Alex St. John est doctorant en sciences de l'activité physique à l'Université de Montréal, où ses recherches portent sur l'exercice et la gestion de la glycémie chez les personnes atteintes de diabète de type 1, une maladie qu'il vit lui-même depuis plus de 13 ans. Partageant son temps entre Ottawa et Montréal, il est boursier du programme Recherche-Action de Diabète Canada et athlète de compétition en sports de force.

Appel à l'action d'Alex : Dépasser le simple engagement symbolique des patients et intégrer les patients partenaires en tant que collaborateurs à part entière tout au long du cycle de vie de la recherche, en veillant à ce que leur expérience vécue contribue à façonner les priorités, les décisions et l'impact de la recherche.

Lors de récentes conférences, j'ai été intrigué par la façon dont les personnes diabétiques se présentent. Souvent, on trouve deux présentations dans la même phrase : d'abord leurs qualifications, puis leur diagnostic.

L'ordre et la pause entre les interventions semblent intentionnels. Ils reflètent ce qui a rassemblé des centaines de personnes au Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète à Jaipur, en Inde. Qui a le droit de s'exprimer sur le diabète, et d'où ?

J'ai participé au Sommet en tant que boursière du programme Recherche-Action de Diabète Action Canada, et en tant que personne vivant avec un diabète de type 1 depuis plus de 13 ans. Ces deux identités se rejoignent systématiquement lorsque je rédige un protocole, une demande de subvention ou que je prends la parole en public.

Mon séjour à Jaipur a aiguisé ma perception de la fréquence à laquelle le monde de la recherche les traite encore comme des entités séparables.

Cinq niveaux de partenariat avec les patients

Le partenariat avec les patients occupe une place prépondérante dans la recherche en santé. La Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), les critères de financement de Diabète Canada, les normes du NIHR au Royaume-Uni et le modèle du PCORI aux États-Unis ont tous contribué à bâtir un cadre institutionnel favorisant cet engagement.

Mais le rôle d'un patient partenaire peut varier considérablement selon l'étape du cycle de vie de la recherche où se situe le partenariat. En pratique, ce partenariat s'articule autour de cinq niveaux distincts.

Programmes de recherche


Le niveau le plus déterminant est celui de la définition des priorités de recherche : décider quelles questions seront étudiées. L’Alliance James Lind a été pionnière en la matière au Royaume-Uni, et Action Diabète Canada l’a utilisé pour reclasser les questions de recherche soumises par les personnes atteintes de diabète, leurs aidants et les cliniciens.

Les résultats sont souvent déconcertants pour les chercheurs. Les sujets qui dominent la littérature (efficacité des médicaments, essais de nouveaux dispositifs médicaux) se retrouvent systématiquement après les questions relatives à la santé mentale, à la charge décisionnelle quotidienne et à l'accès aux soins. Lorsqu'on laisse les membres de la communauté définir les priorités, celles-ci évoluent.

Les patients partenaires de la subvention, et pas seulement dans les notes de bas de page

L’étape suivante est le financement. Les patients partenaires figurent désormais sur les demandes de subvention auprès de la plupart des grands bailleurs de fonds canadiens et internationaux, souvent en tant que codemandeurs nommés avec des lignes budgétaires dédiées.

Un patient partenaire qui rejoint l'équipe au cours de la dernière semaine, relit une ébauche et signe un formulaire n'est pas considéré comme un co-demandeur à part entière. En revanche, un partenaire ayant contribué à la définition de la question de recherche, à la conception des critères d'évaluation et participant à l'interprétation des résultats est tout à fait différent. Les organismes financeurs commencent à poser des questions plus approfondies sur le rôle des partenaires, et cette pression devrait s'accentuer.

Concevoir des protocoles avec les patients, et non pour eux.

La conception du protocole et la conduite de l'étude sont des domaines où l'expérience vécue se conjugue aux choix méthodologiques, avec souvent des conséquences très concrètes. Le consortium Hypo-RESOLVE, par exemple, a réuni un comité consultatif de patients dont les contributions ont façonné les définitions de l'hypoglycémie cliniquement significative dans le cadre du projet ; une décision prise en amont qui a influencé toutes les analyses ultérieures.

Les patients partenaires signalent les documents de recrutement qui semblent trop cliniques et impersonnels. Ils repensent les procédures de consentement. Ils expliquent que la charge imposée par le programme de port d'un dispositif portable est excessive. Ces échanges ont enrichi mes travaux de doctorat, même s'ils les ralentissent parfois.

