dans le cadre de cette fonction de déléguée, je m'engage tout particulièrement à offrir des possibilités de consultation et de co-conception à notre communauté de patients partenaires et à notre réseau de boursiers. Non pas comme un exercice symbolique, mais comme le prolongement naturel du travail que nous accomplissons déjà.

Lorsque le Canada participe aux discussions mondiales sur la santé, il devrait le faire en tenant compte des réalités vécues par les populations les plus touchées.

Pourquoi c'est important pour le diabète

Pour les jeunes atteints de diabète, les questions débattues lors des forums mondiaux sur la santé ne sont pas abstraites.

Maladies non transmissibles.
Santé numérique et intelligence artificielle.
Couverture santé universelle.
Santé mentale.
Accès aux médicaments et à l'innovation.

Ces thèmes façonnent la manière dont les soins sont dispensés, dont les dispositifs sont réglementés, dont les données sont gérées et dont la stigmatisation est reconnue ou ignorée.

La gouvernance mondiale de la santé influence les priorités de recherche, les sources de financement et les stratégies nationales de mise en œuvre. Elle façonne les conditions dans lesquelles nous gérons nos problèmes de santé.

Si le point de vue des jeunes est absent de ces discussions, le fossé entre les politiques publiques et le vécu se creuse.

L’un des thèmes que je m’attends à entendre clairement lors de ces consultations – notamment de la part des jeunes atteints de diabète – est la réalité complexe des problèmes d’accessibilité financière et de stigmatisation.

L’accessibilité financière ne se résume pas au prix de l’insuline ou des dispositifs médicaux. Elle englobe aussi la perte de la couverture parentale à l’âge de la retraite, les difficultés à trouver un emploi en début de carrière sans avantages sociaux, et les disparités provinciales en matière d’accès aux technologies considérées comme des « soins de référence », mais dont le financement demeure inégal.

Et la stigmatisation ne fait qu'aggraver ce fardeau. On attend souvent des jeunes qu'ils se maîtrisent parfaitement tout en prouvant qu'ils sont des élèves, des employés, des partenaires et des leaders compétents. Les fluctuations de leur glycémie sont perçues comme de l'irresponsabilité. Le port d'appareils électroniques suscite des commentaires. Les problèmes de santé mentale sont considérés comme de la faiblesse plutôt que comme un stress chronique.

Si nous voulons de meilleurs résultats, nous devons nommer les conditions qui entourent le problème.

Les 4L au niveau mondial

Chez Action Diabète Canada, nous parlons du cadre des 4L : l’expérience vécue, aimée, apprise et travaillée a toute sa place.

La science est plus solide lorsqu'elle s'appuie sur l'expérience vécue.
Une politique est plus durable lorsqu'elle reflète les réalités des soins aux personnes dépendantes.
Les systèmes de santé sont plus réactifs lorsqu'ils intègrent les connaissances du terrain.

Étendre cette philosophie à la gouvernance mondiale de la santé n'est pas symbolique. C'est structurel.

L’engagement du Canada auprès de l’OMS et de l’OPS contribue à l’élaboration de directives techniques, de stratégies mondiales et d’engagements communs qui se répercutent sur les systèmes nationaux. Notre travail au niveau national s’inscrit pleinement dans cette structure et en est façonné.

Lier la co-conception à la base à la diplomatie multilatérale n'est pas contradictoire. C'est une infrastructure nécessaire.

Porter deux mondes

La chaîne stéréo sera toujours allumée quand j'entrerai dans ces pièces.

Je continuerai à gérer mes doses d'insuline. Je continuerai à répondre aux alarmes de mon appareil. Je continuerai à vivre avec la constance de ma maladie chronique.

Et je siégerai dans des espaces où les priorités en matière de santé mondiale sont débattues et négociées. Des espaces où les mots deviennent stratégie, et la stratégie devient réalité vécue par des millions de personnes.

En tant que directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada, j'ai constaté les effets positifs de l'intégration précoce et significative de l'expérience vécue dans la prise de décision : la recherche progresse, la confiance se renforce et les résultats changent.

