Bien que le Partenariat des patients dans la recherche soit au cœur de la mission d'Action diabète Canada, il était clair dès la création de l'organisation que le fait d'avoir des personnes ayant une expérience vécue à tous les niveaux de notre programmation serait un élément essentiel de notre succès. Maintenant, alors que nous passons au CAD 2.0, cet engagement envers le partenariat des patients dans la gouvernance continue de croître.

« Pour certaines organisations, des personnes ayant un vécu siègent à des comités et font partie d'équipes de recherche, mais elles ne sont pas à la tête de ces tables. Pour Action Diabète Canada, nous voulions voir l'expérience vécue représentée dans toutes nos équipes, ce qui comprend le conseil directeur qui dirige notre direction et notre comité directeur de la recherche », a déclaré Tracy McQuire, directrice générale d'Action Diabète Canada.

Le Conseil directeur d'Action Diabète Canada est dirigé par le Dr. Cindy Belle, qui est mère de deux filles atteintes de diabète de type 1. Le Dr Bell est également un scientifique très apprécié qui offre un mélange homogène de ces deux mondes.

Le partenaire patient, Pascual Delgado, est également membre du conseil directeur et, en 2023, a été nommé président du comité d'équité, de diversité et d'inclusion du réseau. Originaire de Cuba, Delgado, qui vit avec le diabète de type 2, se passionne pour la sensibilisation au diabète dans les communautés d'immigrants où il peut y avoir des obstacles à l'accès aux soins. Il pense qu'il est essentiel d'inclure les patients partenaires dans la gouvernance compte tenu de leur expérience vécue et sachant également que beaucoup auront occupé ces types de rôles de gestion dans d'autres domaines de leur carrière. "Ils peuvent apporter leur expertise nouvelle ou jamais considérée dans la communauté DAC", dit-il. "Plus important encore, s'ils viennent d'autres cultures ou d'horizons divers, cette expérience peut enrichir nos recherches, nos objectifs et nos projets."

Pour Christina Mulchandani, la nouvelle coprésidente du comité directeur de la recherche, vivre avec le diabète de type 1 depuis 2016 l'a sensibilisée à la nécessité d'une expérience vécue dans les organismes dédiés au diabète. Avec plus de 18 ans d'expérience dans les ressources humaines, elle apporte également une expérience de carrière très directe à la table. « Mon diagnostic a transformé mon orientation dans la vie », dit-elle. "Malgré la nécessité de gérer mon diabète de manière proactive, je suis déterminé à m'impliquer à plus grande échelle pour aider ma communauté vivant avec le diabète."

Cette même motivation alimente la patiente partenaire, Sylvie Dostie, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de cinq ans. Membre du conseil directeur du CAD et récemment élue présidente du Cercle des patients francophones et immigrants, elle considère que la boucle de rétroaction entre les personnes ayant une expérience vécue et les chercheurs est essentielle. « Nous sommes les intermédiaires entre les patients et les chercheurs. Cela peut faciliter la communication pour tout le monde », dit-elle à propos du lien de gouvernance.

La patiente partenaire, Dana Greenberg, convient que ce lien est essentiel. En tant que professionnelle expérimentée de la collecte de fonds et personne vivant avec le diabète de type 1, elle tient à faire entendre sa voix dans l'élaboration de politiques qui soutiendront les objectifs de l'organisation. Ayant été co-chercheuse principale sur plusieurs programmes de recherche et présidente de longue date du Cercle collectif des patients du DAC, elle connaît les nombreux rôles divers que les patients partenaires peuvent jouer et comment la gouvernance peut les soutenir de manière appropriée. « Il est important pour moi de continuer à contribuer à l'élaboration de politiques liées à une participation significative des patients », dit-elle.

« Nous sommes chanceux d'avoir un groupe de patients partenaires aussi engagé et intéressé à soutenir notre travail, et nous sommes impatients de voir où leur direction nous mènera », déclare McQuire.

Histoire écrite par Krista Lamb