Partenaires patients

Nous croyons que la participation des patients à la recherche est la pierre angulaire de la construction d'un système de soins de santé durable, accessible, inclusif et égal pour tous. En 2014, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont lancé leur stratégie de réseaux de recherche en recherche axée sur le patient (SPOR) sur les maladies chroniques. Action diabète Canada est l'un de ces réseaux et se concentre sur les améliorations à long terme de la gestion et du traitement du diabète et de ses complications. Faire participer les individus et les soignants à notre travail, garantit que les projets, la recherche, les outils et l'information que Diabetes Action Canada développe sont pertinents pour ceux qui vivent avec le diabète. Cette initiative renforce l'importance de travailler en partenariat avec les personnes dont la vie est touchée par une maladie chronique pour atteindre les objectifs de trouver de vraies solutions pour améliorer la vie des personnes et des familles qui vivent avec ces conditions.

À Diabetes Action Canada, les patients partenaires sont des personnes vivant avec le diabète ou des soignants (y compris la famille et les amis) qui ont accepté de collaborer au sein du réseau, apportant leur expérience vécue avec le diabète pour aider à éclairer la recherche actuelle et future au sein du réseau et au-delà.


Partenaires patients

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  • Virtue est une travailleuse sociale de Toronto qui vit avec le diabète depuis plus de 22 ans. Elle détient des diplômes de premier cycle et des cycles supérieurs en travail social, ainsi qu'un baccalauréat en production cinématographique et vidéo de l'Université York. Elle a combiné cette expérience avec les médias sociaux pour se connecter avec d'autres personnes atteintes de diabète. Elle a terminé ses recherches aux cycles supérieurs et a fait plusieurs présentations sur le diabète, le soutien par les pairs et les communautés en ligne. Elle a travaillé pendant plus de trois ans avec l'organisme de bienfaisance canadien Connected in Motion, qui offre des possibilités de soutien expérientiel et par les pairs aux adultes atteints de diabète de type 1. Là, elle a fourni du contenu en ligne et sur les réseaux sociaux, tout en fournissant des conseils de soutien aux personnes et aux groupes de personnes atteintes de diabète de type 1. Elle a actuellement un cabinet privé à Toronto où elle offre des services de thérapie et de counseling aux personnes aux prises avec diverses difficultés de santé mentale, y compris celles liées à une maladie chronique comme le diabète.

  • Tamara et le Kenya sont mère et fille de la Première nation Tataskweyak du nord du Manitoba. Le Kenya a été diagnostiqué avec un diabète de type 1 à l'âge de 9 ans en 2010. Pendant ce temps, Tamara dit qu'elle se sentait seule, sans ressources dans le nord pour soutenir les familles aux prises avec cette maladie. Ils ont décidé de déménager à Winnipeg pour se rapprocher de l'équipe de santé et s'instruire ensemble. L'objectif de Tamara et du Kenya est de prendre ce qu'ils ont appris, d'aider nos communautés et nos familles à partager leur histoire et leur expérience pour sensibiliser de toutes les manières possibles et aider à éduquer les enfants au diabète.

  • Pascual a travaillé comme organisateur du développement communautaire et défenseur des droits de la personne à Montréal de 1970 jusqu'à sa retraite en 2014. Il a travaillé et fait du bénévolat auprès d'un organisme qui s'est efforcé d'améliorer les services de santé pour les membres des communautés ethnoculturelles résidant au Québec. En 2004, il a reçu un diagnostic de diabète de type 2, mais pense que son état n'était pas diagnostiqué avant cela. Il souligne l'importance d'approches interdisciplinaires, holistiques et culturellement sensibles pour l'éducation, la formation, l'évaluation, le diagnostic et le traitement des patients dans le système de santé - en particulier lorsqu'ils travaillent avec de nouveaux arrivants. L'immigration dans un nouveau pays est souvent traumatisante, ce qui signifie que les soins adaptés à la culture et l'accommodement de la diversité devraient être une priorité pour réduire les obstacles à l'accès aux soins et au traitement. Il promeut l'importance de l'estime de soi et la formation de l'esprit et de l'esprit pour s'harmoniser avec tous les organes du corps. Il croit que la foi et la volonté peuvent avoir des pouvoirs de guérison même avec des maladies chroniques comme le diabète.