En tant que déléguée jeunesse du Canada à la santé mondiale, je poursuis cet engagement.

Les jeunes méritent plus qu'une inclusion symbolique.

Ils méritent d'avoir de l'influence.

Et l'expérience vécue n'a pas sa place en marge des politiques publiques.

Il a sa place dans les salles où se prennent les décisions.

Une invitation

Si vous avez moins de 40 ans et que vous vivez avec le diabète, ou si vous travaillez auprès de jeunes confrontés à cette maladie, je vous invite à contribuer à façonner ce que le Canada met en avant dans ces milieux.

Au cours des prochains mois, nous organiserons des séances de consultation par l'intermédiaire de Diabetes Action Canada. Nous commençons par un très court sondage pour identifier les priorités et les questions les plus importantes aux jeunes et aux jeunes adultes atteints de diabète.

Votre contribution permettra de définir l'ordre du jour des consultations et des discussions sur la santé mondiale.

Si les perspectives des jeunes et des personnes atteintes de diabète ne sont pas prises en compte dès le début, elles sont souvent négligées par la suite.

Donnons-leur des noms.

Action Diabète Canada obtient un renouvellement de deux ans pour faire progresser la recherche axée sur le patient et son impact sur les systèmes

Écrit par Tracy Mc Quire on 19er Février 2026.. Publié dans Actualités, Autres.

Action Diabète Canada (ADC) a obtenu un financement supplémentaire de deux ans grâce au programme Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Ce renouvellement appuie la prochaine phase du travail national du DAC visant à garantir que la recherche axée sur le patient ait un impact mesurable sur les politiques, les pratiques et les communautés partout au Canada.

Trois voies vers l'impact

Au DAC, la recherche est conçue pour faire avancer les choses.

Aux personnes — où l’expérience vécue façonne les priorités et où les connaissances sont restituées aux communautés de manière utile et significative.

À la politique — là où les données probantes éclairent les décisions de financement, les normes de soins et la planification du système de santé.

S'entraîner — où la recherche se traduit par des modèles équitables et évolutifs qui renforcent la prévention, les soins et les résultats.

Cela signifie généraliser ce qui fonctionne, intégrer l'expérience vécue dans la gouvernance et la conception, et veiller à ce que les données probantes soient intégrées aux systèmes de santé où elles peuvent améliorer les soins.

Plateformes de base et programmes de mise en œuvre

Au cours des deux prochaines années, DAC continuera de développer quatre plateformes transversales qui sous-tendent l'impact national du Réseau :

Participation des patients, en intégrant l’expérience vécue dans la gouvernance, la conception de la recherche, la mise en œuvre et l’évaluation.
Santé numérique, permettant aux registres, à la gouvernance des données et à une IA responsable de soutenir la mise en œuvre concrète et l'amélioration du système.
Mobilisation des connaissances, en traduisant les données probantes en ressources prêtes à être utilisées par la communauté, en orientations politiques et en modèles de soins évolutifs.
Santé autochtone, en faisant progresser les priorités menées par les Autochtones grâce à un partenariat durable, à une gouvernance autochtone et à des actions visant à changer les politiques et les systèmes.

Ces plateformes permettent de mettre en œuvre des programmes axés sur la résolution de certains des défis les plus urgents en matière de soins du diabète :

Dépistage de la rétinopathie diabétique, améliorant ainsi le dépistage précoce et l'accès à la prévention.
Préservation des membres inférieurs, en renforçant les voies de coordination pour prévenir les amputations évitables.
Personnes âgées atteintes de diabète, en développant des parcours de soins interdisciplinaires communautaires pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées.
Santé mentale et diabète, en déployant à plus grande échelle un modèle co-conçu avec le patient et le partenaire, intégrant un soutien structuré en matière de santé mentale et des outils numériques pour les jeunes adultes souffrant de détresse liée au diabète.

