Assurer l'avenir de la recherche axée sur le patient

Femme enseignant à un groupe

Par Krista Lamb

Si la participation des patients à la conception des études de recherche doit devenir une partie intégrante du processus de recherche sur le diabète, la prochaine génération de scientifiques doit comprendre pourquoi elle est nécessaire et comment intégrer avec succès les patients dans leur travail.

Pour y parvenir, l'équipe de formation et de mentorat de Diabetes Action Canada a travaillé à créer des ressources et à partager des connaissances dans les deux langues officielles avec des étudiants et des stagiaires de partout au pays.

Le Dr André Carpentier est l'un des responsables du programme, aux côtés de Michelle Murray, du Dr Mathieu Bellanger et du patient partenaire André Gaudreau. Pour Carpentier, ce projet est essentiel pour établir un processus d'intégration des patients dans la planification de la recherche. Il y voit un moyen de démocratiser davantage la recherche, en l'ouvrant à tous ceux qui ont un intérêt dans les résultats. Pour ce faire, l'équipe devait s'assurer que tout le monde partait d'un lieu de compréhension commune. «Parce qu'un tel programme n'existait pas auparavant, nous avons dû former les formateurs et former tous les différents patients partenaires et les chercheurs de Diabetes Action Canada, puis passer à élargir la base de formation à d'autres également», dit-il.

Gaudreau, qui vit avec le diabète de type 2, s'est impliqué parce qu'il voulait avoir l'occasion d'aider les chercheurs à voir que les patients apportaient une expertise très spécifique et nécessaire. Il avait rencontré des enquêteurs qui ne voyaient pas pourquoi un patient partenaire avait besoin d'un rôle dans leurs études, puis après avoir assisté à l'une de ses sessions de formation, ils ont réalisé la valeur qui leur manquait. «Ils venaient vers moi et me disaient:« Oh, André, je sais pourquoi maintenant. » Après la formation, ils voient pourquoi il est important de commencer par le patient partenaire au début, pas à la fin ou au milieu », dit Gaudreau. «Commencez par les patients partenaires et demandez-leur ce que la recherche pourrait faire pour eux.»

Carpentier est particulièrement fier de la façon dont les patients partenaires comme Gaudreau ont été si pleinement intégrés dans le processus - du niveau administratif, à la planification et aux évaluations, en passant par les séances de formation elles-mêmes. «Nous avons des patients incroyables qui sont vraiment impliqués tout au long du processus et de tous les programmes, et cela nous a aidés à faire avancer l'aiguille encore plus loin que ce que nous avions prévu», dit-il.

Un exemple de ceci est un projet récent avec le programme de santé des peuples autochtones Diabetes Action Canada, en collaboration avec le réseau Can-SOLVE CDK SPOR. Les groupes ont accueilli le parcours d'apprentissage inaugural Wabishki Bizhiko Skaanj (wah-bish-kih biish-ih-goo skaa-nch) en avril 2019 à Winnipeg, au Manitoba. Le parcours vise à améliorer les connaissances et la sensibilisation des chercheurs et des patients partenaires sur l'histoire des peuples autochtones au Canada et sur l'impact de la colonisation et des préjugés raciaux sur la santé des Autochtones. Il introduit des pratiques de recherche culturellement sûres axées sur les patients avec les communautés autochtones en tant que partenaires et contribue à créer un climat où l'histoire unique des peuples autochtones est reconnue et respectée afin de mener des recherches de manière équitable et sûre. Ce processus implique également de développer une pratique personnelle continue d'auto-réflexion critique et d'être honnête à propos de ses propres pouvoirs et privilèges, surtout en ce qui concerne les peuples autochtones.

À l'avenir, Carpentier espère pouvoir obtenir plus de partenariats et impliquer davantage d'instituts de recherche, en apportant des formations comme celle-ci à un public plus large et plus diversifié. Il aimerait également voir un investissement continu dans les programmes de mentorat pour aider à augmenter le nombre de jeunes scientifiques qui peuvent être immergés dans ce travail et voir les impacts tangibles.

Gaudreau est également très intéressé à élargir la portée de ce partage des connaissances. À l'avenir, il aimerait se concentrer sur la formation de plus de sessions de formateurs en français ou dans d'autres langues. Bien que bon nombre des formations actuelles se déroulent en français, il aimerait voir cette augmentation comme un moyen de s'assurer qu'il y a des instructeurs qualifiés disponibles partout au pays et capables de rejoindre une population vaste et diversifiée.

Dans l'ensemble, le groupe espère tirer parti de leurs succès pour mieux comprendre comment la participation des patients à la recherche peut avoir un impact positif sur la recherche à tous les niveaux.

Apprenez-en davantage sur le programme de formation et de mentorat Diabetes Action Canada.


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