Ce texte a été écrit par Linxi Mytkolli, directrice de l'engagement des patients chez Action Diabète Canada et membre du comité directeur du premier Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète. Ce texte partage ses réflexions après avoir participé à l'événement et l'avoir animé.

Le Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète L'événement à Jaipur, en Inde, est terminé.

Pendant trois jours, plus de 200 personnes originaires de plus de 40 pays se sont réunies pour parler d'un sujet souvent difficile à nommer, et encore plus difficile à mesurer : la stigmatisation du diabète.

Les salles étaient combles, les conversations difficiles, et il y avait aussi des moments de véritable connexion. Un spectacle de talents et de mode nous a également rappelé – sans diapositives ni texte – que les gens sont bien plus que leur diagnostic.

Action Diabète Canada (ADC) n’est pas restée à l’écart de ce sommet.

En tant que partenaire pionnier, DAC a contribué à façonner le Sommet de l'intérieur. Des membres de notre équipe ont participé au comité de pilotage, ont animé les différentes sessions et ont contribué à la conception du déroulement du programme. Plus d'une douzaine de résumés liés à DAC ont été présentés, et des patients partenaires de notre communauté sont intervenus comme orateurs, panélistes et animateurs de discussion tout au long de l'événement.

Ce niveau d’implication va au-delà de la simple participation. Il reflète un modèle de travail – centré sur l’expérience vécue, la co-conception et l’impact concret – qui est de plus en plus reconnu et adopté hors du Canada.

Le sommet a permis de créer une harmonie.
La prochaine étape consiste à voir ce que nous allons en faire.

Ce qui m'a marqué

Quelques points sont apparus clairement au cours du sommet.

La stigmatisation persiste dans presque tous les contextes de vie : soins de santé, lieux de travail, écoles et familles. Elle n’est pas toujours explicite. Souvent, elle se manifeste dans le ton employé, les préjugés et les systèmes qui n’ont jamais été conçus en tenant compte des besoins des individus.

Parallèlement, le meilleur remède à la stigmatisation n'était pas un cadre de référence, mais le sentiment d'appartenance.

Quand les gens se sentaient en sécurité, ils s'exprimaient différemment. Ils partageaient davantage. Ils remettaient davantage en question. Ils établissaient des liens plus rapidement. Ce changement est important car la stigmatisation repose sur l'isolement.

Il y avait également une distinction claire entre le travail effectué pour personnes et travail accompli au Les projets qui ont le plus marqué les esprits n'étaient pas seulement inspirés par l'expérience vécue, ils en étaient guidés. Ils étaient plus pratiques, plus pertinents et avaient davantage de chances de rayonner au-delà du cadre de l'auditoire.

Ce que nous emportons vers l'avenir

Le sommet n'a pas abouti à une solution unique. Il a permis de clarifier les domaines où une action est la plus nécessaire et ceux où des progrès sont possibles.

1. Élaborer un indice de stigmatisation du diabète conçu en collaboration.

L'une des lacunes les plus flagrantes est l'absence d'une méthode commune pour définir et mesurer la stigmatisation.

Sans cela, la stigmatisation reste difficile à suivre, à comparer ou à traiter de manière systématique.

Un indice de stigmatisation du diabète — conçu en collaboration avec des patients, des chercheurs et des décideurs politiques — permettrait de :

• Établir une définition commune de la stigmatisation.
• Mesurer les expériences dans les contextes cliniques, professionnels et communautaires.
• Identifier les lieux où la stigmatisation est la plus persistante.
• Suivre l'évolution au fil du temps.

Il ne s'agit pas simplement d'une priorité de recherche. C'est un principe fondamental de la responsabilité.

Le CAD est bien placé pour contribuer à diriger ce travail au Canada et à l’harmonisation mondiale.

2. Passer de la prise de conscience individuelle à la conception du système

Les efforts déployés pour lutter contre la stigmatisation se concentrent souvent sur les comportements individuels, notamment en milieu clinique.

Cette approche est nécessaire, mais insuffisante.

La stigmatisation est également ancrée dans la manière dont les soins sont structurés — dans les formulaires, les flux de travail, les directives et les contraintes de temps.

Pour lutter contre la stigmatisation, il est nécessaire d'examiner le fonctionnement des systèmes, et non seulement la manière dont les individus agissent en leur sein.

