Mandat d'Action Diabète Canada pour les comités de gouvernance

CONTENU

  • Veiller à ce que la vision et la mission du réseau SPOR soient remplies grâce à des fonctions de direction et de gestion stratégiques, responsables et engagées
  • Grâce à la structure de gouvernance fondée sur les compétences et les partenariats, créez une surveillance, une communication, un soutien et des conseils de la plus haute qualité pour la conduite des objectifs de recherche axés sur le patient en utilisant les meilleurs principes de gouvernance (d'entreprise);
  • Élaborer des documents d'accord et de mémorandum appropriés définissant les conditions convenant à l'adhésion au réseau SPOR, y compris une description spécifique de la participation et du co-investissement des ressources (temps, expertise, infrastructure et revenus);
  • Permettre une surveillance financière stricte en utilisant des mesures de comptabilité et d'audit standard;
  • Promouvoir les relations de partenariat stratégique avec les membres inauguraux (de base) et les nouveaux membres (universitaires, publics et privés) du réseau SPOR avec une sensibilité à l'équilibre entre le sexe, l'âge et la langue (français, anglais);
  • Incorporer les nœuds universitaires et cliniques locaux du réseau dans l'élaboration, la mise en œuvre et l'évaluation de projets stratégiques;
  • Surveiller le rendement de la gouvernance, y compris l'excellence et la durabilité du leadership, de la gestion et de l'engagement des membres participants;
  • Gérer les conflits d'intérêts par le biais de processus appropriés, y compris les accords nécessaires établis pour tous les aspects de la gouvernance et des partenariats de recherche.

  • Examiner et approuver les ordres du jour des réunions du Conseil directeur;
  • Examiner les initiatives stratégiques et les propositions de partenariat présentées par le Comité permanent des partenariats stratégiques et de l'innovation;
  • Examiner la nomination de nouveaux membres ou la reconduction de membres au Conseil directeur et à ses comités permanents, comme proposé par le Comité permanent de nomination / gouvernance;
  • Conseiller les co-responsables scientifiques et le directeur exécutif sur les questions soulevées entre les réunions du conseil directeur qui nécessitent une décision exécutive;
  • Examiner l'ébauche du rapport financier annuel aux IRSC et aux partenaires du réseau, tel que soumis par la direction sous la supervision du Comité permanent des finances et de la vérification;
  • Travailler en étroite collaboration avec les co-responsables scientifiques et le directeur exécutif sur toutes les questions liées à la réalisation des objectifs d'Action Diabète Canada.

Les membres du Conseil directeur ainsi que d'autres dirigeants concernés (par exemple, les directeurs de réseau et les experts collaborateurs) feront partie des trois comités permanents suivants:

  1. Comité permanent des partenariats stratégiques et de l'innovation
  2. Comité permanent de nomination / gouvernance
  3. Comité permanent des finances et de la vérification

a) Comité permanent des partenariats stratégiques et de l'innovation

  1. Développer et superviser la mise en œuvre de tous les partenariats stratégiques internes et externes pour les projets de recherche collaborative, d'AC et d'éducation entrepris par les groupes d'objectifs du réseau;
  1. Responsable de conseiller sur la planification stratégique et l'évaluation en cours de ces activités;
  1. Recevoir les rapports annuels de chacun des groupes d'objectifs et du groupe consultatif scientifique et conseiller le comité directeur;
  1. Conseiller sur les plans stratégiques de soutien et de durabilité du réseau.

b) Comité permanent de nomination / gouvernance

  1. Recruter et nommer des membres du Conseil directeur, y compris l'exécutif. Une liste de nouveaux membres sera présentée chaque année au Conseil directeur, au besoin, lors de sa réunion en personne d'automne;
  1. Le président du comité ainsi que le président du conseil directeur et les codirigeants seront responsables de l'orientation des nouveaux membres du conseil;
  1. Responsable de l'organisation et de la mise en œuvre de l'évaluation de la performance du comité directeur ainsi que de la performance annuelle des co-responsables (académique);
  1. Aider au recrutement des membres des comités permanents du Conseil directeur

c) Comité permanent des finances / vérification

  1. Élaborer le budget annuel des revenus / dépenses du réseau SPOR pour approbation par le Conseil directeur;
  1. Faire rapport du budget réel par rapport au budget au Conseil directeur;
  1. Superviser la vérification financière officielle annuelle du rapport annuel du Réseau.
  2. Pour recommander un auditeur pour le réseau SPOR

