Cet article, de Krista Lamb, a été initialement publié dans le cadre de la 100 vies d'insuline projet par le Insuline to Innovation Consortium. Rendez-vous sur leur site pour lire des profils plus inspirants de personnes qui ont été touchées directement et indirectement par la découverte de l'insuline et pour en savoir plus sur les événements à venir. Cet article est reproduit avec autorisation.

Le Dr Holly Witteman avait sept ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. Elle a passé un mois à l'hôpital pour apprendre à gérer la maladie ; toutes les centaines de petites tâches qu'elle et sa famille devaient maintenant accomplir pour la garder en bonne santé et en vie.

Bien que ses recherches ne se concentrent pas uniquement sur le diabète, son diagnostic a joué un rôle important dans sa carrière et dans son travail de plaidoyer.

Professeur au Département de médecine familiale et d'urgence de l'Université Laval à Québec, Witteman se concentre sur l'ingénierie des facteurs humains. Elle examine comment l'information est présentée aux gens et comment concevoir des systèmes qui fonctionneront comme prévu pour ceux qui en ont besoin. «Nous examinons ce qui aiderait les gens à apprendre naturellement des choses, à comprendre les choses et à les rendre fluides», explique-t-elle.

En tant que personne vivant avec le diabète, Witteman a toujours été un défenseur de la recherche développée et dirigée par les personnes vivant avec la maladie à l'étude. Cette recherche axée sur le patient a permis à ceux qui ont une connaissance directe d'un problème de santé chronique de faire partie du processus de recherche dès le début.

Son travail dans ce domaine, en grande partie avec le réseau de recherche Action diabète Canada, a aidé d'autres personnes vivant avec le diabète à s'impliquer dans le processus de recherche. Witteman considère cela comme critique. « La raison pour laquelle je me suis impliqué avec Action diabète Canada était qu'ils avaient besoin de quelqu'un qui avait l'expertise pour impliquer les personnes vivant avec la maladie dans la recherche sur cette maladie, et je l'ai toujours fait », dit Witteman. « C'est comme ça qu'on fait les choses en facteurs humains. Si vous développez des outils pour les gens sans impliquer les personnes qui vont les utiliser, alors ils ne fonctionneront pas.

Dans sa propre vie, elle a été dans la salle lorsqu'un chercheur a présenté une nouvelle thérapie ou technologie destinée à améliorer la vie des personnes atteintes de diabète. Souvent, un travail considérable avait été consacré à l'élaboration de ce projet, mais il était immédiatement clair pour Witteman qu'aucune personne diabétique n'avait réellement été impliquée dans le processus. Elle a trouvé cela incroyablement frustrant, car tant de temps et d'énergie étaient consacrés au développement d'outils qui n'étaient pas appropriés pour l'utilisateur final – un problème qui aurait pu être résolu en impliquant simplement des personnes atteintes de diabète dans le processus de recherche. « L'expérience vécue par les personnes atteintes de diabète n'a pas toujours été bien respectée dans la recherche », déclare Witteman.

Bien qu'il y ait toujours eu des chercheurs qui ont inclus des personnes atteintes de la maladie dans leur travail, c'était un petit nombre et même maintenant, elle craint que si les bailleurs de fonds n'exigeaient pas la participation des patients, de nombreux chercheurs reviendraient à la façon dont les choses se faisaient auparavant. « Je pense que c'est assez fragile en ce moment de la façon dont c'est mis en place », dit-elle. « C'est plus de travail. Je pense que ca vaut la peine. Je pense que c'est très gratifiant et permet une meilleure recherche. Mais cela prend plus de temps. Il faut nouer des relations. »

Avec Diabetes Action Canada, Witteman a fait partie du développement d'une multitude d'outils pour aider les chercheurs à mieux travailler avec les personnes atteintes de diabète, quelque chose qu'elle espère améliorera le processus des deux côtés et mettra tout le monde à l'aise. Elle a également soutenu de nombreux patients partenaires qui souhaitaient mieux comprendre comment ils pourraient être impliqués de manière efficace. Si tout le monde comprend les avantages, elle pense que l'effort supplémentaire sera apprécié.

Cependant, Witteman a évité de travailler exclusivement dans le domaine du diabète, car elle sait que vivre et travailler avec une maladie peut être épuisant. «Je passe toute ma vie à y faire face, et cela occupe déjà une grande partie de mon temps et de mon attention», dit-elle. « Je ne sais pas si c'est la même chose pour les autres, mais pour moi, c'est certainement plus émouvant lorsque je travaille sur un sujet qui recoupe ma vie. Travailler sur quelque chose qui doit être respecté parce que c'est ma vie et cela m'affecte de manière très quotidienne et percutante. Je pense que c'est un témoignage pour les gens qui sont capables de le faire qu'ils sont capables d'assumer ce travail émotionnel.

Pour les personnes atteintes de diabète qui ont bénéficié de ses recherches et de son plaidoyer, il y a beaucoup de gratitude que malgré ce labeur émotionnel, Witteman a continué à jouer un rôle actif et passionné dans la lutte pour la recherche afin de mieux les représenter.