Par Krista Lamb

Certaines personnes atteintes de diabète de type 1 n'attendent pas que les traitements répondent à leurs besoins - elles prennent les choses en main et la technologie.

* Les technologies de «do it yourself » (DIY) en boucle fermée n'ont pas été approuvées par Santé Canada. Veuillez consulter votre endocrinologue ou votre équipe de soins du diabète avant d'apporter des modifications à votre plan de traitement. Action diabete Canada n'approuve pas les thérapies ou appareils non approuvés. Cet article est à titre d'information seulement.

Le groupe de recherche axé sur les patients d'Action Diabète Canada axé sur le diabète de type 1 cherche à s'assurer que la voix des patients oriente les priorités de recherche, à accroître l'impact de la recherche sur le diabète et à accélérer la traduction de la recherche sur le diabète en pratique clinique afin d'améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1 partout au Canada, peu importe où ils vivent. Le mouvement DIY loop / #wearenotwaiting met en évidence à la fois l'impact que les personnes atteintes de diabète peuvent avoir sur l'amélioration de leur vie et leur frustration face au rythme lent de la recherche translationnelle. 

Bien que Diabète Action Canada s'engage à faire entendre la voix des patients dans les recherches menées dans de nombreux établissements universitaires au pays, il n'approuve ni ne promeut l'utilisation de systèmes de « do it yourself », car ils ne sont pas réglementés par Santé Canada et la recherche universitaire dans le domaine n'a pas montré un avantage définitif. Ce qui suit est une histoire animée par la passion de nos patients partenaires, et nous espérons qu'elle inspirera de nouvelles recherches dans ce domaine de la recherche sur le diabète de type XNUMX. *

Pina Barbieri avait commencé à se sentir comme une voix omniprésente dans le fond de la vie de sa fille - et elle n'aimait pas ça. Lorsque Laura a été diagnostiquée avec un diabète de type 1, Barbieri a choisi de rester une mère au foyer quelques années supplémentaires pour aider sa fille à gérer.

Alors qu'ils étaient passés des glucomètres «archaïques» qui avaient choqué Barbieri lorsqu'elle lui en avait remis un au diagnostic de Laura et utilisaient une pompe et un glucomètre continu (CGM), Barbieri surveillait toujours de loin la glycémie de sa fille. Si elle voyait sur sa montre que Laura allait bas, elle a appelé l'école pour demander à sa fille de faire un ajustement, ou elle aurait envoyé un message directement. «Elle recevait ces SMS toute la journée», explique Barbieri. «Cela conduit à l'épuisement professionnel si je lui donne constamment des ordres. Et c'est ce que c'est, ce sont des commandes, «changez votre basal, changez votre basal, changez votre basal…» »

Toute cette surveillance faisait partie de leur vie pendant des années jusqu'à ce qu'ils découvrent une option de « do it yourself » (DIY) qui permettait aux patients et aux familles de prendre le contrôle de leur diabète. Un nombre croissant de personnes atteintes de diabète de type 1 ont décidé d'essayer des systèmes en boucle fermée, où un CGM et une pompe à insuline sont configurés pour se parler et fournir un système d'administration d'insuline semi-automatisé. Bien qu'il existe maintenant un nombre limité de systèmes hybrides approuvés en boucle fermée disponibles au Canada, de nombreux patients utilisent plutôt des pompes et des technologies existantes pour créer leur propre système fait maison. Une application appelée Loop est au cœur de ces versions de bricolage et, pour beaucoup, cette technologie souterraine non approuvée a été transformatrice. "Loop est arrivé et tout cela a disparu", explique Barbieri des messages constants à sa fille. "Loop est venu et tout était calme."

