Par Ryan Hooey
Ceci est la quatrième partie d'une série d'articles de blog rédigés par des patients partenaires à propos de l'atelier Diabetes Action Canada.
À propos de Ryan : Ryan Hooey : Une personne vivant avec le diabète de type I depuis 30 ans. Un défenseur de l’abordabilité, de la disponibilité et de l’accessibilité de la technologie de gestion du diabète pour tous. Situé à Windsor, Ryan est patient partenaire depuis environ 3 ans. Fait amusant : j’aimerais que les aliments créés pour traiter l’hypoglycémie aient un goût terrible, donc je ne voudrais pas les manger.
Ce fut une conférence pas comme les autres. C’était unique à plusieurs égards. Pour commencer, personne n’avait d’identifiant sur son badge, donc la conversation s’est déroulée naturellement sans aucune intimidation des titres. C'était une bouffée d'air frais, car qu'il s'agisse d'un groupe ou d'un tête-à-tête avec un scientifique, un chercheur ou un endocrinologue, les patients partenaires n'avaient pas à se sentir dépassés pour dire la vérité ou partager le fait qu'ils n'étaient peut-être pas les meilleurs. personne « parfaite » diabétique. Il était évident que de véritables conversations avaient lieu tout au long de la conférence entre des personnes de partout au Canada, parlant de leur parcours avec le diabète.
Une autre chose qui différait des autres conférences auxquelles j'ai assisté était l'idée selon laquelle les patients partenaires étaient le point central, et toutes les séances en petits groupes, discussions de groupe et événements étaient orientés vers les patients partenaires ayant une expérience vécue. Cela s'étendait jusqu'au menu et au calendrier de l'ordre du jour pour permettre aux participants de prendre des bolus sans se soucier du temps de décalage et des montagnes russes de glycémie.
J’ai vraiment adoré le lien avec la culture autochtone et leur représentation au sein de la communauté du diabète. Il y a eu de nombreuses discussions de groupe et même un rassemblement respectueux de la culture la veille du début de la conférence sur le racisme. Entendre les pensées de ceux qui ont assisté à cette conférence a été très stimulant. À plusieurs reprises, j'ai entendu dire que c'était la première fois que quelqu'un se sentait à l'aise pour parler sur ce forum.
Une autre expérience qui a été une première pour moi a été la séance sur l'itinérance et le diabète. Je n’aurais jamais cru qu’il s’agissait d’un problème aussi critique que tant de personnes sont confrontées. Un film a été projeté devant toute la conférence et j'ai eu l'impression que c'était un portrait très réel des difficultés auxquelles sont confrontées les personnes sans abri et vivant avec le diabète. Je vous invite à le vérifier si vous ne l'avez pas vu. Le coût de la nourriture pour ceux qui cherchaient un abri était une réelle préoccupation dans ce film, mais une chose à laquelle je n'aurais jamais pensé.
Le dernier jour de la conférence, moi-même et deux autres avons reçu le prix DAC Catalyst For Change. Je tiens à féliciter les autres personnes qui ont remporté ce prix parce que vous accomplissez des choses fantastiques dans le monde du diabète. Pour moi, c’était une leçon d’humilité et cela nous a donné l’occasion de parler de l’importance de la participation de patients partenaires à votre recherche ou à votre projet. Vivre avec le diabète est différent pour chaque personne qui le gère au quotidien. Nous n'avons jamais un jour de congé, que ce soit un mercredi ou votre anniversaire, nous devons prendre un million de petites décisions qui finiront par affecter notre glycémie, peut-être même plusieurs heures après le début de la journée. Pouvoir exprimer cela aux côtés de deux lauréats qui ont vécu des parcours très différents du mien a été un honneur.
En tant que personne vivant avec le diabète, vous pouvez venir à la table avec de nombreuses questions, préoccupations et, essentiellement, problèmes. Mais vous devenez un partenaire patient lorsque vous présentez ces préoccupations mais aussi une solution.