  • Sasha est une épouse et mère de 4 enfants qui se passionne pour la défense du diabète de type 1 en raison de son fils, Brayson (8 ans), qui vit avec la maladie depuis l'âge de 2 ans. Elle est devenue une patiente partenaire de Diabetes Action Canada en Septembre 2017 et est membre du Cercle des patients collectifs, du Cercle des patients autochtones et du Conseil directeur de Diabetes Action Canada. Elle plaide également par le biais de Diabète Canada et de FRDJ, ainsi que sur les plateformes de médias sociaux, partageant le voyage de Type 1 de sa famille. Elle a fait des présentations à de nombreuses conférences, dont la conférence annuelle de Diabète Canada en 2019, le symposium annuel de la Society for Medical Decision Making sur «La prise de décisions médicales à travers la vie» et un événement Bien vivre avec le diabète. Ses plans familiaux soutiennent des réunions de groupe, des chars de parade pour faire connaître la communauté de type 1 dans sa ville et d'autres événements de collecte de fonds. Elle espère aider à combler le fossé entre le monde de la recherche et l'expérience vécue en partageant son histoire et sa connaissance directe de la maladie.

  • Howard est un patient partenaire pour le programme de formation et de mentorat et un membre du cercle patient collectif. Howard est retraité des Forces canadiennes. Il est de Winnipeg et vit avec le DT2 depuis 2008. Il souffrait de pré-diabète depuis 15 ans avant cela. Depuis sa retraite, il a participé au soutien des soins et de la recherche sur le diabète, notamment en tant que sujet dans deux projets de recherche sur les médicaments, membre du conseil d'administration du Centre d'excellence en diabète de la clinique Youville au Manitoba et membre de l'un des six groupes locaux de participation en santé les auspices de l'Office régional de la santé de Winnipeg. Il a participé au séminaire de formation fondamentale à Ottawa pour les bénévoles de la recherche axée sur le patient et fournit avec enthousiasme des commentaires pour l'amélioration des soins pour les Canadiens atteints de diabète.

  • Kate Farnsworth est la patiente partenaire codirigeante du programme Innovations in Diabète de type 1. Kate a été fortement impliquée dans le mouvement Do-It-Yourself #wearenotwaiting depuis que sa fille Sydney a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 8 ans. Avec une formation en technologie de l'information et en conception graphique, Kate a prêté ses compétences pour développer une montre pour le diabète. visages pour la surveillance à distance utilisés par les patients du monde entier. Kate a créé une communauté de soutien en ligne axée sur le patient pour les personnes qui explorent des solutions de bricolage en boucle fermée et continue de plaider pour que toutes les personnes atteintes de diabète aient accès aux meilleurs outils pour gérer leur diabète.

  • Kate est coresponsable patiente du programme Innovations liées au diabète de type 1. Kate participe activement au mouvement Do-It-Yourself #wearenotwaiting depuis que sa fille Sydney a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 8 ans. Avec une expérience en technologies de l'information et en conception graphique, Kate a mis à profit ses compétences pour développer des cadrans de surveillance du diabète à distance utilisés par les patients du monde entier. Kate a créé une communauté de soutien en ligne sur les patients à l'intention des personnes qui explorent des solutions pratiques en boucle fermée, et elle continue de défendre les intérêts de toutes les personnes diabétiques afin d'avoir accès aux meilleurs outils pour gérer leur diabète.

  • Robert est le coordonnateur de l'éducation sur le diabète chez les Autochtones de l'Association des femmes autochtones de l'Ontario (ONWA). Robert est un Anishnaabe de la Première nation Animakee Wa Zhing n ° 37, Traité 3 et est le gardien du personnel de l'aigle pour le grand-mère Eagle de l'ONWA. Il est diplômé du Confederation College et de l'Université Lakehead avec un BA en sociologie et en apprentissage autochtone. Robert est passionné par son travail sur le diabète et consacre son travail à la mémoire de sa grand-mère. Le diabète a ravagé sa famille pendant trois générations, et maintenant les générations suivantes sont là. Robert est très impliqué auprès de sa communauté en tant que président du comité consultatif autochtone du réseau régional du Nord-Ouest de l'Ontario. Il est actuellement membre du comité consultatif du Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay pour l'engagement des chefs de file autochtones et du conseil des patients / familles du TBRHSC. Robert fait également du bénévolat pour le programme de soins palliatifs de l'Hospice Northwest et est ancien à la Cour des peuples autochtones, Thunder Bay Consolidated Courthouse. Robert croit fermement que le travail qu'il accomplit profitera à ses enfants, petits-enfants et aux prochaines générations.