  • Coordonne et surveille toutes les activités de recherche, d'AC et de traduction pédagogique au sein du réseau avec les conseils des cercles de patients
  • S'assurer que les plans de travail sont exécutés dans le respect des délais
  • Rapports d'évaluation sur les extrants et les résultats
  • Conseille le comité directeur sur les nouveaux membres du réseau
  • Fournit des conseils et des commentaires sur les orientations stratégiques du réseau, y compris les changements dans la mise en œuvre des projets ou le développement de nouvelles opportunités
  • Conseille les groupes d'objectifs sur les nouvelles opportunités d'acquisition de nouveaux revenus et partenaires
  • Reçoit les rapports annuels de tous les projets et évalue les progrès vers les livrables et les jalons cibles
  • Aide à la préparation du budget annuel avec le directeur exécutif et l'équipe administrative du CAD
  • Aide l'équipe de gestion à assurer la communication en temps opportun des revenus et des dépenses et à évaluer les objectifs financiers en fonction du budget prévu tout au long de l'année
  • Travaille en étroite collaboration avec les levées de fonds institutionnelles pour tirer parti de nouvelles ressources pour atteindre et dépasser l'objectif de financement de contrepartie

Membres:

Le comité des opérations / gestion représente les principaux chercheurs principaux du réseau SPOR d'Action Diabète Canada et des experts en la matière invités qui sont responsables de la mise en œuvre de tous les programmes et projets constituant cette alliance de recherche, d'application des connaissances et de formation. Cette réunion a lieu mensuellement et vise à assurer une communication continue, l'établissement de relations, la collaboration et la synergie entre nos principaux dirigeants. Le comité des opérations et de gestion fait partie intégrante de la structure de gouvernance de Diabetes Action Canada et fournit une réflexion stratégique, critique et innovatrice dans la mise en œuvre des programmes et projets de Diabetes Action Canada.

Cercles de patients d'Action Diabète Canada: aperçu et mandat

Objectifs des cercles de patients

Les objectifs des cercles de patients sont les suivants:

  1. favoriser la recherche axée sur le patient en rapport avec le diabète; et
  2. contribuer à une recherche de meilleure qualité sur le diabète et ses complications.

Pour atteindre ces objectifs, les cercles de patients visent à:

  • Rassembler divers groupes de personnes qui apportent une expérience, une expertise, des idées, des types de diabète et des personnalités variés
  • Favorisez la compréhension entre ces groupes
  • Créer une communauté de personnes vivant avec le diabète et leurs soignants (donc appelés partenaires patients) qui seront pleinement impliqués en tant que partenaires du réseau
  • Renforcer les capacités d'engagement des patients dans la recherche sur le diabète et ses complications connexes en collaboration avec le groupe de formation et de mentorat du réseau
  • S'assurer que les patients partenaires sont impliqués à chaque niveau (gouvernance, tactique et opérationnelle) du Réseau et dans tous phases du processus de recherche (planification des études, réalisation des études, diffusion des résultats des études et mise en œuvre des résultats des études)
  • Favoriser la communication entre et entre les chercheurs et ceux dont la vie est la plus affectée par les résultats de la recherche, à savoir les patients et les membres de leur famille.

Nous rendrons régulièrement compte de nos progrès sur ces points.

