Macenzie Rebelo est chargée des communications et de la mobilisation chez Action Diabète Canada (ADC). Elle a assisté au vernissage de l’exposition photo « Entre le bonheur et le malheur : jeunes et diabète de type 1 » au nom d’ADC. Forte de son expérience personnelle avec une maladie auto-immune, elle est passionnée par la promotion de l’équité et de l’inclusion et par la mise en valeur des voix communautaires afin de susciter des changements significatifs, notamment par le biais des arts.

En 2019, après un étude En collaborant avec des parents de jeunes adultes atteints de diabète de type 1, l'équipe de recherche de la clinique du diabète de l'hôpital St. Michael's s'est rendu compte qu'il restait encore beaucoup à apprendre sur ce que signifie réellement vivre avec un diabète de type 1 en tant que jeune adulte. 

Pour mieux comprendre la complexité de la vie avec le diabète de type 1 et sensibiliser le public, Unité Santé Toronto J'ai co-conçu une exposition photo avec 22 jeunes adultes issus de milieux divers afin de partager leurs histoires et de donner un sens à leurs expériences ensemble. 

Ces conversations ont permis de créer des espaces sécurisants pour la réflexion, le deuil et le partage autour des difficultés souvent négligées du quotidien avec le diabète de type 1. Ce travail a débuté comme projet pilote auprès de jeunes en Ontario et a ensuite été étendu à l'échelle nationale par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada. 

Après six années de collaboration, l'exposition photo est désormais ouverte au public, invitant les visiteurs à s'immerger dans le quotidien et les défis de la vie avec un diabète de type 1.  

À travers le regard de chaque participant, les photographies explorent les expériences de passage à l'âge adulte telles que les relations, l'éducation, l'identité, l'imagination de l'avenir, le désapprentissage de la stigmatisation et la redéfinition de ce que signifie bien vivre tout en gérant une maladie implacable qui reste profondément ancrée dans leur quotidien.  

Chaque section de l'exposition est organisée en zones représentant des thèmes récurrents identifiés lors d'échanges avec les participants. Chaque zone est accompagnée d'images et d'enregistrements sonores bruts qui plongent le public au cœur des sons, des émotions et des expressions visuelles du quotidien avec le diabète de type 1.  

L'exposition est divisée en zones comme suit : 

Zone 1. Je suis plus fort que mes hauts et mes bas : Les participants ont évoqué la pression constante des chiffres – les pics et les chutes de glycémie suivis par les médecins, la famille, les amis et eux-mêmes.  

Zone 2. Marcher dans une tempête de vent – ​​L’implacable, l’imprévisible, l’invisible : Tous les participants ont décrit le diabète comme une force constante. À l'image d'une marche en pleine tempête, la vie continue d'avancer, mais jamais sans résistance.  

Zone 3. Le diabète sous les projecteurs – Surveillance, stigmatisation et réappropriation du récit : Dans le tourbillon du quotidien avec le diabète, la surveillance et la stigmatisation sont apparues comme des forces déterminantes. 

Zone 4. Réseau de soins – Prestataires de soins de santé : Les professionnels de la santé sont apparus comme des figures centrales dans les témoignages des participants, façonnant non seulement les soins cliniques, mais aussi la trajectoire de vie plus générale des personnes atteintes de diabète.   

Zone 5. En relation avec le diabète – Vivre avec, contre et aux côtés du diabète : Façonnés par les forces mises en lumière dans cette exposition, les participants ont décrit leur relation avec le diabète comme étant en constante évolution, marquée par des moments de tension et de tendresse.  

Zone 6. Emportez ceci avec vous… : Interrogés sur l'impact qu'ils espéraient de cette exposition, les participants ont évoqué non seulement la compréhension, mais aussi l'action. Ils souhaitaient que ces images et ces témoignages dépassent les murs des galeries et influencent la façon dont les gens pensent, parlent et prennent soin des personnes atteintes de diabète de type 1 à travers le monde.  

L'œuvre se conclut par un mur de réflexion, invitant les visiteurs à noter ce qu'ils ont appris et à l'afficher anonymement sur le mur de la galerie, créant ainsi une œuvre finale en constante évolution qui clôt l'exposition. 

Entre les hauts et les bas : Jeunes et Type 1 L'exposition est ouverte au public du 29 au 31 mai à la galerie Arta, 14 Distillery Lane, Distillery District, Toronto, ON.