  • André est co-facilitateur patient partenaire pour le programme de formation et de mentorat. André est un écrivain, conférencier et défenseur actif vivant avec T2D à Sherbrooke, QC. Il est un auteur accompli, avec son deuxième livre, «Le diabète: Un nouveau mode de vie à découvrir» écrit et publié en 2009 en collaboration avec des personnes atteintes de diabète de France et de Belgique. Avec ce livre, André espère combler le vide qui survient après l'annonce du diagnostic, pour aider les gens à mieux comprendre le diabète et ses complications, ainsi que pour permettre aux personnes atteintes de diabète de vivre une vie pleine et épanouissante. Vous pouvez accéder au livre d'André par en cliquant ici.

    André a également créé un site Web afin d'informer les personnes vivant avec le diabète sur la recherche et de soutenir les personnes nouvellement diagnostiquées dans l'apprentissage des modes de vie et de la gestion du diabète. Il est activement impliqué dans une variété de projets de recherche sur la participation des patients et le diabète, comme l'agent de liaison pour le conseil d'administration des patients SRAP de langue française (SPOR), partenaire patient pour le Centre de diabète, d'obésité et de complications cardiovasculaires du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke. , patient-partenaire du Réseau -1 Québec, patient-partenaire pour la recherche ComPaRe en France sur le diabète et coach de vie avec la Ligue du rein en France pour les personnes en dialyse. André souhaite utiliser son expérience pour aider les chercheurs à comprendre les réalités de la vie quotidienne avec le diabète. Il espère également contribuer à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de diabète

  • Alex est membre de la communauté Kanien'kehá: ka de Kahnawake, au Québec, près de Montréal. Il possède une vaste expérience de travail avec le projet de prévention du diabète de l'école de Kahnawake en tant que facilitateur d'intervention en prévention du diabète, coordonnateur de la formation et directeur exécutif. Il est récipiendaire d'un diplôme honorifique de docteur ès sciences de l'Université Queen's reconnu pour son travail exemplaire avec un certain nombre d'organisations nationales du diabète, dont l'Initiative sur le diabète chez les Autochtones de Santé Canada. Il s'efforce d'intégrer les connaissances traditionnelles des Rotinonsonni (les gens de la maison longue) dans sa vie quotidienne et de partager les enseignements traditionnels par le biais de mécanismes de soutien communautaire. Alex's a des liens étroits avec les communautés autochtones et croit fermement que la promotion de la santé, la mobilisation communautaire et l'autonomisation personnelle pour des modes de vie sains sont la clé de la guérison des traumatismes multigénérationnels. Il est codirecteur du programme Action diabète Canada sur la santé des peuples autochtones.

  • Doug est le patient partenaire coresponsable du programme Digital Health to Improve Diabetes Care. Doug vit avec le DT1 depuis 1968. Initialement, avec seulement des tests d'urine et des insulines d'origine animale, la gestion était difficile à réaliser et Doug est très reconnaissant d'être en vie et en bonne santé 49 ans plus tard! En 2009, il s'est porté volontaire dans un essai clinique pour déterminer si une pompe à insuline augmentée par capteur pouvait permettre aux patients de réduire leur A1C. En tant qu'ingénieur de mesure et de contrôle, il y voyait un outil enfin capable de contrôler la glycémie. Son taux d'A1C a baissé notamment au cours de l'essai et, par conséquent, a continué d'utiliser cette technologie pour améliorer son contrôle de la glycémie.