Ensemble, ces initiatives permettent de placer la prévention et la réduction des complications en amont, de lutter contre les inégalités et sont conçues dès le départ pour une mise en œuvre et une application à grande échelle dans le monde réel.

Santé autochtone : un partenariat intégré dirigé par les Autochtones

La santé des Autochtones demeure un élément fondamental du mandat de DAC.

Grâce à un partenariat avec le Cercle autochtone de santé sur le diabète et le Secrétariat de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Manitoba, DAC participe aux priorités politiques et aux changements systémiques menés par les Autochtones.

Ce travail comprend la contribution au Cercle national des politiques publiques, la promotion des efforts visant à lutter contre le racisme anti-autochtone dans les systèmes de santé, le soutien à l'engagement des aînés et des dirigeants communautaires et l'élargissement de la collaboration dans les communautés du Nord et de l'Arctique.

Partenariat et leadership

Ce travail repose sur un partenariat solide et durable, des chefs de file de la recherche qui font progresser la science de la mise en œuvre, des patients partenaires intégrés comme de véritables collaborateurs et des responsables du personnel qui innovent dans les domaines de l'engagement des patients, de la mobilisation des connaissances, de l'infrastructure numérique, de la gouvernance et de la coordination nationale.

Nous remercions les Instituts de recherche en santé du Canada pour leur programme Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). Nous remercions également nos partenaires, la Fondation UHN, Recherche Manitoba, l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba et l’Institut du diabète de l’Alberta, pour leur soutien et leur collaboration constants.

Ce financement continu des IRSC assure la pérennité du Réseau, garantissant une participation équitable, le bilinguisme, la continuité des partenariats avec les Autochtones et la participation rémunérée de diverses communautés. Ces engagements ne peuvent reposer uniquement sur un financement à court terme.

Regard vers l'avenir

Les deux prochaines années représentent une opportunité de démontrer comment une recherche coordonnée, axée sur l'équité et centrée sur le patient peut créer un impact systémique durable.

Le DAC continuera de renforcer ses partenariats, de promouvoir l'innovation numérique responsable et de veiller à ce que la recherche éclaire les politiques et les pratiques en temps réel.

Car la recherche n'a de valeur que si elle se concrétise — et à DAC, elle se concrétise.

Faire entendre la voix des patients: réflexions après ISPAD 2025

Écrit par Tracy Mc Quire on 12er Février 2026.. Publié dans Actualités, Blogue Voix des patients.

En novembre dernier, j’ai eu l’occasion de participer à la conférence internationale annuelle de l’ « International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes », tenue cette année à Montréal. En tant que Coordonnatrice de l’engagement francophone à DAC, j’avais comme objectif de m’informer sur les nouvelles avancées cliniques, politiques et au niveau du plaidoyer, tout en représentant et défendant fièrement les voix francophones. Accompagnée de ma collègue Linxi Mytkolli, nous avons multiplié les rencontres, les discussions, et les apprentissages autour d’un thème commun: améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et de leurs familles touchées par le diabète. Étant ma première conférence internationale, j’ai été particulièrement impressionnée par la richesse et la diversité des échanges qui en ont découlé. C’est en étant exposée à des idées et approches différentes que naissent de nouvelles pistes de réflexion et peuvent émerger des changements de pratique.

En apprendre plus sur les barrières aux soins dans d’autres pays stimule la réflexion sur les nôtres et met en lumière les pistes d’amélioration encore à explorer pour optimiser l’accès aux soins et services dans un contexte international. Je pense entre autres à la session touchante de Mme Fauzia Moyeen du Pakistan présentant « What to do when there is not glucagon », une réalité qui semble loin de la nôtre, mais qui est d’actualité dans plusieurs milieux éloignés et centraux au Canada.

