Conrad Pow est responsable principal de la santé numérique et supervise le programme Diabetes Research Connect chez Action Diabète Canada. Père d'un enfant atteint de diabète de type 1, il apporte une perspective profondément personnelle à son travail et défend l'importance des données pour améliorer la santé des personnes atteintes de maladies chroniques.

Récemment, j'ai été invité à prendre la parole à Des données de santé pour nous tous événement organisé par le Réseau canadien de recherche sur les données de santé à Ottawa, en Ontario.  

Les intervenants et les discussions ne portaient pas seulement sur l'accès ou l'infrastructure, mais aussi sur la responsabilité, la confiance et la nécessité de veiller à ce que l'utilisation des données reflète ce qui compte le plus pour les personnes qui les utilisent.  

J'ai eu l'occasion de parler du travail que nous accomplissons chez Action Diabète Canada (ADC), qui utilise les données de santé pour prévenir les complications du diabète. J'ai abordé le sujet sous deux angles : d'une part, en tant que responsable principal de la santé numérique, et d'autre part, en tant que père d'un enfant atteint de diabète de type 1.

Ces aspects s'influencent mutuellement en permanence.

Lorsque les patients partenaires de DAC nous ont confié que leurs plus grandes craintes étaient de perdre la vue ou un membre, j'ai immédiatement pensé à Chloé, ma fille. Aura-t-elle les mêmes craintes en grandissant ?

Cela m'oblige à réfléchir à ce que fait aujourd'hui notre système de santé « coordonné » et à ses lacunes. 

J'ai évoqué le travail de DAC en matière de dépistage de la rétinopathie diabétique, où nous avons constaté qu'une grande partie des personnes atteintes de diabète, dans trois centres de santé communautaires, n'avaient pas encore passé de dépistage.

Ce projet a nécessité de se familiariser avec des cadres de protection de la vie privée complexes, de consulter le Commissariat à la protection de l'information et de mettre en place de nouveaux processus. Les investissements dans le dépistage, notamment auprès des populations non assurées, ont généré d'importantes économies pour le système de santé.

Plus important encore, ils ont évité des dommages qui auraient pu être évités. 

Le même principe s'applique à nos travaux sur la préservation des membres inférieurs. En collaboration avec des partenaires cliniques et des spécialistes des données, nous avons développé un outil qui exploite les données hospitalières recueillies de façon systématique afin d'identifier les signes avant-coureurs de complications graves du pied. Au lieu d'attendre une crise, l'objectif est d'intervenir plus tôt, d'anticiper les risques et d'orienter les soins de manière à prévenir les séquelles irréversibles. Il s'agit d'un passage d'une prise en charge réactive à une prise en charge préventive, nous offrant ainsi une opportunité souvent négligée – une demande exprimée par nos patients. 

Il est apparu clairement lors de la conférence qu'au Canada, on reconnaît de plus en plus que les données, en elles-mêmes, n'ont pas d'impact. C'est la façon dont nous les gérons, dont nous les mettons en relation et dont nous les appliquons dans des contextes de soins réels qui détermine leur efficacité.  

Écouter des intervenants comme Terri Price Les ailes de Greg Elle a clairement rappelé que derrière chaque ensemble de données se cache une personne, une famille et une expérience vécue qui méritent respect et attention.

Juliana Wu, directrice générale de l’avancement des données de santé à l’ICIS, a souligné l’importance de la collaboration nationale pour créer un écosystème de données plus interconnecté et responsable. Plusieurs contacts et collaborations potentielles ont été établis avec l’ICIS, le Réseau canadien de données sur la santé (RCDS) et Fibrose kystique Canada.  

Lors d'un sondage, les participants ont été invités à réfléchir à leur propre parcours avec leurs données de santé et à choisir deux mots décrivant leur expérience avec le système de santé jusqu'à présent. Les cinq mots les plus fréquemment cités étaient : déconnecté, frustrant, fragmenté, décousu et complexe.

Ce n'était pas une révélation, c'était une confirmation.

J'ai quitté cet événement en réfléchissant à la responsabilité qui incombe au travail dans le domaine des données de santé. On parle souvent d'accès et d'innovation, mais il existe aussi une obligation morale sous-jacente. Si nous pouvons utiliser des données, nous devons veiller à ce qu'elles servent à protéger les personnes, à prévenir les préjudices et à répondre aux besoins les plus importants de nos patients.