Responsabilités des membres du patient Cercles

  • Expliquer ce qui compte pour les patients, les familles et les communautés pour informer quelles recherches liées au diabète doivent être effectuées et comment elles doivent être effectuées
  • Apporter des connaissances et des façons de connaître d'autres communautés à la recherche sur le diabète
  • Soutenir une voix forte des patients dans les groupes de travail, les comités et les équipes de recherche
  • Identifier et établir des liens locaux pour bâtir le réseau de partenaires patients d'Action Diabète Canada
  • Partager des nouvelles d'Action Diabète Canada avec leurs communautés
  • Aider à diffuser les résultats de la recherche dans les communautés de personnes touchées par le diabète (y compris, si souhaité, aider à organiser des réunions où les chercheurs peuvent apporter les résultats de la recherche aux communautés ou aux professionnels de la santé tels que les éducateurs certifiés en diabète ou les diététistes peuvent présenter les meilleures pratiques)
  • Solliciter les commentaires des membres de ces communautés de personnes touchées par le diabète

Les cercles de patients adhèrent aux Principes directeurs établi par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le Cadre de participation des patients. Ceux-ci sont:

  • Inclusivité: l'engagement des patients intègre pleinement une diversité de points de vue des patients
  • Soutien: un soutien et une flexibilité adéquats sont fournis à la participation des patients pour s'assurer qu'ils peuvent contribuer pleinement aux discussions et aux négociations
  • Respect mutuel: les chercheurs, les praticiens et les patients reconnaissent et apprécient mutuellement l'expertise et les connaissances expérientielles
  • Co-construction: les patients, les chercheurs et les praticiens travaillent ensemble depuis le début pour identifier les problèmes et les lacunes, établir des priorités et travailler ensemble pour produire et mettre en œuvre des solutions.

Il s'agit d'un document évolutif, à mesure que les cercles de patients s'établissent et que Diabetes Action Canada progresse, des changements peuvent être nécessaires.

Leadership et adhésion du patient Cercles

Pour commencer, il y aura trois cercles de patients distincts composés de divers groupes de personnes qui vivent au Canada et qui souffrent elles-mêmes de diabète (type 1, type 2 ou autres) ou qui sont les principaux dispensateurs de soins aux personnes atteintes de diabète. Chaque cercle (cercle de patients collectif, cercle de patients autochtones, cercle de patients francophones) comprendra environ 12 à 16 membres. Le cercle des patients collectifs comprendra au moins deux liaisons de chacun des autres cercles. Les agents de liaison aideront à faciliter une communication fluide entre les cercles et à veiller à ce que le cercle de patients collectif intègre de manière appropriée les voix des membres de populations spécifiques. Au fil du temps, les structures des cercles peuvent changer. Par exemple, nous avions initialement envisagé d'avoir un cercle distinct de personnes qui ont immigré au Canada à l'âge adulte, mais les membres de ce cercle ont préféré être intégrés au cercle collectif ou francophone, selon la langue préférée. Nous pouvons également ajouter plus de cercles; par exemple, nous envisageons d'ajouter éventuellement un cercle de patients autochtones francophones, un cercle de jeunes et peut-être d'autres. Les cercles seront structurés comme suit:

Cercle de patients collectif

  • 12-16 membres, au moins 4 qui sont également membres des 2 autres cercles de patients
  • Personnes assurant le fonctionnement du cercle: Holly Witteman, Olivia Drescher
  • Soutien supplémentaire: Jon McGavock, Joyce Dogba, Marie-Claude Tremblay
  • Fréquence prévue des réunions: 8 réunions par an, téléconférences de 90 minutes
  • Langue des réunions: anglais

Cercle des patients francophones

  • 12-16 membres, dont au moins 2 qui sont également membres du Collectif Patient Circle
  • Personnes assurant le fonctionnement du cercle: Joyce Dogba, Olivia Drescher
  • Soutien supplémentaire: Jon McGavock, Holly Witteman, Marie-Claude Tremblay
  • Fréquence prévue des réunions: 4 réunions par an
  • Langue des réunions: français

Cercle des patients autochtones

  • 12-16 membres, dont au moins 2 qui sont également membres du Collectif Patient Circle
  • Idéalement, ce cercle comprendra 2-3 anciens
  • Personnes assurant le fonctionnement du Cercle: Alex McComber, Jon McGavock, Marie-Claude Tremblay, Pusha Sadi
  • Assistance supplémentaire: Holly Witteman, Joyce Dogba, Olivia Drescher
  • Fréquence prévue des réunions: 4 réunions par an
  • Langue des réunions: principalement anglais; Langues autochtones lorsque cela est possible

Représentativité des cercles de patients

Chaque cercle de patients visera à avoir une représentation à peu près égale des hommes et des femmes.

