Il s'agit de la septième partie de notre série de témoignages de patients partenaires sur leurs expériences lors de notre récent atelier.
À propos de Katie : Katharine (Katie) Mackett vit avec le diabète de type 1 depuis 25 ans. Elle est candidate au doctorat en épidémiologie clinique à l’Université McMaster (Hamilton, ON) et mène des recherches sur l’accès équitable aux soins fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes de diabète. Katie est une patiente partenaire du DAC qui a siégé au comité de planification de l’atelier. Elle milite également auprès de Diabète Canada pour améliorer l’accès à la surveillance continue de la glycémie.
Vivre avec le diabète peut être pénible, impitoyable et stressant. Avec les diagnostics erronés, la mauvaise représentation médiatique, les complications, l’accès inadéquat aux médicaments essentiels au maintien de la vie (pour n’en citer que quelques-uns), il est clair qu’il y a beaucoup à apprendre sur cette maladie. Cependant, vivre avec le diabète insuffle également beaucoup de force et de détermination, ce qui est évident chez les patients partenaires.
Le partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue offre aux chercheurs un regard unique sur la maladie qu’ils analysent. Sans un engagement significatif et éthique, le patient partenaire peut avoir le sentiment que sa voix n’a pas d’importance et que ses préoccupations n’ont aucun mérite.
Lors de l'atelier DAC 2024, «Les patients partenaires comme agents du changementLes badges nominatifs étaient portés sans titre ni désignation, créant un espace pour les personnes possédant une richesse de connaissances et d'expérience de vie avec le diabète (des personnes nouvellement diagnostiquées, des parents d'enfants atteints de diabète, des soignants, jusqu'à ceux qui ont des décennies d'expertise vécue), pour se connecter librement avec les chercheurs, les cliniciens et d'autres parties prenantes. J'ai eu l'occasion non seulement de discuter de projets en cours avec des chercheurs, mais aussi de partager mon expérience de vie avec le diabète de type 1 et l'impact de leurs recherches sur moi. Ils ont fait écho à l'importance d'impliquer les patients partenaires tout au long du processus de recherche, et nous avons eu un dialogue ouvert sur ce qu'implique un engagement significatif. Nous avons discuté de considérations importantes telles que le type de recherche à mener et le niveau de confort du patient partenaire avec le sujet. Il a été reconnu que les points de vue d'une seule personne vivant avec le diabète peuvent ne pas représenter toutes les valeurs et préoccupations d'autres personnes vivant avec d'autres types de diabète, soulignant l'importance d'inclure une cohorte diversifiée de patients partenaires.
Le fait d’avoir l’occasion de nouer des liens avec d’autres patients partenaires de partout au Canada a été encourageant et a renforcé le fait que nous ne sommes vraiment pas seuls. Notre passion et notre dévouement à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète étaient palpables. Nous avons tant à apprendre les uns des autres, des connaissances qui ne peuvent pas être apprises dans un manuel.
J’encourage ceux qui font des recherches sur les maladies chroniques comme le diabète à tendre la main à la communauté et à collaborer avec des organisations comme Diabetes Action Canada pour en apprendre davantage sur la perspective de l’expérience vécue et à s’engager dans des recherches significatives qui auront un impact sur les générations à venir.