  • Barb et Clarence sont membres de la Première Nation de Pine Creek dans le territoire du Traité n ° 4. Ils sont tous les deux à la retraite de la fonction publique et continuent d'être actifs au sein de divers conseils et comités. Barbara est membre du Conseil national du Conseil des ressources humaines culturelles d'Ottawa, siégeant au Conseil consultatif permanent des Autochtones du Musée canadien des droits de la personne avec Clarence. Les deux siègent au Rassemblement national des aînés de Peguis, à Action contre le diabète du Canada du CAD, au Comité national sur les changements climatiques; tous deux sont conseillers culturels / spirituels pour First Peoples Investment Group ainsi que pour APTN - Aboriginal Peoples Television Network. Clarence est également membre du St. James Historical Museum et du Healthy Aboriginal Network à Vancouver. Clarence et Barbara ont été reconnues comme gardiennes de la sagesse par le Cercle des éducateurs du Manitoba ainsi que les deux récipiendaires du prix du jubilé d'or.

  • Roberta est Salish du littoral des tribus Snuneymuxw / Cowichan, mère et grand-mère. L'aînée Roberta s'est engagée dans un travail professionnel et bénévole dans les domaines de la santé, des services sociaux et de l'éducation pendant la majeure partie de sa carrière. Elle se consacre à bâtir une solide base de connaissances pour apporter des améliorations au système de soins de santé, en particulier pour les peuples autochtones. L'aînée Roberta a travaillé en partenariat avec des chercheurs de la UBC School of Nursing sur un certain nombre d'études. À ce titre, elle a dirigé des activités d'étude autour des approches autochtones de la santé. Son rôle a été de s'assurer que la recherche est pertinente et adaptée aux contextes autochtones et d'aider à la mise en œuvre des interventions en milieu clinique. Elle supervise les aspects cérémoniels et traditionnels des projets de recherche, y compris l'intégration des approches de guérison traditionnelles aux approches «occidentales». Les études auxquelles elle a participé concernant la violence structurelle et interpersonnelle et les traumatismes - y compris le colonialisme, le racisme et la pauvreté - et leurs effets sur l'accès aux soins de santé et la qualité pour les peuples autochtones.

  • Debbie est la patiente partenaire codirigeante du programme de dépistage de la rétinopathie diabétique et siège au Conseil directeur de Diabetes Action Canada. Elle vit avec le diabète de type 1 (T1D) depuis 50 ans. En raison de la rétinopathie diabétique, elle a complètement perdu la vue il y a 24 ans. En 2003, elle a participé à un essai clinique de greffe de cellules d'îlots (alias le protocole d'Edmonton) et a eu la chance de recevoir deux greffes de cellules d'îlots, dont elle est certaine qu'elle lui a sauvé la vie des complications du diabète. La recherche a joué un rôle majeur dans sa santé et son bien-être. Au fil des ans, elle a eu de nombreuses occasions de parler à des groupes communautaires au nom de Diabète Canada et de FRDJ de la façon dont la recherche a eu un effet si positif sur la vie de tant de gens.

  • David est un dentiste à la retraite de Parry Sound dans le nord de l'Ontario et vit sans complications avec le diabète de type 1 depuis 70 ans. Il avait un an au moment du diagnostic alors que le traitement et la prise en charge étaient encore très primitifs. Il a été connecté au soutien du diabète tout au long de sa vie. Dans les années 1980, il a co-organisé un groupe d'autogestion du diabète à l'hôpital local qui comprenait des patients, des infirmières, des médecins et des proches aidants. Il a également participé à de nombreuses études sur les anticorps anti-insuline à Toronto. En 1980, il est devenu le premier injecteur d'insuline en Ontario, avec une très grande pompe à insuline à un programme, désormais archaïque. Dans les années 1990, il a été nommé pour siéger au conseil d'administration du nouveau réseau provincial de santé du diabète du Nord. Le NDHN s'est révélé très efficace, efficace et efficient pour améliorer la vie et réduire considérablement les complications diabétiques débilitantes sur 20 ans. Il a occupé tous les postes de l'exécutif, y compris le président et le président pour plusieurs mandats. Il a été intronisé au célèbre Club des 50 ans du Joslin Diabetes Center à Boston, aux États-Unis en 1997 en tant que survivant, et toujours sans complications après de nombreuses années de gestion très intensive. Il espère que ce qui a commencé comme un très petit groupe de membres est devenu un très grand groupe qui continue de croître! Il a été l'un des premiers participants à l'étude en cours sur la longévité du Dr George King à Joslin et continue de participer au volet canadien de l'étude.

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