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Connect1d Canada s'associe au T1D Exchange

Connect1d Canada s'associe au T1D Exchange
Par Christine
Date de publication : 20 septembre 2021

Connect1d Canada, une plate-forme numérique qui permet aux personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) de se renseigner et de participer facilement à des programmes de recherche innovants à travers le Canada, est heureuse d'annoncer son partenariat avec T1D Exchange, une organisation à but non lucratif basée aux États-Unis qui mène des recherches significatives et l'innovation dans le traitement du diabète de type 1.

Le registre d'échange T1D est une étude de recherche en ligne ouverte aux personnes vivant avec le DT1 aux États-Unis. À ce jour, le Greffe compte plus de 16,000 XNUMX membres. Le registre suit les progrès des maladies signalées par les patients au fil du temps et met également les patients en relation avec d'autres opportunités de recherche pour leur examen.

Ce partenariat permet aux deux organisations de partager leurs apprentissages et leur expertise, et de discuter des stratégies, des réussites et des défis pour soutenir de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de DT1 en Amérique du Nord. Les équipes utilisent ces connaissances collectives pour améliorer l'expérience de toutes les personnes atteintes de DT1 qui souhaitent participer à la recherche.

« T1D Exchange a mis en évidence les principaux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le diabète de type 1 qui ne doivent pas être ignorés. Je suis ravi que ce partenariat avec Connect1d Canada soit une étape clé pour mieux répondre aux besoins des Canadiens atteints de DT1 », a déclaré le Dr Peter Senior, endocrinologue, directeur de l'Alberta Diabetes Institute et de la chaire Charles A. Allard en recherche sur le diabète. , qui est le co-responsable scientifique de Connect1d Canada.

« Nous sommes ravis de joindre nos forces à celles de Connect1d Canada dans le but d'amplifier les deux initiatives et d'accroître la participation à la recherche », a déclaré Wendy Wolf, PhD, vice-présidente du registre d'échange T1D. « Collecter les voix et les expériences des personnes vivant avec le DT1 fournit une image plus complète que de se fier uniquement aux données cliniques. »

La plateforme Connect1d Canada a été développée en partenariat avec des personnes vivant avec le DT1 et est soutenue par le réseau de recherche Diabetes Action Canada. Le mandat d'Action diabète Canada veille à ce que chaque programme de recherche qu'il appuie ait des personnes atteintes de diabète à la table, de la conception à la mise en œuvre. Pour Connect1d Canada, cela s'est traduit par des consultations intensives avec la communauté du DT1 et la participation de la patiente partenaire Kate Farnsworth comme co-responsable du projet.

Travailler avec T1D Exchange garantira qu'une gamme d'expériences et d'opinions nouvelles et diverses de toute l'Amérique du Nord peuvent être prises en compte alors que les organisations travaillent vers l'objectif commun d'accélérer le processus de recherche sur le DT1, en particulier dans les groupes qui ne sont généralement pas engagés dans la recherche.

Les chercheurs et les personnes atteintes de DT1 au Canada peuvent maintenant s'inscrire auprès de Connect1d Canada.

Les personnes atteintes de DT1 aux États-Unis peuvent s'inscrire auprès du Échange T1D.

Demandes des médias du Canada :                                        

Krista Agneau
Responsable des communications, Action diabète Canada
Kristalamb@gmail.com
647-403-5627

Demandes des médias des États-Unis :

Deborah Taylor
Directeur du marketing, T1D Exchange
dtaylor@t1dexchange.org
617-671-0450

À propos de Connect1d Canada

Connect1d Canada est une plateforme numérique qui permet aux personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) de s'informer facilement sur les traitements novateurs de partout au Canada tout en contribuant à la recherche clinique dans les domaines qui leur tiennent le plus à cœur. Connect1d Canada permet également aux chercheurs de recruter et de collaborer avec des patients plus facilement, améliorant ainsi le processus de recherche en accélérant le recrutement et en ouvrant des opportunités de recherche à un groupe plus diversifié de Canadiens vivant avec le diabète de type 1. Développé et conçu avec nos patients-partenaires, Connect1d Canada a été créé par et pour la communauté du DT1 dans le but de révolutionner la façon dont la recherche est menée.

À propos d'Action Diabète Canada

Action contre le diabète Canada est un organisme de recherche pancanadien, lancé en 2016, financé par le programme de recherche stratégique axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada, des organismes sans but lucratif (p. ex. Diabète Canada, FRDJ) et des commanditaires privés, sur 5 ans. Diabetes Action Canada vise à rassembler les patients, leurs soignants et les chercheurs afin d'identifier les problèmes de santé des personnes atteintes de diabète et de co-créer des projets de recherche qui répondent à ces préoccupations. Nous travaillons en partenariat et collaborons avec des équipes de recherche universitaires partout au Canada, des organisations à but non lucratif telles que FRDJ et Diabète Canada, et des gouvernements provinciaux pour planifier, exécuter et évaluer ces projets de recherche afin que nous puissions améliorer les résultats et les expériences des patients.

À propos de T1D Exchange 

Échange T1D est un chef de file dans l'exploitation des données pour faire progresser les soins et les résultats du diabète de type 1 (DT1) en favorisant le changement collaboratif. Grâce à des preuves concrètes et à la collecte et à l'analyse de données cliniques, nos nouvelles connaissances identifient les lacunes dans les données et redéfinissent les meilleures pratiques pour améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1. T1D Exchange soutient activement l'amélioration de la qualité et l'innovation grâce à ses services de collaboration pour l'amélioration de la qualité, de registre de patients et de recherche axée sur les données. Grâce à une approche axée sur le partage des connaissances et la collaboration, T1D Exchange accélère les impacts dans le monde réel en fournissant aux cliniciens, chercheurs, partenaires de l'industrie et défenseurs les ressources et les services dont ils ont besoin pour une meilleure aide à la décision et une meilleure gestion de la santé de la population. Une organisation à but non lucratif, T1D Exchange a été créée en 2010 avec le soutien continu de The Leona M. et Harry B. Helmsley Charitable Trust.

À propos du registre d'échange T1D

Le registre d'échange T1D est une étude de recherche menée en ligne au fil du temps, conçue pour favoriser l'innovation et améliorer la vie des personnes atteintes du DT1. La plateforme est ouverte aux adultes et aux enfants atteints de DT1 vivant aux États-Unis. Les informations personnelles restent confidentielles et la participation est entièrement volontaire. Une fois inscrits, les participants répondront à des sondages annuels et auront la possibilité de s'inscrire à d'autres études sur des sujets spécifiques liés au DT1. Le registre vise à améliorer les connaissances sur le DT1, à accélérer la découverte et le développement de nouveaux traitements et technologies et à générer des preuves pour soutenir les changements de politique ou d'assurance qui aident la communauté du DT1. En partageant des opinions, des expériences et des données, les patients peuvent contribuer à faire progresser le traitement, les soins et les politiques du DT1.

Le registre d'échange T1D est simple à naviguer, mobile et convivial. Pour plus d'informations ou pour vous inscrire, rendez-vous sur www.t1dregistry.org.

Présenté dans l'article

Joseph Cafazzo

Doctorat PEng

Bruce Perkins

MD MPH FRCP (C)

Pierre Sénior

BMedSci (Hons), MBBS (Hons), Ph.D., FRCP, FRCP(E)

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