Pour les chercheurs sur le diabète à travers le Canada, les données des patients sont un outil essentiel pour déterminer quels projets feront vraiment une différence pour les personnes vivant avec la maladie. Comprendre le nombre de personnes atteintes de diabète, le type de diabète avec lequel elles vivent et le nombre et les types de complications qu'elles rencontrent permettent aux chercheurs des services de santé de concevoir, de mettre en œuvre et d'évaluer des projets ayant un impact réel. Plus les informations disponibles sont détaillées, plus il est facile de se concentrer sur les problèmes de santé spécifiques qui importent le plus aux patients.

C’est l’une des principales raisons Action contre le diabète Canada développé le Dépôt national du diabète (NDR). Le NDR est un outil que les chercheurs peuvent utiliser pour mieux analyser les informations sur les personnes atteintes de diabète à travers le Canada afin d'améliorer les résultats de santé et de prévenir les complications.

«À l'heure actuelle, nous disposons d'informations précieuses provenant de cinq provinces», explique Conrad Pow, gestionnaire de projet principal pour Action diabète Canada qui supervise le NDR. «Notre objectif est que les chercheurs utilisent cette information complète pour mieux mettre en évidence les problèmes de santé réels auxquels sont confrontés les Canadiens afin que les décideurs et les gouvernements puissent investir judicieusement dans des programmes et des recherches qui feront vraiment une différence. Nous voulons également identifier la population à risque qui a besoin d'une intervention préventive pour éviter les complications dévastatrices associées au diabète telles que la cécité, l'insuffisance rénale et l'amputation des membres inférieurs. »

Par exemple, en utilisant le NDR, un chercheur agréé pourrait voir qu'une femme atteinte de diabète de type 1 a été diagnostiquée avec une maladie rénale à 54 ans, puis parcourir la base de données pour savoir à quelle fréquence les femmes dans la cinquantaine atteintes de diabète de type 50 reçoivent un diagnostic de cette complication. . Ils peuvent également voir le type de médicament que ces femmes prennent pour prévenir les maladies rénales et s'il existe d'autres facteurs contributifs, par exemple l'hypertension artérielle. Ce type de données peut être extrêmement utile pour établir de meilleures pratiques cliniques et pour préconiser une réorientation des ressources de soins de santé si une tendance est identifiée.

Toutes les informations collectées dans le rapport de non-remise sont anonymisées, ce qui signifie qu'il n'y a rien dans la base de données, comme les noms, les dates de naissance ou les numéros de carte de santé, qui pourrait potentiellement identifier le patient. Les chercheurs approuvés peuvent accéder aux informations dans un environnement analytique sécurisé qui a été conçu non seulement pour respecter, mais aussi pour dépasser les normes définies dans la législation sur la confidentialité.

Une caractéristique unique de ce projet est que la surveillance de l'utilisation des données du référentiel se fait par le biais de partenaires patients dédiés travaillant aux côtés de chercheurs, de prestataires de soins de santé et d'experts en confidentialité et en droit. Il est encore rare pour un organisme de recherche d'intégrer les patients dans la gouvernance d'un projet comme celui-ci et, comme le souligne un récent article de Diabetes Action Canada dans l'édition d'avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été extrêmement réussie.

Pow croit que la décision de faire jouer un rôle actif aux patients dans ce programme de recherche a porté ses fruits. «Les patients devraient être au centre de toutes les recherches et ils devraient avoir une place à la table lorsque des décisions sont prises concernant les projets de recherche qui ont accès à leurs données, même lorsque ces données sont anonymes», dit-il. «Les patients partenaires ont la possibilité de s'asseoir avec des chercheurs et de discuter de la valeur du travail. Par exemple, si un chercheur veut examiner l'impact des pompes à insuline et si ce traitement a conduit à une réduction des hospitalisations, un patient qui plaide pour une meilleure couverture des pompes dans sa province peut voir l'impact potentiel des résultats de la recherche . "

Le NDR montre également un grand potentiel en tant qu'outil pour ceux qui travaillent avec l'intelligence artificielle (IA). «Il y a eu un intérêt croissant pour la capacité des chercheurs en IA et des modélisateurs mathématiques à créer des calculateurs de risque ou des modèles prédictifs en exécutant des analyses avancées sur les données du référentiel», explique Pow. Diabetes Action Canada a co-organisé un atelier sur l'IA avec le Fields Institute for Research in Mathematical Sciences à Toronto au printemps 2019, qui a permis à cette communauté de recherche de voir comment le NDR pourrait ajouter de la valeur à leur travail. «Nous nous dirigeons vers un avenir où nous pouvons prédire le risque individuel d'une personne de développer une complication, ce qui changerait vraiment la donne», déclare Pow.

L'accès au NDR est maintenant ouvert aux chercheurs dont les projets sont approuvés par le comité d'Action Diabète Canada qui supervise ces travaux.

Êtes-vous un chercheur intéressé à utiliser le National Diabetes Repository? En savoir plus et demander l'accès sur le Site Web d'Action Diabète Canada.

À propos d'Action Diabète Canada

Action contre le diabète Canada est un organisme de recherche pancanadien, lancé en 2016, financé par le programme de recherche stratégique axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada, des organismes sans but lucratif (p. ex. Diabète Canada, FRDJ) et des commanditaires privés, sur une période de 5 ans. Nous nous efforçons de réunir les patients, leurs soignants et les chercheurs afin d'identifier les problèmes de santé des personnes atteintes de diabète et de co-créer des projets de recherche qui répondent à ces préoccupations. Nous travaillons en partenariat et collaborons avec des équipes de recherche universitaires à travers le Canada, des organisations à but non lucratif telles que FRDJ et les gouvernements provinciaux pour planifier, exécuter et évaluer ces projets de recherche afin que nous puissions améliorer les résultats et l'expérience des patients.