Anmol Budhiraja est un professionnel de la santé mentale et de la gestion de crise originaire de Toronto, en Ontario. Son travail, axé sur la réduction des méfaits et la mobilisation communautaire, est nourri par son expérience personnelle du diabète de type 2 et son engagement auprès de proches atteints de cette maladie. En tant que patient partenaire et collaborateur de recherche basé sur l'expérience vécue, il est passionné par la lutte contre la stigmatisation, la valorisation du point de vue des jeunes et la promotion de systèmes de santé plus équitables. Il aime passer du temps avec son chien, Drama.

Appel à l'action d'Anmol : Allez au-delà de l'inclusion de façade et engagez-vous à un changement mesurable en veillant à ce que les personnes ayant une expérience vécue soient financées, représentées et habilitées à jouer un rôle de premier plan dans la recherche, la défense des droits, les politiques et les soins de santé liés au diabète.

La deuxième journée du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète a été consacrée à faire évoluer les discussions au-delà de la simple sensibilisation à la stigmatisation et à les orienter vers des actions concrètes, la responsabilisation et des soins exempts de stigmatisation.

Les sessions ont exploré les campagnes, les stratégies de communication, le plaidoyer et les approches communautaires qui luttent activement contre la stigmatisation du diabète dans le monde entier. 

L'une des sessions qui a particulièrement marqué les esprits était la discussion sur les arts créatifs et l'innovation au service de la prise en charge et de la sensibilisation au diabète. Interactive et profondément humaine, cette session a permis à des participants du monde entier de partager comment le récit, l'art, le design et l'innovation peuvent remettre en question les stéréotypes et favoriser des échanges plus authentiques sur la vie avec le diabète.

Des discussions importantes ont également eu lieu sur le droit international des droits de l'homme et sur la manière dont la stigmatisation continue d'affecter l'accès aux soins, l'équité et la qualité de vie des personnes atteintes de diabète. 

Le sommet s'est clôturé par des discussions axées sur les prochaines étapes et l'action collective pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, suivies de la vente aux enchères silencieuse #dedoc et des remarques de clôture des partenaires visionnaires du sommet.

Le résumé vidéo final du sommet a ému l'assistance aux larmes. Un puissant mélange de gratitude, de joie et de tristesse s'est fait sentir tandis que chacun repensait à ce qui avait été accompli ensemble ces derniers jours. 

Trois choses m'ont particulièrement marqué. 

Tout d'abord, les personnes atteintes de diabète étaient omniprésentes : animateurs, intervenants, organisateurs, facilitateurs, représentants et participants. L'inclusion n'apparaissait ni comme une simple formalité ni comme une idée de dernière minute. Elle semblait au cœur même du sommet. 

Deuxièmement, il était encourageant de voir de nouveaux militants et des personnes récemment diagnostiquées être activement intégrés aux discussions et aux instances de leadership. Trop souvent, les occasions de plaidoyer se limitent aux mêmes voix. Ce sommet a favorisé l'épanouissement professionnel, le mentorat et la création d'une communauté. 

Troisièmement, l'atmosphère chargée d'émotion à la fin de la conférence m'a rappelé combien il est rare que les personnes ayant une expérience vécue se sentent véritablement écoutées dans le système de santé. Un sentiment de compréhension partagée régnait dans la salle : beaucoup avaient passé des années à lutter contre la stigmatisation, les jugements ou à se sentir incompris. 

Pourquoi est-ce important ? Parce que l’expertise ne provient pas uniquement de la recherche, des politiques publiques ou de la pratique clinique. Elle provient aussi du fait de vivre avec le diabète au quotidien.

Placer véritablement l'expérience vécue au cœur des préoccupations améliore la recherche, renforce le plaidoyer, éclaire les politiques et, en fin de compte, conduit à des soins plus humains et plus efficaces. La stigmatisation du diabète ne peut être combattue sans le leadership et les conseils des personnes qui la vivent au quotidien. 

Ce qui a changé en moi durant ce sommet, c'est un sentiment de confiance et d'appartenance plus profond. Contrairement à de nombreuses conférences, ce lieu ne donnait pas aux personnes diabétiques l'impression d'être observées ou étudiées. On s'y sentait en confiance. Être entourée de tant de militants, de chercheurs, de professionnels de la santé et de membres de la communauté œuvrant pour le même objectif m'a permis de mieux comprendre l'importance de ce travail.

Cela m'a rappelé que les personnes atteintes de diabète ne sont pas de simples patients au sein d'un système ; ce sont des leaders, des experts et des acteurs du changement dont la voix compte. 

À mesure que les discussions progressent, les conférences et les organisations doivent aller au-delà de l'inclusion symbolique et s'engager en faveur d'un changement mesurable.

Cela implique la mise en œuvre d'un modèle de financement individualisé (1:1) où, pour chaque participant financé sans expérience vécue, une personne ayant une expérience vécue bénéficie d'une prise en charge complète de sa participation. Au moins 40 % des fonds alloués à l'engagement et à la participation devraient soutenir directement les personnes ayant une expérience vécue, notamment par le biais d'honoraires, de frais de voyage, d'hébergement, d'accessibilité et de garde d'enfants.

Les conférences devraient également veiller à ce qu'au moins 60 % des membres des comités de planification et de pilotage soient des personnes ayant une expérience vécue du diabète, tout en réservant les rôles de leadership tels que maître de cérémonie, modérateur et facilitateur aux membres de la communauté eux-mêmes.

De plus, au moins 10 à 15 % des participants financés devraient être des personnes qui militent pour la première fois ou qui ont reçu un diagnostic récent, afin de contribuer à former les futurs leaders. 

Le Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète a démontré ce qui est possible lorsque l'expérience vécue n'est pas simplement incluse, mais prise en compte, valorisée et placée au centre dès le départ.