Tom Weisz : Un partenaire patient qui nous a permis de passer de la théorie à la pratique
Pendant près de dix ans au sein de Diabetes Action Canada, Tom a contribué à faire progresser les soins des pieds, a posé les questions essentielles et nous a rappelé que l'impact réel repose sur le travail d'équipe et la persévérance. Alors qu'il prend sa retraite du Réseau, Tom s'est entretenu avec la directrice générale de DAC, Tracy McQuire, pour revenir sur son parcours, sur ce qu'il a contribué à façonner et sur les questions qu'il se pose pour cette nouvelle étape de sa carrière.
Certaines personnes transforment un réseau grâce à une idée novatrice et ambitieuse. Tom Weisz a transformé le nôtre en agissant plus discrètement, et souvent avec plus d'ardeur : en étant présent, en restant curieux et en refusant de laisser un travail important s'enliser dans de « bonnes conversations ».
Tom fait partie de Diabetes Action Canada (DAC) depuis ses débuts. Alors qu'il se retire de son rôle officiel de partenaire patient, nous souhaitions prendre un moment pour le remercier non seulement pour sa contribution, mais aussi pour sa manière de contribuer : avec humour, honnêteté et une conviction inébranlable que le savoir n'a de valeur que s'il se traduit en actions.
« Savoir sans agir est en réalité dénué de sens. » – Tom Weisz
Qu'est-ce qui a amené Tom chez DAC ?
Tom n'est pas devenu associé de patients pour obtenir un titre. Il est venu parce que quelqu'un l'a mis au défi de ne pas gaspiller ce qu'il avait appris.
Juste avant de prendre sa retraite de sa carrière professionnelle de podologue, une collègue infirmière lui a donné un conseil que Tom suit encore aujourd'hui : Ne cessez pas de cotiser simplement parce que vous prenez votre retraite. À peu près à la même époque, il publiait et présentait des travaux sur les soins des pieds diabétiques qui le plaçaient dans des contextes où se rencontraient politiques, pratiques et expériences vécues.
Un moment le fait encore rire : assister à une conférence, entendre un orateur faire référence à « un petit article qui résume bien la situation », et réaliser que l'article affiché à l'écran était le sien. Cet orateur était Dr Charles de Mestralet cela a permis à Tom de nouer un lien au sein de la communauté grandissante de DAC.
« Et puis, sans m'en rendre compte, je me suis retrouvé mêlé à ceci, à cela et à d'autres choses encore », a déclaré Tom – un euphémisme classique.
Une championne des soins des pieds et du changement à long terme
De nombreuses personnes au sein de DAC connaissent Tom grâce à ses contributions à soins des pieds et préservation des membres inférieurs Il a contribué à maintenir la réalité des complications à l'ordre du jour ; non pas pour effrayer les gens, mais pour avoir une vision lucide de ce que la prévention peut protéger.
L'approche de Tom est directe, pragmatique et fondée sur l'expérience. Il comprend à quel point il est facile de minimiser les complications du diabète jusqu'à ce qu'elles deviennent urgentes, et combien il peut être difficile de modifier les systèmes avant que ce moment n'arrive.
Mais il comprend aussi autre chose : le changement est rarement un événement unique. Il s’agit souvent d’un processus lent et progressif.
Tom l'a décrit ainsi : on peut persévérer longtemps sans observer de changements significatifs, jusqu'au jour où l'on trouve le bon angle et où tout un secteur se met enfin en mouvement. Pour quiconque a œuvré dans le domaine des politiques, du financement ou de l'évolution des pratiques, cette analogie est pertinente.
Apprenant par nature — et rassembleur par instinct
Si vous demandez à Tom ce qui l'a le plus marqué au fil des ans, il ne commence pas par parler de ses réussites. Il commence par parler des gens.
« À coup sûr », a-t-il déclaré, « il n’y a pas une seule personne que j’ai rencontrée… avec qui je ne serais pas ravi de partager un repas. »
Tom a expliqué tout ce qu'il a appris grâce au DAC, non seulement sur les différents types de diabète, mais aussi sur les réalités plus larges qui influencent les résultats en matière de santé : les inégalités en matière de santé vécues par les peuples autochtones, la stigmatisation, l'accès aux soins et les obstacles quotidiens auxquels les gens sont confrontés pour accéder aux soins. Sa réaction naturelle est la curiosité, et il considère le « je ne sais pas » comme une invitation, et non comme une faiblesse.
«Tout le monde sait quelque chose que vous ignorez.»
Cette mentalité a fait de lui une présence constante dans les espaces de partenariat avec les patients, où les équipes DAC apportent des idées, des outils et des ébauches à tester, non seulement pour savoir s'ils sont « bons », mais aussi s'ils fonctionneront réellement dans la vie de tous les jours.
