Écrit par Al Martin

Plusieurs de nos patients partenaires ont publié des articles de blog sur leur expérience du récent atelier de Diabetes Action Canada. Nous sommes ravis de les partager avec notre communauté. Voici le premier de la série, du patient partenaire et lauréat du prix Research to Action Fellowship, Al Martin.

À propos d'Al : Ma vocation actuelle est celle de camionneur lourd. En tant que mari et père de deux adolescents, j'ai une vie bien remplie, mais j'aime aussi conduire ma moto, écrire et étudier les sciences. Récemment, j'ai assumé le rôle de défenseur et de patient partenaire auprès du DAC et d'Obésité Canada pour aider toutes les personnes dont la vie est touchée par la maladie et des problèmes médicaux. Mon objectif est de soutenir les acteurs de l'industrie, de célébrer ce qui est génial, de réparer ce qui ne va pas et de construire quelque chose de nouveau là où c'est nécessaire. Ma passion est de défendre la nécessité de l’inclusion omniprésente de la santé mentale dans tous les soins de santé. Ma femme et moi vivons tous les deux avec le diabète de type 2 et l'obésité. Nous avons également vécu l'impact de ces conditions avec nos pères – nous avons vécu une expérience « aimée » en plus de nos propres expériences vécues ; le mien est décédé en janvier 2023, et le sien est toujours aussi fort à 80 ans.

Mon flotteur a une soudure cassée, qui présentait probablement une fissure cachée depuis quelques semaines. Aujourd’hui, il a cédé au travail quotidien consistant à déplacer des objets massifs sur de grandes distances. Nous avons trouvé le problème, l'avons enchaîné et sommes retournés au magasin pour le réparer. C'est ainsi que ma journée a commencé le premier jour de la conférence. Même si je n’aime pas les mauvaises analogies, nous avons parfois envie de prendre une photo en tenant une pomme de terre.

Mon corps a travaillé dur pendant longtemps et a eu besoin de quelques visites au magasin pour être réparé. L’opération chirurgicale effectuée deux semaines avant la conférence a été une surprise. La soudure cassée m'a amené à terminer plus tôt, alors je suis parti à la conférence et je me suis enregistré dans un hôtel du centre-ville de Toronto. Mon ancienne ville natale semble un peu surréaliste ; il n'existe pas de chasseurs ni de concierge dans le camionnage lourd, vous êtes une équipe composée d'une seule personne. La solitude est la meilleure chose, sauf lorsque vous avez besoin d'aide.

J'ai localisé notre groupe. La salle était pleine et je ne connaissais qu’une seule de ces personnes. Ils étaient en pleine conversation. Je n'étais pas sûr de ce qui se passait pendant environ 35 secondes, mais mon cerveau s'est mis à vibrer lorsque j'ai entendu les paroles de ces grands humains. Il était évident que j'étais désormais immergé dans l'esprit de mon peuple ; la défense des patients leur sortait littéralement comme des lances à incendie. Le bâton de parole ne pouvait pas bouger assez rapidement et Linxi traversait la pièce en bondissant pour faciliter l'interaction de chaque personne.

Je réfléchissais vite et fort aux mots que j'entendais. J'ai raté une conversation et une leçon importante d'il y a quelques heures, mais je savais que les vérités prononcées étaient sincères car elles chevauchaient les miennes à de nombreuses reprises. Ce sont mes gens. Ce sont des défenseurs passionnés et extrêmement engagés qui connaissent la vérité, la souffrance et la douleur d’être du mauvais côté de bonnes intentions insuffisamment soutenues et des machinations quotidiennes des désillusionnés. Mais dans cette salle règne un pouvoir discret : les millions d’heures passées collectivement à travailler dur sur les maladies chroniques, à prodiguer des soins, à en recevoir et à une pression incessante.

Le premier jour, la passion bouillonnait, mais le couvercle était sur le point de s’ouvrir. J'ai eu le grand plaisir de rencontrer Matt, mon partenaire dans le programme de bourses, qui travaillera avec moi sur « quelque chose de génial ». J'ai rencontré et appris à connaître quelques personnes. Après le dîner, nous sommes sortis pour le pub et le match des Oilers. Des histoires ont été racontées !

