Connectez-vous avec les personnes vivant avec le DT1 pour concevoir une plateforme d'engagement des patients et un registre T1D pour faciliter le soutien entre pairs et la recherche clinique

La valeur de la participation des patients et du public à la conception des questions de recherche est de plus en plus reconnue à travers le monde. Faire participer les patients partenaires à l'établissement des priorités de recherche augmente la production et l'adoption de nouvelles données probantes significatives et pertinentes pour la communauté, tout en réduisant le gaspillage des ressources. Le programme iT1D travaille avec des personnes atteintes de DT1 à de nombreux niveaux pour orienter la planification de projet vers des résultats qui répondent aux préoccupations sanitaires et sociales de la communauté du DT1. Nous avons énormément appris de cette expérience et avons identifié une lacune dans la connexion des personnes atteintes de DT1, des praticiens de la santé et des chercheurs, qui sont tous intéressés à entrer en contact avec leurs pairs et entre eux. Pour combler cette lacune, nous créons un registre du DT1 qui servira d'abord de communauté d'autonomisation et d'engagement des patients qui facilite également la recherche clinique au Canada. Pour rejoindre cette communauté virtuelle, une plate-forme d'eConsent et une infrastructure numérique seront créées pour permettre aux personnes vivant avec le DT1 de s'inscrire et d'avoir un environnement sûr pour faire entendre leur voix, raconter leurs histoires, utiliser les données déclarées au profit de la communauté du DT1, et leurs les données soient utilisées pour contribuer aux progrès scientifiques du DT1. Pour nous aider à développer cet outil afin qu'il soit à la fois utile et inspirant pour les personnes atteintes de DT1, nous invitons nos patients partenaires de Diabetes Action Canada et le T1D ThinkTank, à apprendre des récits des patients et à comprendre les expériences individuelles et collectives en matière de soins de santé et de qualité de vie. Vous trouverez ci-dessous un graphique vivant de notre dernière session collaborative Insight.

 

Graphique récapitulatif de Diabetes Action Canada et de la séance de réflexion collaborative T1T ThinkTank.

Graphique créé par Erica Bota de Think Link

Vidéo récapitulative de la session de collaboration Insight iT1D et T1DTTN


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