Ensemble, les cercles de patients viseront également à représenter:

  • Des personnes d'âges, de races, d'ethnies et de milieux socioéconomiques différents.
  • Les personnes dont la vie est affectée par le type 1, le type 2 et d'autres types de diabète.
  • Des gens de différentes régions du Canada.
  • Autochtones originaires de nations situées au Canada, colons nés au Canada ou ayant immigré comme enfants et personnes ayant immigré au Canada à l'âge adulte

Engagement des patients du réseau SPOR Diabetes Network et rôles des équipes de santé autochtones

Les équipes de mobilisation des patients et de santé autochtone d'Action Diabète Canada appuieront et coordonneront les activités des cercles de patients. Elles vont:

  • aider à planifier les réunions;
  • organiser des téléconférences;
  • distribuer des documents et des procès-verbaux aux patients partenaires, notamment:
    • envoyer les documents de réunion par e-mail dès qu'ils sont disponibles, aux formats Microsoft Word et pdf, et
    • viser à envoyer un paquet final de documents de réunion une semaine avant la réunion, en notant que les documents sont des doublons de ceux précédemment envoyés; et
  • Fournir l'aide administrative et autre requise par les membres du cercle des patients.

Directives de communication

Notre objectif dans toute communication est de comprendre et d'être compris. À cette fin, nous allons:

  • éviter le jargon et les acronymes autant que possible,
  • expliquer les termes spécialisés chaque fois qu'il n'est pas possible d'éviter de les utiliser, et
  • Évitez les tableaux et les figures dans les documents pour permettre aux lecteurs d'écran d'interpréter plus facilement le document.

Rôle des cercles de patients

Les cercles de patients sont des organes consultatifs et d'orientation. Ils conseillent et orientent Diabetes Action Canada à plusieurs niveaux pour s'assurer que le réseau est sensible à ce qui compte pour les patients. Les cercles de patients conseillent le comité directeur. Le comité directeur détient la responsabilité de gouvernance ultime d'Action Diabète Canada et est composé à 50% de patients ou de représentants de patients (6 membres). Certains d'entre eux peuvent être membres des cercles de patients.

Les cercles de patients fournissent également des conseils sur les projets de recherche de différentes manières. Les conseils sur les projets de recherche comprennent la discussion de projets de recherche lors des réunions du cercle des patients afin de fournir des conseils aux chercheurs pour aider à rendre la recherche plus pertinente pour les patients. Les membres des cercles de patients ainsi que d'autres patients membres du CAD peuvent également servir de partenaires patients dans des projets de recherche, apportant leur expertise de leur expérience vécue avec le diabète à la recherche. Les patients peuvent apporter leur expertise de nombreuses manières, notamment leur expérience de la vie avec le diabète et, le cas échéant, les complications; expérience avec le système de santé (prestation de soins), expérience avec des traitements spécifiques (médicaments, interventions chirurgicales, appareils) et besoins communautaires.

Niveaux de participation et engagements de temps

Tous les niveaux de participation sont encouragés et accueillis dans les cercles de patients. Il est entendu que le niveau d'implication et l'engagement de temps possibles varieront selon les membres, compte tenu de la diversité des emplois des membres des cercles de patients, des engagements personnels, du bien-être et de la maladie et d'autres soutiens. Selon le niveau d'implication, la charge de travail prévue pour la plupart des patients partenaires sera de 0.5 à 2 heures par semaine.

