De nouvelles recherches menées par Dr Carly Whitmore et leurs collègues soulignent le désir des jeunes adultes de bénéficier de soins contre le diabète qui aillent au-delà des simples mesures de glycémie et reconnaissent le travail émotionnel constant que représente la vie avec un diabète de type 1.

La prise en charge du diabète ne se résume pas à des chiffres.

L'HbA1c, le temps passé dans la cible glycémique et d'autres indicateurs cliniques sont essentiels à la prise en charge du diabète de type 1. Cependant, chez les jeunes adultes atteints de cette maladie, ces chiffres ne reflètent pas toujours pleinement leur état de santé.

A nouvelle étude publié dans Soins primaires du diabète Nous avons constaté que les jeunes adultes percevaient souvent leurs consultations médicales comme étant fortement axées sur la mesure de la glycémie, avec peu d'occasions de discuter de leur santé mentale, de leurs relations ou des réalités quotidiennes de la vie avec un diabète de type 1.

Certains participants ont décrit le sentiment d'être réduits à « un ensemble de données ». D'autres se sont souvenus de moments où ils avaient été félicités pour avoir atteint des objectifs cliniques alors même qu'ils étaient aux prises avec un épuisement professionnel ou des problèmes de santé mentale.

Ces résultats mettent en évidence une opportunité d'intégrer la santé physique et émotionnelle dans les soins courants du diabète, en particulier chez les jeunes adultes, période où les personnes atteintes de diabète assument souvent une plus grande responsabilité dans la gestion de leur maladie tout en traversant des changements importants dans leur vie.

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Écouter de jeunes adultes atteints de diabète de type 1

L'équipe de recherche a interrogé 19 jeunes adultes âgés de 18 à 29 ans dans le cadre d'un projet plus vaste visant à développer une intervention en santé mentale s'appuyant sur la technologie (TECC-T1D3) pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 et de détresse liée au diabète.

La détresse liée au diabète décrit le fardeau émotionnel associé à la vie avec le diabète et à sa gestion. Dans cette étude, les 19 participants ont tous présenté un fardeau émotionnel modéré ou élevé, et 17 d'entre eux ont obtenu des scores de détresse globale liés au diabète se situant dans la fourchette modérée ou élevée.

Leurs entretiens ont fait ressortir deux thèmes récurrents.

Tout d'abord, les participants ont décrit des consultations médicales où l'accent était souvent mis davantage sur les mesures cliniques que sur leur bien-être général. Ils comprenaient l'importance de mesures comme l'HbA1c et le temps passé dans la cible thérapeutique, mais souhaitaient que ces échanges soient complétés par des questions sur l'impact du diabète sur leur santé mentale et leur vie quotidienne.

Comme l'a expliqué un participant :

« Je pense qu’on aurait dû me demander comment j’allais et ce que ce chiffre représentait pour moi. »

Deuxièmement, les participants ont décrit la détresse liée au diabète comme faisant partie de l'expérience quotidienne de la vie avec un diabète de type 1, plutôt que comme quelque chose qui n'apparaît que pendant les périodes de difficultés aiguës.

La réflexion, la planification, l'ajustement et la prise de décision constants nécessaires à la gestion du diabète pouvaient devenir si familiers que les participants n'identifiaient pas toujours ce qu'ils vivaient comme de la « détresse ». Ils décrivaient néanmoins le travail émotionnel impliqué et le désir que leurs efforts soient reconnus.

Intégrer l'expérience vécue dans la recherche

Le partenariat avec les patients a été intégré au projet de recherche global grâce à un Conseil consultatif des partenaires (CCP) composé de sept jeunes adultes ayant une expérience vécue du diabète de type 1. Les membres du CCP ont contribué tout au long du processus de recherche, y compris à la planification du projet, recrutement, l’élaboration du guide d’entretien, l’interprétation des résultats et l’identification des thèmes qui ont finalement façonné l’article.