Partager les résultats avec les communautés concernées

La diffusion est l'étape la plus visible : conférences, résumés, synthèses en langage clair, réseaux sociaux. C'est à ce stade que la recherche atteint les communautés ou reste cantonnée aux revues. Les patients partenaires influencent le contenu, la communication et le public cible. Tout programme de recherche ambitieux doit considérer la diffusion comme un travail co-conçu, et non comme une phase intervenant uniquement après l'acceptation du manuscrit.

Gouvernance et pouvoir de décision

Le niveau le plus lent (et sans doute le plus déterminant) est celui de la gouvernance : conseils consultatifs de patients au sein des instituts de recherche clinique, membres ayant une expérience vécue au sein des comités d’éthique de la recherche et rédacteurs patients dans les principales revues scientifiques. Ces structures déterminent quelles questions de recherche parviennent aux quatre niveaux précédents. Le changement est lent et inégal à ce niveau, mais lorsqu’il se produit, ses répercussions sont considérables.

Occuper les deux côtés de la table

Je cherche encore à concilier ces différents rôles. Il y a un malaise particulier à devoir représenter « la voix du patient » dans une salle où je présente également des données. Dans certains contextes, je suis une chercheuse dont le diagnostic est relégué au second plan. Dans d'autres, je suis une patiente dont la carrière universitaire l'est. Ces deux perspectives exigent de moi des choses très différentes. D'autres participants à Jaipur ont décrit cette même tension. L'un d'eux se souvenait d'avoir été présenté lors d'une conférence précédente comme un « patient expert », une expression à la fois valorisante et restrictive.

L'expérience vécue est une forme d'expertise et, comme toute expertise, elle mérite d'être rémunérée, reconnue et intégrée à la prise de décision plutôt que simplement mise en avant. Les conférences sont à leur meilleur lorsqu'elles donnent l'exemple. Elles sont à leur pire lorsque des tables rondes avec des patients partenaires sont programmées en même temps que les sessions scientifiques « réelles ».

À quoi ressemble un partenariat significatif avec les patients ?

Voici quelques indicateurs que j'utilise pour évaluer si le partenariat des patients dans un projet est véritablement significatif :

• Les partenaires sont impliqués avant même que la question de recherche ne soit finalisée.

• Un budget spécifique et raisonnable est prévu pour leur temps.

• Ils sont mentionnés dans les résultats, y compris en tant qu'auteurs le cas échéant.

• Elles sont présentes lors de l'interprétation des résultats, et pas seulement lors de la collecte des données.

• Ils peuvent être en désaccord avec l'équipe, et ces désaccords peuvent mener à des changements.

L'absence de l'un de ces éléments est généralement un signe avant-coureur.

Une tapisserie mondiale de partenariats et de stigmatisation

Au-delà du contenu spécifique des sessions, le Sommet a apporté une vision d'ensemble, une perspective globale. Le partenariat avec les patients prend une tout autre dimension dans un système de santé offrant une couverture universelle en insuline que dans un système où les familles doivent rationner leurs stocks.

La stigmatisation est influencée par l'accès aux soins, la culture et les personnes autorisées à parler publiquement de leur maladie. La participation des patients à la recherche est un des mécanismes dont nous disposons pour que ces réalités soient prises en compte.

Appels à l'action

Pour les chercheurs: Examinez votre prochain protocole et demandez-vous si vos patients partenaires ont contribué à définir la question de recherche ou s'ils l'ont simplement examinée après coup.

Pour les bailleurs de fonds : Continuez à poser les questions difficiles et continuez à augmenter le coût du symbolisme.

Pour les cliniciens : Sachez reconnaître que vos patients sont aussi des experts — et traitez-les comme tels.

Pour les personnes atteintes de diabète : Votre contribution à la recherche n'est pas un service que vous rendez à la discipline. C'est une nécessité fondamentale qui doit être rémunérée, reconnue et protégée.

Le sommet s'est conclu par une séance plénière de clôture et un vol retour. Le travail qu'il a mis en lumière est un travail de longue haleine : reconstruire l'architecture de la recherche, niveau après niveau, afin que l'expérience vécue ne soit pas une scène que l'on visite, mais un fondement sur lequel on bâtit.