LA SANTÉ NUMÉRIQUE POUR AMÉLIORER LE DIABÈTE

BUTS

Utiliser les données de santé pour se transformer afin de mieux comprendre les personnes atteintes de diabète et transformer l'autogestion du diabète. Mobiliser les patients grâce à la santé numérique.

Co-chercheurs

Babak Aliarzadeh, Onil Bhattacharyya, Rick Birtwhistle, Gillian Booth, Neil Drummond, Serge Dumont, Jean-François Ethier, Julie Gilmour, Shivani Goyal, Ilana Halperin, Noah Ivers, Lisa Jaakkimainen, Peter Juni, Tara Kiran, Lorraine Lipscombe, D Manca Geetha Mukerji, Andrew Paterson, Baiju Shah, Karen Tu, Xiaolin Wei, Rose Yeung

Le référentiel national du diabète libère la puissance des données pour mieux comprendre les personnes atteintes de diabète et transformer l'autogestion du diabète

Principales caractéristiques du National Diabetes Repository

  • Accès à distance sécurisé dans un environnement analytique conforme à la confidentialité = législation en matière de confidentialité satisfaite et sécurité des données conforme ou supérieure aux normes ISO
  • Données transfrontalières = 4 provinces comptant plus de 100 XNUMX patients atteints de diabète
  • Capacité à collecter les données rapportées par les patients (PREM et PROM)
  • Élimine le besoin d'accords de partage de données et de transferts de données = moins de risques et des économies substantielles
  • Calcul haute performance = pas besoin d'acheter un équipement coûteux
  • Algorithme de type 1 vs type 2 validé
  • En collaboration avec les réseaux de recherche axée sur la pratique en soins primaires (PBRN): recrutement pour les essais cliniques
  • En collaboration avec les PBRN et les partenaires de données administratives: Données de DME de soins primaires liées aux données administratives = Lien entre le DME profond et les données administratives générales

D'ici 2020, plus de 3 millions de Canadiens (~ 10% de la population) souffriront de diabète, les populations vulnérables, notamment les peuples autochtones et les nouveaux immigrants, étant plus susceptibles d'être touchées. Les personnes atteintes de diabète ont un risque accru de maladie cardiaque, d'accident vasculaire cérébral, d'insuffisance rénale, de maladie nerveuse, de cécité, de maladie mentale et d'espérance de vie réduite - toutes les conditions qui affectent non seulement ceux qui ont la condition, mais les proches qui en prennent soin. Un diagnostic plus précoce et des interventions efficaces pour prévenir les complications du diabète sont nécessaires, tout comme un meilleur accès aux systèmes de soutien à l'autogestion des maladies chroniques et aux soins médicaux. Ces stratégies d'amélioration doivent être réalisées en grande partie grâce à des solutions de santé numériques qui améliorent l'accès aux données des patients par les cliniciens, les patients et les chercheurs.

Diabetes Action Canada propose une solution de santé numérique, avec le récent lancement réussi d'un référentiel de validation de principe dirigé par la Dre Michelle Greiver (Université de Toronto). Ce référentiel national du diabète contient des données de dossier médical électronique (DME) dépersonnalisées des patients atteints de diabète. Avec l'application de méthodes conformes à la confidentialité et à la sécurité, ces données résident dans un havre de sécurité et peuvent être liées en toute sécurité avec d'autres données pertinentes (rapports de dépistage de la rétinopathie et informations sur les essais cliniques) pour l'analyse. Les enquêteurs de Diabetes Action Canada sont maintenant en mesure d'accéder à ces données de référentiel pour leurs études observationnelles axées sur le patient ou basées sur la population. Grâce à des partenariats avec le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (CPSSCN), le Réseau de recherche en soins primaires du Sud de l'Alberta (SAPCReN), le Réseau de recherche en soins primaires du Nord de l'Alberta (NAPCReN), le Réseau de recherche en soins primaires de l'Université de Montréal (RRSPUM), et University of Toronto Practice-Based Research Network (UTOPIAN), ce référentiel du diabète contient actuellement des données de l'Ontario, du Québec, du Manitoba et de l'Alberta représentant plus de 50,000 XNUMX patients atteints de diabète. Des plans sont actuellement en cours pour étendre cet ensemble de données afin d'inclure les données sur les patients en soins primaires d'autres provinces et territoires et les données déclarées par les patients via les tablettes Ocean.

