Connect1d Canada est une plateforme numérique axée sur les patients qui permet aux personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) de se renseigner facilement sur les avancées en matière de soins innovants, tout en contribuant à la recherche canadienne dans les domaines qui comptent le plus pour elles. Connect1d Canada permet également aux chercheurs d'impliquer facilement des personnes vivant avec le DT1 de divers horizons à travers le Canada, permettant un recrutement rapide dans les études de recherche.
L'idée de Connect1d Canada a été lancée au début de la période de financement initiale de Diabetes Action Canada, lorsqu'il est devenu évident que les chercheurs canadiens ont du mal à recruter des sujets pour leurs essais cliniques. Au Canada, il n'y a pas eu de processus systématique en place pour identifier et impliquer les personnes vivant avec le DT1, laissant certaines études incapables d'atteindre leurs objectifs de recrutement pendant des années. À l'inverse, les personnes vivant avec le DT1 n'étaient pas au courant des possibilités de recrutement, car la plupart des initiatives de recherche clinique sont menées à partir de grands centres universitaires où le recrutement est effectué en grande partie parmi la population de patients locale.
Dans son concept initial, Connect1d Canada s'appelait le registre DT1 d'Action diabète Canada et se concentrait davantage sur la collecte d'informations sur la santé auprès de ceux qui souhaitaient faire don de leurs données pour la recherche. Avec cela, nous avons commencé notre engagement des patients, qui comprenait des ateliers, des groupes de discussion et des consultations individuelles, et nous avons rapidement compris que ce concept n'était pas suffisant pour inspirer les personnes vivant avec le DT1 à participer.
Après deux ans de développement et de vastes activités d'engagement des patients, y compris des ateliers, des groupes de discussion et des consultations individuelles, Connect1d Canada a été lancé. Connect1d Canada, tel que nous le voyons aujourd'hui, est une plateforme numérique qui recueille des informations sur les expériences vécues des personnes atteintes de DT1 grâce aux données déclarées par les utilisateurs de manière transparente et personnalisée afin que les utilisateurs aient un contrôle total sur les informations qu'ils souhaitent partager, tout en se porter volontaire pour des études de recherche qui correspondent à leurs intérêts de recherche et à leur admissibilité. Les chercheurs, à leur tour, ont la possibilité d'accélérer le recrutement en ayant accès à un groupe diversifié de participants. De plus, à mesure que la recherche axée sur le patient devient plus répandue, les chercheurs déjà impliqués dans Connect1d Canada ont un avantage concurrentiel dans la stratégie d'engagement des patients et du public.
Connect1d Canada aujourd'hui n'est en aucun cas terminé, mais commence simplement comme un voyage à la fois pour ceux qui vivent avec le DT1 et ceux qui recherchent la maladie, pour accélérer la recherche innovante et placer le Canada sur la carte en tant que chef de file pour connecter les citoyens aux chercheurs.