Les membres ont la possibilité de moduler leur engagement à tout moment: Lorsqu'un patient partenaire décide de modifier son niveau d'engagement, il peut informer le (s) chef (s) de l'équipe ou des équipes de recherche ou du ou des cercles de patients et le coordinateur de l'engagement des patients. Parfois, en période de difficulté dans la vie d'une personne, il peut être nécessaire qu'elle s'éloigne de son rôle dans le cercle. Dans de tels cas, le Cercle peut «garder le siège de la personne au chaud» afin qu'elle puisse retourner au Cercle quand elle le peut. Les cercles de patients s'assureront qu'il existe un plan de relève pour les membres lorsqu'ils quittent le cercle.

Apprendre les uns des autres: Lorsque de nouveaux membres du cercle des patients se joignent à eux, ils se verront offrir une brève orientation et un mentorat d'un autre membre. Tous les membres du cercle des patients sont fortement encouragés à participer à une session de formation gratuite sur les patients- Recherche orientée. Lorsqu'un membre du Cercle des patients part, l'équipe de participation des patients organisera une réunion finale au cours de laquelle ce membre pourra fournir ses idées et ses conseils de départ pour améliorer notre travail à l'avenir.

Fréquence des réunions: Le Cercle des patients collectifs se réunira environ huit (8) fois par an, pendant 90 minutes par téléconférence, technologie en ligne ou autre méthode choisie par le groupe. Les autres cercles de patients se réuniront environ quatre (4) fois par an, pendant 60 à 90 minutes par téléconférence, technologie en ligne ou autre méthode choisie par le groupe. Ces réunions auront lieu à l'heure de la journée ou de la soirée qui convient le mieux à tous les participants, en alternant si nécessaire pour équilibrer les besoins. Des réunions en personne d'une journée entière auront lieu au moins une fois par an, si le budget le permet, idéalement à différents endroits. La fréquence et la méthode des réunions peuvent être adaptées en fonction des opinions des membres du Cercle. Par exemple, un cercle peut choisir d'organiser des réunions en personne moins fréquentes.

Durée du mandat: Les membres du cercle des patients seront initialement encouragés à siéger pour un mandat d'un an, à compter de la première réunion complète des cercles de patients d'Action Diabète Canada, en mai 1. Après la première année, nous espérons maintenir au moins les deux tiers des membres du cercle des patients comme des membres actifs du Cercle, de nouveaux membres se joignant pour aider à fournir de nouvelles perspectives et permettre aux membres sortants de poursuivre d'autres activités, y compris éventuellement d'autres rôles au sein d'Action diabète Canada. En fin de compte, nous visons à ce que les membres du cercle des patients prennent un mandat de 2017 ans, avec un tiers des membres terminant leur mandat chaque année. De cette façon, le renouvellement de la participation sera échelonné pour garantir qu'il y ait en tout temps des membres expérimentés ainsi que de nouveaux membres dans le cercle des patients. Les membres existants aideront à encadrer de manière informelle les nouveaux membres. Au fur et à mesure que les cercles de patients prennent forme au cours des deux premières années, l'équipe de participation des patients aidera à identifier les membres qui souhaitent poursuivre leur mandat ou prendre du recul, et structurera les termes en cours en conséquence pour équilibrer les cercles.

Chaises: La présidence des réunions sera déterminée par chaque cercle. Il est suggéré que les responsabilités des présidents soient assumées par ceux qui souhaitent les assumer, en partageant les responsabilités au besoin, avec des chaises tournantes si désiré. Les présidents des réunions bénéficieront du soutien de l'équipe de participation des patients.

Décisions et quorum: En tant qu'organes principalement consultatifs, les cercles de patients n'auront pas besoin de voter fréquemment. Lorsque des décisions sont nécessaires, les cercles viseront le consensus, avec une éthique de collaboration, de coopération et de confiance, visant toujours un débat respectueux dans lequel nous cherchons tous à comprendre et à être compris. Si un consensus ne peut être atteint, ceux qui ne sont pas d'accord avec la décision du groupe peuvent inclure leurs préoccupations dans le rapport final pour s'assurer qu'elles sont documentées. Étant donné que les agents de liaison représentent des groupes spécifiques qui peuvent avoir des besoins particuliers, lorsque des décisions sont prises sur le cercle de patients collectifs qui nécessitent un vote, les agents de liaison seront invités à soumettre des problèmes et / ou des décisions proposées à leurs cercles pour une discussion plus approfondie avant le cercle de patients collectif. voter. Le quorum du Cercle des patients collectifs (nombre de membres dont la présence est nécessaire pour prendre une décision contraignante) sera de la moitié de ses membres plus 1, avec au moins 1 agent de liaison de chaque autre Cercle présent.