Parmi les moments marquants de la conférence, j’ai été touchée par la session qui suivait immédiatement la conférence d’ouverture, intitulée « Advocacy is for All of Us ». Voir l’importance accordée au plaidoyer dès le début de la conférence m’a semblé un message fort: l’engagement des personnes ayant une expérience avec le diabète n’est pas accessoire, il doit être au cœur de TOUTES les initiatives, qu’elles soient cliniques, de recherche, ou organisationnelles. DAC is already working in this direction: our patient partner program and the Research to Action Fellowship highlight lived experience with diabetes as a central driver of change. Des décisions qui ne sont pas prises avec les personnes directement concernées sont des décisions qui sont déconnectées de la réalité. Et encore trop souvent, la participation des patients et de leurs proches peut être symbolique, ponctuelle, ou restreinte à des questions rigides qui n’ont pas d’impact sur leur qualité de vie.

Cette réalité a été illustrée par plusieurs sessions inspirantes: Le séminaire pratique « Making the Case: Advocacy Strategies to Secure Funding for Pediatric Diabetes Care » présenté par Didier Jean Pierre, dont le discours était à la fois inspirant et concret: We are not anti government, we are pro impact. La session « #DEDOC: Advancing Diabetes Care in Complex Settings: Evidence, Experience, and Advocacy: What we wish you knew and why » incluant la présentation de Linxi Mytkolli sur le projet co-créé avec un partenaire autochtone dans le cadre du Research to Action Fellowship de Diabète Action Canada, a aussi été particulièrement marquante. Aussi, la présentation « Adjunct therapies: beyond glucose therapies » d’Ana Alvarez Pagola a mis de l’avant plusieurs besoins des personnes vivant avec le diabète, en intégrant la perspective des patients dans les innovations thérapeutiques. De plus, la conférence « Advocacy meets Science: The Advocate’s Role in Advancing Diabetes Research with Patient-Centric Insights » présentée par des défenseurs des personnes vivant avec le diabète issus des communautés de DAC et de DEDOC reflétait avec excellence des exemples de projets co-créés avec l’expérience vécue. Finalement, j’aimerais faire mention de la conférence « Are we ready to introduce DIY to a broader audience » incluant la perspective des personnes avec une expérience vécue avec le diabète de Marie-Laurence Brunet. Les systèmes DIY sont appréciés par les patients, mais parfois un sujet tabou dans le milieu de la santé, et cette séance a permis de mettre en lumière leurs bénéfices!

Les discussions initiées à l’ISPAD sont encourageantes: l’importance de la participation des patients et de leurs proches est de plus en plus reconnue. Cependant, la mise en oeuvre concrète reste encore inégale et de nombreux contextes pourraient bénéficier d’une participation plus systématique et structurée. Si l’expérience vécue des adultes, l’expérience de réseau de soutien des parents et l’expérience apprise par les professionnels de la santé est souvent mise de l’avant, celle des enfants et des adolescents demeure encore trop rare. Vivre avec le diabète à travers les yeux d’un enfant n’est pas la même expérience que ce que peuvent raconter les adultes aujourd’hui. Pourquoi ne pas trouver des moyens de les inclure dans les discussions? Par exemple, pour les conférences futures, co-créer des panels de jeunes laissant place à la discussion de sujets importants pour eux pour discuter des sujets importants pour eux.

En quittant le centre-ville pour le Montréal métropolitain, je suis repartie le cœur rempli, avec de nouvelles connexions, de nouveaux apprentissages et de nouvelles idées qui influenceront concrètement mon travail à DAC au cours de la prochaine année. Par exemple, dans le cadre du recrutement de patient.e.s partenaires au sein des Cercles de patients chez DAC, le leadership inclusif est intentionnellement renforcé par la nomination de deux co-président.e.s, dont un poste est spécifiquement réservé pour un.e représentant.e jeunesse. Cette structure vise à dépasser une participation symbolique et à créer un espace réel et significatif pour les voix des jeunes dans les processus décisionnels qui les concernent directement.

ISPAD a été pour moi une expérience incroyable et a renforcé mes convictions : chaque initiative gagne en pertinence et en impact lorsque les personnes ayant une expérience vécue sont pleinement associées à sa conception et à sa mise en œuvre.