Des amis d’autres groupes de défense et partenaires de recherche étaient présents. J'ai été touché par le nombre de personnes qui ont consacré de leur temps à nous aider et par la chance de partager mes histoires.

Deuxième jour

J'ai été bouleversé au cours des cinq premières minutes lorsque j'ai réalisé combien de personnes présentaient la myriade de travaux effectués, ainsi que le grand nombre de patients partenaires qui y travaillaient. J'ai officiellement rencontré mes collègues de la Communauté, partageant des plaisanteries après avoir seulement connu « l'existence de chacun », puis le vieil appel Zoom où mes mains, plus habiles à changer de vitesse et à enchaîner les machines, essayaient désespérément de voir mes camarades sur un petit 1 cm². bloque sur mon téléphone, appuyant presque toujours sur le mauvais bouton.

« Comment ai-je été choisi ? Que puis-je offrir ? C'était humiliant et difficile d'entendre que mes expériences de vie valaient la peine d'être prises en compte par rapport à celles des autres. Ma plus grande crainte est peut-être de ne pas avoir ce qu'il faut pour m'élever au niveau de mes pairs, dont beaucoup ont une solide expérience universitaire. Je suis pilote ACMZ mais aussi BMF, donc je vais m'allonger du mieux que je peux.

Comme d'habitude, les présentations étaient inspirées et pleines d'espoir, et c'est dans les conversations en dehors de l'événement que le véritable travail s'est déroulé ! Il y a eu un certain nombre de présentations astucieuses en matière d'arts visuels.

J'aimerais mettre en valeur tous les humains avec lesquels j'ai interagi parce que j'ai ressenti l'amour et le respect de chacun d'entre eux. Quelques personnes remarquables sont Matt Langer, qui sera mon partenaire dans le projet Fellowship. L'histoire de Matt implique une lutte contre la toxicomanie, la santé mentale et l'itinérance. Mes propres expériences recoupent fortement les siennes ; la dépendance et la santé mentale ont affecté ma vie depuis mon enfance, car mon propre père, également diabétique, est décédé en janvier 2023 d'un cancer du pancréas non détecté et d'autres tumeurs. Matt a travaillé et était dans le film "Low". La scène où un homme souffre d'un coma diabétique me rappelle le moment où ma femme et moi avons vérifié mon père il y a des années, lorsqu'il a laissé ses sucres sans contrôle et s'est évanoui. Ma femme, qui vit avec le diabète avec son propre père, a immédiatement reconnu le problème alors que d'autres pensaient qu'il était ivre. Nous l'avons emmené à l'hôpital après lui avoir fait boire des boissons contenant du sucre. La peur et la tristesse de cette expérience me reviennent. J'ai l'impression d'avoir été frappé par un piège à ours en plein dans les yeux.

Ce film, combiné aux expositions d’art et d’écrits à l’extérieur, me rappelle le « désert » alimentaire que je vois dans l’industrie du camionnage. Des trajets plus longs signifient de la nourriture poubelle si je ne peux pas m'arrêter près d'une épicerie. La résonance avec les aliments disponibles pour les sans-abri est frappante et nécessite une évaluation approfondie par la société. Les diabétiques ne sont pas les seules personnes à avoir besoin d’un accès sûr et fiable à des aliments nutritifs.

Une autre expérience puissante a été celle des images obsédantes de Jasmine Maghera. Son talent pictural en matière de composition, de couleur et de texture m'a ramené il y a des décennies, lorsque j'étudiais l'art au lycée. On ne peut s'empêcher d'être emporté au plus profond d'une vie ponctuée de traumatismes et de forces reconstruites tout en étant enfermé dans les images qu'elle a peintes et partagées si magnifiquement avec nous. Quiconque a vécu ou aimé une personne traumatisée retiendra ses larmes en présence de son œuvre.