Pour s'assurer que l'utilisation de ces données est conforme à la vision et à la mission d'Action Diabète Canada et que les études de recherche ont reçu un examen éthique approprié, un comité directeur de la recherche a été créé. La moitié des membres du comité sont des personnes atteintes de diabète et l'autre moitié des médecins et chercheurs en soins primaires, une composition sans précédent, reflétant véritablement l'engagement des patients. Ce modèle de gouvernance garantira que les données du Diabetes Repository seront utilisées pour des études qui remplissent notre mission de développer des innovations axées sur le patient et la recherche dans la prestation de soins de santé conçues pour prévenir les complications du diabète.

Le référentiel du diabète de validation de principe était un élément clé de notre proposition de subvention SPOR originale, car il rapproche le Canada du lien entre les systèmes de santé numériques et les données sur la santé des patients pour assurer une surveillance précise des facteurs de risque liés au diabète. Notre objectif est de positionner le National Diabetes Repository comme un outil permettant aux chercheurs de fournir les preuves nécessaires au changement du système de santé pour améliorer les résultats des Canadiens vivant avec le diabète et ses complications.

2. Impliquer les patients grâce à la santé numérique - l'application mobile bant

Dans une édition récente de The Economist (3 février 2018) intitulée «DOCTEUR VOUS: Comment les données transformeront les soins de santé », les auteurs ont discuté du potentiel transformateur d'un accès rapide aux données personnelles de santé permettant aux patients et à leurs prestataires de mettre en œuvre des parcours de soins pour de meilleurs résultats. À ce jour, de nombreux éléments d'un système de dossier de santé numérique sont en place, mais les patients ne sont toujours pas en mesure d'accéder à leurs données et les professionnels de la santé ne sont pas en mesure de solliciter proactivement des soins préventifs et de suivi. Drs. Joe Cafazzo et Shivani Goyal (University Health Network et University of Toronto) comblent cette lacune avec des innovations en communication numérique. Leur application mobile, appelée bant (d'après Sir Frederick Banting), conçue à l'origine pour aider à la surveillance de la glycémie chez les enfants atteints de DT1, est devenue un outil puissant aidant à l'autogestion des personnes atteintes de T1D et de T2D. En partenariat avec eHealth Innovation au University Health Network, bant va au-delà d'un outil d'autogestion vers un portail pour l'auto-prise en charge du diabète axé sur le patient, où les individus peuvent accéder à leurs informations de santé, communiquer en toute sécurité avec leurs prestataires à des moments critiques, et s'engager facilement dans des initiatives de recherche de pointe à travers le pays. Pour atteindre ce dernier, nos équipes travaillent à développer une plateforme e-Consent et un cadre permettant aux patients de visualiser les études de recherche pertinentes, de les accepter, de consentir et de contrôler quels types de données sont partagés directement sur leur appareil mobile. L'application mobile Bant engagera également les chercheurs à collecter à distance les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) et à administrer les questionnaires / enquêtes à la fréquence souhaitée, directement sur l'appareil mobile du patient (voir les figures ci-dessous). Cette infrastructure permettra aux chercheurs cliniques d'identifier plus facilement les patients en fonction des critères de l'étude, de présenter aux patients des opportunités et des interventions de recherche ciblées, d'obtenir le consentement et d'inscrire les patients dans les essais cliniques directement via le système plutôt que les méthodes de recrutement opportunistes traditionnelles, et de lier les résultats rapportés par les patients et rechercher des données au sein du National Diabetes Repository.

Ensemble, le National Diabetes Repository et l'application mobile bant sont des éléments nécessaires de la stratégie de santé numérique de Diabetes Action Canada et offrent une occasion sans précédent de gérer le diabète et ses complications.

Conception conceptuelle pour l'utilisation de l'application mobile Bant afin d'obtenir le consentement des personnes atteintes de diabète à contacter pour des opportunités de recherche clinique.


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