Loop a été conçu par ceux qui, comme Barbieri et son amie Kate Farnsworth, étaient épuisés par le processus de gestion de leur propre diabète ou celui de leurs enfants. Ils ont été soutenus par l'avènement des CGM et des pompes à insuline, mais frustrés par la lenteur avec laquelle un processus entièrement automatisé prenait pour arriver sur le marché. Farnsworth, qui dirige le populaire groupe Facebook Looped, est au cœur du mouvement canadien. Elle et Barbieri ont découvert le processus de bricolage lors d'une conférence en Californie il y a plus de trois ans et la paire avait commandé le matériel nécessaire avant même de quitter l'État. Farnsworth a suivi les instructions en ligne et a rapidement mis en place un système viable pour sa fille, Sydney.

Pour Farnsworth et Sydney, cela a changé la vie. Cela permet à Sydney d'être une adolescente normale - elle sort son téléphone pour noter son apport en glucides aux repas ou ajuster les paramètres du système, mais comme les adolescents sont constamment sur leur téléphone, cela ne semble inhabituel à personne. Bien qu'il existe des facteurs limitatifs, y compris le fait non négligeable que seules des pompes spécifiques peuvent être utilisées avec l'application Loop, dont beaucoup ne sont plus fabriquées, pour certains, les complications initiales en valent la peine.

Une fois que vous avez les pièces nécessaires et que vous avez compris comment configurer l'application Loop ou une autre version open source du code sur votre téléphone portable, vous devez suivre les instructions disponibles en ligne pour configurer le système - Farnsworth le compare à suivre une recette —Puis effectuez les ajustements appropriés à mesure que vous vous adaptez au système automatisé. Lorsqu'il fonctionne correctement, il peut supprimer la plupart des entrées utilisateur importantes dont la plupart des systèmes actuels ont besoin. Le CGM signale votre glycémie à l'application, qui indique ensuite à la pompe de faire les ajustements appropriés à l'administration d'insuline. Le porteur doit toujours dire au système combien il mange et bolus au besoin, mais une grande partie du travail en cours de gestion de la glycémie est automatisée.

Ces systèmes sont bien sûr du « do it yourself ». Il n'y a aucune surveillance de Santé Canada pour réglementer leur utilisation et aucune entreprise ne fournit de service à la clientèle. Ceux qui se sont tournés vers une boucle fermée de bricolage doivent compter sur des gens comme Farnsworth et des milliers d'autres sur son groupe Facebook s'ils rencontrent des problèmes.

Le Dr Bruce Perkins, endocrinologue de l'Hôpital Mount Sinai de Toronto qui vit avec le diabète de type 1, comprend la frustration qui a poussé plusieurs à commencer à construire leurs propres systèmes automatisés d'administration d'insuline. Dans sa pratique, il voit des patients qui utilisent à la fois des systèmes en boucle fermée qui sont réglementés et ceux qui utilisent des systèmes de bricolage. «Ils peuvent tous être délicats sur le plan technologique», dit-il. «Qu'il s'agisse d'un système approuvé ou non, ils nécessitent tous un travail et un dépannage de la part du patient. Ce n'est pas parce qu'un système est approuvé qu'il est parfait ou qu'un système de bricolage est imparfait. »

En tant qu'endocrinologue, Perkins aime le niveau de confort qui accompagne la connaissance d'un patient avec un problème de capteur ou une défaillance du système.Vous pouvez appeler un numéro 1-800 ou contacter la société qui a fabriqué le système pour obtenir de l'aide. Cependant, il est ouvert avec ses patients sur les alternatives de bricolage et soutient ceux qui veulent les essayer. «Je pense que les gens devraient connaître toutes leurs options», dit-il. «Chacun prend sa gestion du diabète différemment en fonction de la façon dont il a été informé du diabète ou de ses propres expériences en matière de diabète.»

Avant que quelqu'un essaie un système de « do it yourself », cependant, il propose quelques éléments à considérer. Parlez à votre équipe de soins du diabète, assurez-vous d'avoir accès à l'équipement nécessaire, d'avoir confiance en la compréhension des instructions, ce qui peut être compliqué, et de savoir quoi faire si le système ne fonctionne pas correctement. «Tout le monde ne peut pas entreprendre un projet comme celui-ci», dit-il, et c'est parfaitement bien si ce n'est pas la bonne solution pour vous.

