Nos patients partenaires, qui vivent avec le DT1, ont clairement indiqué qu'ils se sentaient déconnectés des essais cliniques, des chercheurs et des résultats de recherche actuels. Parallèlement, les chercheurs ont du mal à se connecter avec cette population diversifiée et géographiquement dispersée. Cette déconnexion est un obstacle au recrutement pour les essais cliniques et la recherche, entravant ainsi les progrès scientifiques qui pourraient grandement éclairer les voies de traitement et améliorer les résultats pour la santé.

Pour combler cette lacune, le programme iT1D de Diabetes Action Canada développe une plateforme numérique opt-in dans le but de recruter, de contacter et d'engager régulièrement des personnes intéressées à contribuer à la recherche clinique afin d'accélérer les progrès scientifiques qui pourraient grandement éclairer les voies de traitement et améliorer les résultats pour la santé. dans le T1D. Au moment de l'inscription, les personnes atteintes de DT1 devront remplir un très court questionnaire pour déterminer leurs données démographiques, leur emplacement et leurs intérêts de recherche, ainsi que pour consentir à être contactées pour des possibilités de recherche clinique. Une fois inscrits, les personnes atteintes de DT1 peuvent explorer les possibilités de recherche clinique et donner leur avis pour aider à établir des priorités de recherche ciblées qui répondent à leurs besoins spécifiques. À l'inverse, les chercheurs pourront engager directement les membres de la communauté du DT1 dans des opportunités de recherche clinique et dans la détermination des questions de recherche pour les projets de recherche axés sur les patients. Pour rendre cette plateforme véritablement centrée sur le patient, nous avons subi un vaste processus de co-conception avec les membres de la communauté du DT1, qui comprenait de grands ateliers avec le T1D ThinkTank et Diabetes Action Canada Patient Partners, de petits groupes de travail et des entrevues individuelles. Cette co-conception rigoureuse nous a conduit à un produit qui présentera les informations de recherche clinique dans un tableau de bord facile à comprendre qui présente les informations d'une manière facile à interpréter et facile à déterminer si une étude de recherche clinique est une bonne correspondance pour l'utilisateur. . La conception de ce réseau numérique d'engagement des patients, qui sera bientôt renommé, est presque terminée avec une date de lancement prévue au premier trimestre 1.