Par Christine | Date de publication : 11 décembre 2019 |
Par Krista Agneau
Comment savoir le nombre de personnes vivantes avec le diabète dans une province? Ce chiffre augmente-t-il ou diminue-t-il? Les personnes vivantes avec le diabète de type 2 courent-elles plus ou moins de risques de faire un infarctus après 50 ans? Les personnes ayant le diabète de type 1 et qui se servent d'une pompe à insuline ont-elles moins de complications associées au diabète que les personnes qui ne se servent pas de pompe?
Les chercheurs sont en mesure de répondre à toutes ces questions s'ils ont accès à des données sur les personnes vivant avec le diabète. Voilà l'une des principales raisons pour lesquelles Action diabète Canada a mis sur pied le Répertoire national du diabète. Le Répertoire est un outil dont ne peuvent se servir les chercheurs pour analyser l'information sur les personnes vivant avec le diabète partout au Canada afin d'améliorer les résultats en matière de santé et de prévenir les complications. L'utilisation des données est supervisée par des patients partenaires qui collaborent avec des chercheurs, des fournisseurs de soins et des experts de la vie privée et du droit. Il n'est toujours pas fréquent qu'un organisme de recherche intègre des patients à la gouvernance d'un tel projet et, comme le souligne un article récent du numéro d'avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été un franc succès.