L'opinion des patients transforme la recherche dans les bases de données

Par Krista Lamb

Comment savoir le nombre de personnes vivant avec le diabète dans une province? Ce chiffre augmente-t-il ou diminue-t-il? Les personnes vivantes avec le diabète de type 2 courent-elles plus ou moins de risques de faire un infarctus après 50 ans? Les personnes ayant le diabète de type 1 et qui se servent d'une pompe à insuline ont-elles moins de complications associées au diabète que les personnes qui ne se servent pas de la pompe?

Les chercheurs sont en mesure de répondre à toutes ces questions s'ils ont accès aux données sur les personnes vivantes avec le diabète. Voilà l'une des principales raisons pour lesquelles Action diabète Canada est mis sur pied le Répertoire national du diabète. Le Répertoire est un outil qui ne peut pas servir les chercheurs pour analyser l'information sur les personnes vivantes avec le diabète partout au Canada afin d'améliorer les résultats en matière de santé et de prévenir les complications. L'utilisation des données est supervisée par des patients partenaires dévoués qui collaborent avec des chercheurs, des fournisseurs de soins et des experts de la vie privée et du droit. Il n'est toujours pas fréquent qu'un organisme de recherche intègre des patients à la gouvernance d'un tel projet et, comme le souligne un article récent du numéro d'avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été un franc succès.

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