La communication: Les cercles de patients exploreront les options (c.-à-d. Les méthodes et la fréquence) pour la communication entre les réunions des cercles de patients. Cela peut prendre la forme de médias sociaux, d'e-mails, de newsletters, etc. jugés les plus appropriés et efficaces par les membres des cercles de patients..

Groupes de travail et comités: Comme l'initiative évolue, un certain nombre de groupes de travail ou de comités permanents pourraient être créés pour fournir un travail plus ciblé. Les membres des cercles de patients seront encouragés à rejoindre autant de groupes de travail que le temps et l'intérêt le permettront.

Compensation: En reconnaissance de leur temps passé et de leur expertise précieuse, les membres des cercles de patients se verront offrir une rémunération conformément à la Politique de rémunération d'Action diabète Canada. Une compensation sera accordée pour certaines activités, y compris les réunions et le temps de préparation des réunions. Les frais de voyage et d'hébergement seront remboursés. Les patients partenaires auront la possibilité de refuser d'être indemnisés.

Possibilité pour la communauté dans son ensemble de contribuer aux cercles: Les membres des cercles de patients seront des ambassadeurs et des champions en assurant la liaison avec d'autres organisations et groupes communautaires. Ils rapporteront toute contribution pertinente aux cercles de patients. Les membres des cercles de patients sont invités à apporter toute idée et / ou suggestion de la communauté pour discussion au sein des cercles.

Références

Ce document s'inspire d'un certain nombre d'autres documents, dont les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) Cadre d'engagement des patients et le mandat du Conseil des patients élaboré par le réseau Can-SOLVE CKD SPOR et généreusement partagé avec d'autres réseaux SPOR.

Le Comité des coordinateurs de projet fournit une précieuse source d'informations au réseau. Ils sont souvent les exécutants de la recherche et le principal lien entre les groupes d'objectifs. Ils rendent également compte de l'état des programmes de recherche et des programmes propices à la recherche, y compris les activités, les progrès, les livrables, les événements, etc.

Le Comité comprend les coordinateurs de projet des groupes d'objectifs et le personnel de l'administration du CAD. Les membres du Comité sont:

Présidente: Tracy McQuire, gestionnaire / Opérations de recherche et coordonnatrice de projet, Essais cliniques

Membres:

  • Olivera Sutakovic, coordonnatrice de projet, rétinopathie diabétique
  • Helena Medeiros, coordonnatrice de projet, informatique de la santé
  • Pusha Sadi, coordonnatrice de projet, Santé des peuples autochtones
  • Olivia Drescher, coordonnatrice de projet, engagement des patients
  • Michelle Murray, coordonnatrice de projet, formation et mentorat
  • Annie Barbeau Coordonnatrice de projet, Application des connaissances
  • Conrad Pow, coordinateur de projet, Santé numérique pour améliorer les soins du diabète
  • Amy Clare, coordonnatrice de projet, sexe et genre
  • Abdelrahman Zamzam, coordonnateur de projet, Soins des pieds et prévention de l'amputation des membres inférieurs.
  • Mildred Lim, agent commercial
  • Jessica Antwi, adjointe administrative

Le Comité de travail sur l'informatique de la santé est un comité spécial créé pour élaborer une stratégie en matière de technologies de la santé dans tous les programmes de recherche d'Action Diabète Canada.

Membres du comité de travail sur l'informatique de la santé:

Président: Catharine Whiteside

Membres:

Michael Brent, Joe Cafazzo, Jean-Pierre Després, Neil Drummond, Jean-Francois Ethier, Shivani Goyal, Michelle Greiver, France Légaré, Gary Lewis, Tracy McQuire, Bruce Perkins, Conrad Pow, Matthew Tenant, David Wong


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