3. Financer la mobilisation des connaissances en tant qu'infrastructure de base

Lors du Sommet, les projets du programme de bourses de recherche-action du DAC ont démontré ce qui se produit lorsque les connaissances sont traduites avec et pour les communautés.

Ces outils n'étaient pas abstraits. Ils étaient utilisables, ancrés dans la culture et conçus pour des applications concrètes.

Ce type de travail exige un investissement conséquent. Il ne peut être considéré comme un prolongement optionnel de la recherche.

4. Concevoir pour favoriser l'appartenance, et pas seulement la participation

Certains des moments les plus marquants du Sommet n'étaient pas des séances officielles.

C'étaient des espaces où les gens se sentaient à l'aise d'être visibles, à travers le récit, la culture et l'expérience partagée.

Ces environnements modifient la façon dont les gens interagissent. Ils ne sont pas fortuits ; ils peuvent être conçus.

5. Passer de l'engagement à l'autorité partagée

Il apparaît de plus en plus clairement que l'engagement seul ne suffit pas.

Les gens veulent participer aux décisions, pas seulement les informer.

Cela nécessite des rôles définis, des voies d'influence claires et la reconnaissance de la valeur de l'expérience vécue à travers la rémunération et les opportunités de leadership.

Le CAD a fait progresser cette transition grâce à ses modèles de gouvernance, et le Sommet a réaffirmé l'importance de poursuivre ce travail.

Quelles conséquences pour les DAC ?

Le sommet n'a pas changé notre cap. Il l'a affûté.

Pour DAC, cela signifie continuer à jouer un rôle de premier plan dans les domaines où il existe à la fois un besoin et une dynamique :

• Promouvoir un indice de stigmatisation du diabète conçu en collaboration.
• Étendre le programme de bourses de recherche à l'action comme modèle de réduction de la stigmatisation et de mobilisation des connaissances.
• Renforcer les approches de gouvernance qui intègrent le partage de l'autorité avec les patients partenaires.
• Intégrer plus explicitement la stigmatisation dans les efforts de recherche et de mise en œuvre.

Cela signifie aussi continuer à relier ce travail aux politiques publiques, en veillant à ce que les enseignements tirés de la communauté et de la recherche se reflètent dans la conception des systèmes et la prise de décision.

Ce que cela signifie pour le Canada

Le Canada est bien placé pour jouer un rôle de premier plan dans ce travail.

Il existe déjà une base solide de partenariat avec les patients, de recherche collaborative et d'engagement politique.

L'opportunité qui se présente maintenant est d'harmoniser ces efforts de manière plus intentionnelle, en passant d'initiatives individuelles à des approches coordonnées qui puissent être pérennisées et étendues.

Ce tarif comprend :

• Investir dans les efforts nationaux de mesure, notamment dans un indice de stigmatisation.
• Intégrer l'expérience vécue dans les processus politiques et de gouvernance.
• Soutenir les modèles qui traduisent la recherche en pratique de manière significative.

Une note finale

Le Sommet a créé un espace où les gens pouvaient parler ouvertement de leurs expériences et où ces expériences étaient prises au sérieux.

C'est important.

Mais l'impact du Sommet ne se mesurera pas aux propos tenus, mais aux changements qui en découleront.

Le travail à venir ne consiste pas à maintenir le rythme actuel.
Il s'agit de traduire cela en systèmes, structures et décisions qui rendent la stigmatisation plus difficile à perpétuer.

Dans les prochains mois, le DAC organisera une série de discussions intersectorielles pour faire avancer ce travail.

Cela impliquera notamment de réunir les patients partenaires présents sur le terrain lors du Sommet, ainsi que les responsables de la recherche et des politiques, afin de démocratiser les enseignements tirés et de partager les meilleures pratiques dans différents contextes.

Nous reprendrons également contact avec nos partenaires internationaux rencontrés à Jaipur afin d'explorer et de coordonner de nouvelles collaborations internationales.

Parallèlement, nous nous efforcerons de mettre en valeur le point de vue des patients partenaires et de le traduire en appels à l'action clairs qui pourront éclairer la recherche, les politiques et les pratiques au Canada et ailleurs.

Ces travaux sont déjà en cours.