Mon parcours vers la Conférence de Diabète Canada a commencé en mai 2024, lorsque j’ai eu l’honneur d’être sélectionné comme l’un des huit lauréats de la bourse de recherche de Diabetes Action Canada (DAC). Ce programme novateur permet aux personnes ayant vécu ou aimé une expérience du diabète de combler le fossé entre la recherche et les applications pratiques. Pour moi, cette bourse a eu une signification profondément personnelle.

Mon grand-père était diabétique, mais les problèmes de santé étaient rarement évoqués ouvertement dans ma communauté. Même si le diabète faisait partie de l'histoire de ma famille, je ne comprenais pas vraiment ce que cela impliquait de vivre avec cette maladie. Si ma formation universitaire m'a permis d'acquérir une solide connaissance de la biologie du diabète, la bourse m'a permis de découvrir les dimensions humaines et culturelles profondes qui vont bien au-delà de la science.

Au cours de cette bourse, j’ai collaboré avec un coéquipier pour développer un projet axé sur la gestion et la prévention du diabète adaptées à la culture des communautés noires et sud-asiatiques. Notre objectif était de remédier aux inégalités en matière de santé qui touchent de manière disproportionnée ces groupes en créant des ressources adaptées à leurs défis culturels et systémiques uniques. Par le biais de groupes de discussion, nous avons dialogué directement avec les membres de la communauté, recueillant des informations et peaufinant notre projet en fonction de leurs commentaires.

Ces discussions ont souligné l’importance de l’empathie, de l’inclusion et des stratégies culturellement pertinentes. Par exemple, nous avons mis l’accent sur l’utilisation de termes familiers comme « sucre » au lieu de « diabète », nous avons exploré des façons de savourer des plats traditionnels tout en gérant la glycémie et nous avons mis en avant des techniques comme la réfrigération du riz pour stabiliser le contrôle glycémique.

La conférence de Diabète Canada a marqué l’aboutissement de plusieurs mois d’apprentissage, de collaboration et de travail acharné. Présenter une table ronde avec le plus grand nombre de patients partenaires jamais inclus dans une seule séance de la conférence a été à la fois une leçon d’humilité et une source d’inspiration. Cela a renforcé l’importance de mettre en avant les voix de ceux qui sont directement touchés par la recherche et de traduire les connaissances scientifiques en outils et solutions pour relever les défis du monde réel.

Des idées au-delà de la science

Grâce à cette bourse, j’ai pu mieux comprendre ce que signifie vivre avec le diabète. Écouter et apprendre de personnes ayant des expériences vécues m’a permis d’acquérir un nouveau niveau de compréhension, quelque chose qu’aucun manuel ne pouvait enseigner.

J'ai pris conscience du fardeau financier que représente la gestion du diabète, de l'insuline aux appareils médicaux en passant par les fournitures telles que les bandelettes de test et les capteurs de glucose. J'ai même testé moi-même un capteur de glucose, me mettant brièvement à la place de quelqu'un qui gère cette maladie au quotidien.

Nous avons exploré les conséquences du diabète sur la santé mentale, de l'épuisement professionnel à l'anxiété liée aux fluctuations de la glycémie. Des conversations sur des sujets tels que les rencontres amoureuses, la révélation du diabète à un nouveau partenaire et le lien potentiel entre traumatisme et diabète m'ont ouvert les yeux sur les profondes dimensions psychologiques, sociales et culturelles de cette maladie.

Un changement de paradigme

La recherche est souvent considérée comme une activité académique, mais dans le domaine de la santé, elle a le pouvoir d’améliorer directement la vie des gens et de remédier aux inégalités systémiques. Pour y parvenir, nous devons cesser de considérer la recherche comme un exercice purement scientifique et la considérer comme un outil de changement, ancré dans l’empathie, l’équité et les expériences vécues par ceux qu’elle sert.

Les patients partenaires sont essentiels à cette transformation. En apportant des expériences vécues inestimables au processus de recherche, ils garantissent que les études sont pertinentes, inclusives et exploitables. Cette bourse a réaffirmé ma croyance en une approche « pour nous, par nous », où les solutions sont créées en collaboration avec les personnes qu’elles visent à servir.

La conférence de Diabète Canada a été un pas dans la bonne direction, mais il reste encore beaucoup à faire. À mes collègues chercheurs, professionnels de la santé et défenseurs des droits : engageons-nous à donner la priorité à l’équité, à faire de la place aux patients partenaires et à utiliser la recherche pour créer un monde meilleur et plus sain pour tous.

Un grand merci à Diabetes Action Canada et au réseau SRAP des IRSC pour avoir défendu cette vision. Ensemble, nous pouvons transformer la façon dont la recherche est menée et dont elle sert ceux qui en ont le plus besoin.

About the Author:
Cindy Lufuluabo poursuit une maîtrise en santé publique à l'Université de Montréal, avec une spécialisation en équité en santé et en amélioration des résultats de santé pour les communautés marginalisées. Fille d'immigrants congolais, elle est passionnée par les soins culturellement adaptés et par la réduction du fossé entre la recherche et la pratique afin de réduire les disparités en matière de santé. Grâce à la bourse de recherche-action de Diabetes Action Canada, Cindy a développé des outils pour améliorer la sensibilisation au diabète et les soins pour les communautés noires.

À propos de la bourse :
Action diabète Canada (DAC) Bourse de recherche à l'action est un programme pionnier qui permet aux personnes ayant vécu ou aimé le diabète de combler le fossé entre la recherche et l'action. Les boursiers reçoivent une formation en recherche axée sur le patient et en mobilisation des connaissances, en collaborant avec les membres de la communauté et les chercheurs pour développer des solutions culturellement pertinentes et efficaces. Cette initiative représente l'engagement du DAC à amplifier la voix des patients et à favoriser l'équité dans la recherche et les soins du diabète.