Leur participation a également influencé une décision importante concernant les critères d'admissibilité. Plutôt que d'exiger des jeunes adultes qu'ils atteignent un seuil clinique de détresse liée au diabète ou qu'ils rencontrent d'autres problèmes de santé mentale, l'équipe de recherche, en consultation avec le comité d'experts, a reconnu que les difficultés émotionnelles peuvent faire partie intégrante du quotidien des personnes atteintes de diabète de type 1 et n'a donc pas fait d'un dépistage positif de la détresse une condition de participation.

Les chercheurs soulignent l'importance cruciale de la collaboration avec les personnes concernées pour remettre en question leurs propres interprétations et hypothèses. Un dialogue continu avec le comité consultatif des participants a permis de garantir que les conclusions restent ancrées dans les témoignages réels des participants sur leur vécu.

Action Diabète Canada a appuyé le travail du comité consultatif des patients et le partenariat avec les patients qui sous-tendent cette recherche, en fournissant un soutien et une facilitation continus pour aider à intégrer l'expérience vécue au processus de recherche. Membres de l'équipe d'Action Diabète Canada Linxi Mytkolli, Jasmine Maghera, Natalie Mangialard, Alex St. John et Tracy Mc Quire sont co-auteurs de la publication.

Quelles pourraient être les conséquences pour la prise en charge du diabète ?

Ces résultats ne justifient pas d'abandonner l'HbA1c, le temps passé dans la cible glycémique ou d'autres mesures cliniques. Ces outils restent essentiels à la prise en charge du diabète et à la réduction du risque de complications.

L'étude met plutôt en évidence un besoin d'un plus grand équilibre.

Les jeunes adultes souhaitaient des consultations médicales qui prennent en compte à la fois leurs résultats cliniques et les efforts déployés pour les obtenir. Cela pourrait impliquer de s'enquérir de leur bien-être émotionnel, de reconnaître les stratégies qu'ils utilisent déjà pour faire face à la maladie et s'y adapter, et de créer des occasions de discuter de ce que signifie pour chacun bien vivre avec le diabète.

Ces résultats ne laissent pas entendre que les professionnels de santé ignorent ces difficultés. Ils soulèvent plutôt des questions quant à la capacité des modèles actuels de prise en charge du diabète à offrir systématiquement le temps, les ressources et les parcours nécessaires pour y faire face. Les chercheurs insistent sur le fait que ces résultats ne doivent pas être interprétés comme une critique des professionnels de santé, souvent contraints de travailler dans des délais de consultation limités, de respecter des recommandations cliniques et de subir les pressions du système de santé. Améliorer la prise en charge ne peut donc se résumer à demander aux soignants d'en faire plus. Il est indispensable de mettre en place des systèmes qui intègrent le bien-être émotionnel dans la prise en charge du diabète.

Cap sur l’avenir

Ces conclusions sont issues du projet plus vaste de soins collaboratifs assistés par la technologie pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 et de détresse liée au diabète, qui conçoit conjointement une intervention structurée en santé mentale avec des prestataires de soins de santé, des chercheurs et des personnes ayant une expérience vécue.

L’étude met également en lumière des pistes pour mieux outiller les équipes et les systèmes de santé afin qu’ils puissent reconnaître et prendre en compte la dimension émotionnelle du diabète. Les auteurs soulignent l’importance de formations dans des domaines tels que la communication centrée sur la relation, l’entretien motivationnel et la prise en charge des traumatismes et des violences, ainsi que de modèles de soins, de filières d’orientation et de ressources permettant aux professionnels de santé d’intervenir lorsque des besoins émotionnels sont identifiés.

La poursuite de l'engagement auprès du PAC sera également importante à mesure que la recherche progressera, notamment en ce qui concerne les efforts visant à atteindre les jeunes adultes dont les expériences ont été sous-représentées dans cette étude.

Pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1, de meilleurs soins ne signifient pas choisir entre des soins cliniques de qualité et le bien-être émotionnel. L'enjeu est de construire des soins qui prennent en compte les deux.