Nous avons également eu le plaisir d’entendre les histoires de plusieurs Autochtones venus partager et nous enseigner la vie avec le diabète dans des communautés oubliées par beaucoup d’entre nous. Lorsque j’étais enfant, ma vision des peuples autochtones était empreinte d’un grand respect pour eux, de leur vie en contact avec la terre et de leur appréciation pour nos ancêtres et notre terre qui nous soutient. Cela me brise le cœur de voir et de savoir à quel point leur situation est terrible et à quel point on s'est peu soucié d'eux. Même si j'ai vécu ma vie quelque peu à l'écart de leurs expériences, je ressens une grande tristesse et un grand chagrin face à ce qu'ils ont enduré. Mais je suis encouragé par leur force, leur courage et leur détermination à guérir et à nous transmettre à tous l'amour et la gentillesse. L’accent mis sur la construction d’une relation future tout en reconnaissant et en respectant le traumatisme de leur passé et de leur présent est vraiment important et impressionnant. Il est grand temps de guérir.

Si ceux qui ont souffert de maladie mentale, de dépendance et du manque d’eau potable et de soins de santé peuvent guérir et construire un meilleur système, je le peux certainement aussi ! Il est temps d'exploiter l'esprit de ces humains extraordinaires. Leur cœur et leur esprit sont puissants et leurs connaissances abonde. Le respect de notre terre et de nous-mêmes est évident dans chaque mot des peuples autochtones que j’ai rencontrés. Tamara, qui a couru vers Winnipeg en provenance de la nation crie (recherchez l'orthographe correcte des noms), est une source d'inspiration pour toute l'humanité.

Je tiens également à remercier Ryan, qui a perdu la vue il y a 12 ans et qui m'a montré des choses que je n'avais jamais pu voir avec mes yeux de travail. Je n'ai eu que quelques brèves interactions avec lui, mais sa présence est très puissante car il nous montre que les obstacles peuvent être surmontés ou éliminés par de simples plaidoyers et des mots pour expliquer une meilleure façon de communiquer.

Alors que je faisais mes bagages et récupérais ma moto dans le garage, je suis arrivé au cercle de voiturier, j'ai trouvé un endroit pour garer mon vélo et j'ai récupéré mes sacs. Les chasseurs étaient allés chercher mon vieux sac en cuir et mes deux autres sacs délabrés – ce que je transporte dans mon tracteur, ce que j'attache à mon vélo. J'ai pensé à Katie, qui est venue me voir et m'a parlé plusieurs fois. Elle est doctorante et travaille dans le domaine de sa propre maladie chronique depuis l'âge de 3 ans. Exemple d'un professionnalisme extrême, vêtue d'un blazer rose avec une valise à roulettes assortie, elle a le look sur lequel ma styliste a craqué ! Mais elle a aussi de la substance : une âme gentille, intelligente et ignorant peut-être à quel point elle incarne ce que nous avons besoin de savoir. Je pense que je lui ai arraché l'oreille le dernier jour avec mes divagations, mais elle m'a montré comment m'en sortir, être vue vivre sa vie sans me laisser décourager et faire la différence.

De retour à mon vélo, attachant mes sacs, mon patron m'a appelé pour discuter d'un travail difficile pour lundi matin. Un départ à 05h00 – ils voulaient que je reste en contact et avaient déjà eu une journée réussie sur le projet. Je suis fier qu'ils me fassent confiance.

Je suis également fier de mon implication auprès de DAC et de toutes les personnes que j'ai mentionnées ci-dessus, et de toutes celles que je n'ai pas mentionnées. J'aurais aimé avoir le temps de partager chaque conversation, comme celles que j'ai eues avec Kathleen, Heather, Jamie et Ian.

Heureusement, ma nature bavarde connaît certaines limites. Quand j’ai dit tout ce que j’avais à dire, je continue simplement pendant encore une heure…

Je dois dire que c'était une expérience géniale. Je suis à la fois épuisé et excité, humilié et fier. Attention, novembre arrive à grand pas !