Un référentiel national de données désormais accessible aux chercheurs sur le diabète

Cette semaine, Diabetes Research Connect, un référentiel national de données virtuelles, a été lancé. Le référentiel de données, une collaboration entre Action contre le diabète Canada et le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (CPCSSN) vise à améliorer la recherche sur le diabète partout au Canada et à favoriser les partenariats avec les établissements universitaires, les prestataires de soins de santé et les groupes de patients.

En agrégeant les données du CPCSSN, Diabetes Research Connect offre une vue holistique des tendances et des résultats du diabète à travers le pays et permet aux chercheurs d'analyser une multitude d'informations, de la démographie des patients à l'efficacité du traitement, aidant ainsi à identifier les tendances et à développer des interventions ciblées pour une meilleure gestion du diabète.

« Dans le cadre de Diabetes Research Connect, les chercheurs accrédités peuvent accéder à des données complètes et anonymisées sur les soins primaires de plus de deux millions de patients répartis dans huit provinces et un territoire », explique le Dr Alex Singer, responsable du programme Solutions de santé numériques de Diabetes Action Canada. « Ce partenariat historique avec le RCSSSP appuiera la recherche novatrice en matière de prévention, de traitement et de gestion du diabète. »

Le dépôt de données, qui remplace le dépôt national sur le diabète d'Action diabète Canada, permet aux chercheurs d'accéder à davantage de données dans un espace où la confidentialité et la sécurité demeurent primordiales. Toutes les données sont traitées et transformées par le RCSSSP, et prêtes à être consultées via l'environnement de recherche sécurisé (ERS) du RCSSSP situé au Centre de calcul avancé de l'Université Queen's. L'accès a été simplifié grâce à un système de réception centralisé et les chercheurs peuvent appliquer et accéder aux données plus efficacement.

L’engagement des patients et le partenariat restent au cœur du référentiel de données. Les utilisateurs du système sont tenus de co-concevoir des projets avec les patients partenaires pour garantir la pertinence et l’impact. Les patients partenaires restent également des décideurs clés au sein du comité supervisant Diabetes Research Connect.

Cette collaboration assure la durabilité à long terme de la recherche sur le diabète au Canada et donne aux scientifiques des données les outils nécessaires pour mieux analyser les informations sur les personnes vivant avec le diabète partout au Canada afin d’améliorer les résultats en matière de santé et de prévenir les complications.

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