C'était le cas de la mère de la Colombie-Britannique, Stacey Chipka. Lorsque son fils a eu 18 ans, elle a pensé qu'un système de boucle fermée de bricolage serait une bonne option, car elle s'est éloignée de jouer un rôle actif dans la gestion de son diabète. Chipka a trouvé qu'il était assez facile de mettre en place le système elle-même et elle a été incroyablement impressionnée par le travail que les scientifiques citoyens ont fait pour rendre les informations disponibles et faciles à suivre, mais pour son fils, ce n'était tout simplement pas le bon choix.

Le système de « do it yourself » qu'ils utilisaient nécessitait un iPhone, ce qui signifiait que son fils, un utilisateur d'Andriod, devait transporter un deuxième téléphone ainsi que des technologies supplémentaires - qui nécessitaient tous des chargeurs séparés. Il a également trouvé les mises à jour fréquentes et le besoin de résoudre divers problèmes irréalistes pour son style de vie. «C'est devenu trop lourd et trop à craindre et à penser. Ce que j'espérais enlèverait une partie de la pression et de la charge de lui, c'est finalement exactement le contraire », explique Chipka. Lorsque l'un des composants a cessé de fonctionner, son fils a dit à ses parents de ne pas en acheter un autre. Chipka pense qu'à l'avenir, quand il sera plus âgé et que la technologie sera plus rationalisée, il essaiera un autre système en boucle fermée, mais pour l'instant, il est hors de propos.

Le Dr Peter Senior, endocrinologue à l'Alberta Diabetes Institute, a adopté une approche proactive en recommandant des systèmes de bricolage à certains patients qui, selon lui, n'ont pas d'autres options et pourraient en bénéficier. Beaucoup dans sa pratique sont là à cause d'une échec de greffe d'îlots et gèrent une hypoglycémie grave inconsciente ou sont arrivés au point où ils ont essayé tout ce qui est disponible et luttent toujours avec leur gestion du diabète. Pour ces patients, Senior a constaté un engagement accru et un meilleur contrôle lors de l'utilisation d'une boucle fermée de « do it yourself ».

«Les endocrinologues sont dans l'ensemble assez conservateurs et seront toujours un peu soucieux de recommander des choses, en particulier quand il y a cette perception du risque», explique Senior. «Mais les patients courent déjà des risques. L'algorithme qu'ils utilisent actuellement est dans leur tête ou dans leurs tripes. » Un système de « do it yourself », bien qu'il ne soit pas parfait, offre relativement peu de risques à son avis, tant que le patient a accès aux capteurs et à l'équipement nécessaires et qu'il est prêt à apprendre à utiliser le système efficacement.

Ceux qui utilisent la boucle fermée, que ce soit bricolage ou approuvé, comme l'impact réduit du diabète sur leur vie. Barbieri note que lorsque sa fille est passée à l'application Loop, cela l'a libérée pour devenir un meilleur parent pour ses deux autres enfants. Elle a soudainement pu décharger une partie du stress de la gestion du diabète de Laura dans ce système.

Cela reflète ce que Senior a vu: «Cette réduction du fardeau est, selon moi, ce que les gens apprécient. Vous entendez des choses comme: «Je dors toute la nuit, je ne pensais pas aux collations tout le temps. C'est simplement libérer de la bande passante cognitive pour vivre la vie. »

Cela a été vrai pour Farnsworth, qui est devenu l'un des plus grands défenseurs de la communauté DIY. Cependant, elle sait que ce n'est pas un remède. «Ce n'est pas la solution miracle pour le diabète, c'est un excellent outil, il nous aide énormément, nous ne pouvions pas imaginer gérer le diabète sans lui», dit Farnsworth, «mais ma fille a toujours le diabète.»

Vous souhaitez en savoir plus sur l’essai d’un système en boucle fermée? Cet article du Dr Bruce Perkins, endocrinologue et professeur à l'Université de Toronto, fournit certaines des choses pratiques que vous devez savoir avant de commencer.

Si vous avez des questions spécifiques, veuillez consulter votre endocrinologue.