Le rôle de Tom : celui qui pose les questions et qui a permis d'affiner le travail
Tom se décrivait souvent comme n'appartenant pas au volet « organisationnel ». Il ne cherchait pas à gérer les processus. Il était plutôt la personne à qui l'on soumettait un projet lorsqu'il fallait le tester sous pression.
En tant que membre du Cercle des patients du DAC Collective, il appréciait ce groupe comme un Endroit sûr pour que les gens puissent exprimer leurs désaccords, prendre la parole et améliorer leurs idées dès le début, avant qu'elles ne deviennent des produits finis plus difficiles à modifier.
Et il a remarqué quelque chose d'important : avec le temps, les gens se sont sentis plus à l'aise pour nommer ce qui ne fonctionnait pas, et pas seulement ce qui fonctionnait.
Cette capacité à faire émerger ce qui manque, à poser la question qui débloque la prochaine étape, est l'un des dons de Tom. Elle a façonné des projets de manière visible et invisible, y compris celui de DAC. Bourse de recherche à l'action (où ses commentaires ont contribué à renforcer la conception du programme) ainsi que le Recrutement de patients partenaires processus.
Le « secret » de Tom pour un partenariat avec les patients
Interrogé sur les clés du succès de l'engagement des patients, Tom n'a pas donné de slogan. Il a proposé une recette concrète :
- Définissez clairement votre objectif. — Sachez ce que vous essayez réellement de changer.
- N'insistez pas sur un seul itinéraire. — il existe « un milliard de façons » d'y parvenir.
- N’« entendez » pas le mot non — Attendez-vous-y, et continuez malgré tout.
- Constituer l'équipe — vous n’y arriverez pas seul.
Il a comparé cela au sport : une bonne action ne fonctionne que si chacun remplit sa mission. Les « stars » peuvent être sous les projecteurs, mais le résultat dépend de toute l’équipe.
Et il a énoncé une vérité que les partenaires patients connaissent souvent le mieux : ce travail prend du temps et parfois les progrès arrivent par à-coups après de longues périodes d’efforts lents.
Les aléas de la vie — et pourquoi Tom prend du recul (pour le moment)
Tom quitte son poste officiel au sein du DAC en raison d'un changement de priorités liées à sa santé. Il a confié ouvertement que sa femme et lui souffraient de COVID long et que, désormais, c'est l'énergie, et non l'engagement, qui le freine.
En prenant du recul, Tom ne se désintéresse pas pour autant des questions essentielles. Il se penche plutôt sur un point de convergence de plus en plus complexe : le diabète et le COVID long. Pour lui, la tension est d’ordre pratique : la prise en charge du diabète met souvent l’accent sur l’exercice physique, tandis que le COVID long peut rendre l’activité physique imprévisible, voire impossible. Il s’efforce activement de comprendre cette lacune et espère que la communauté scientifique la prendra au sérieux et l’étudiera en profondeur.
« Quand on est diabétique, on entend toujours dire que l'exercice physique est important pour la glycémie. Mais avec le COVID long, tout le monde ne peut pas faire d'exercice. C'est là que je me pose la question : à quoi ressemblent des soins de qualité quand les recommandations pour le diabète et les réalités du COVID long ne concordent pas ? »
Pour Tom, la question est avant tout clinique : que peuvent réellement offrir les médecins ? Que peuvent-ils dire ou faire lorsqu’une personne souffre à la fois de diabète et de COVID long, et que les outils habituels (comme l’exercice physique) ne sont pas applicables ? Il espère des conseils pratiques pour améliorer la santé au quotidien et il est franc quant à l’urgence : il ne veut pas qu’il faille attendre 15 ans pour que les nouvelles données probantes soient mises en application dans les cabinets médicaux.
Même s'il prend du recul, l'identité de Tom en tant que contributeur reste inchangée. Il continue de lire beaucoup, de suivre les nouvelles données et de partager des articles lorsqu'un sujet lui semble important, notamment lorsqu'il établit un lien entre le diabète et des problèmes de santé plus généraux.
Et bien qu'il se retire de ses responsabilités au sein du comité, son message au DAC était simple : Les gens vont lui manquer, et il espère renouer le contact dès qu'il le pourra.
Merci, Tom
Tom, merci pour près d'une décennie de partenariat, pour avoir contribué à améliorer les soins et la prévention des maladies des pieds, pour avoir posé les questions qui ont permis d'améliorer notre travail et pour nous avoir rappelé à tous que le progrès n'est un progrès que lorsqu'il se traduit en actions.
Nous vous sommes reconnaissants — et nous vous gardons une place.
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