Une nouvelle publication examine le partenariat avec les patients dans le recrutement des études
Un nouvel article du laboratoire INTREPID du Centre de toxicomanie et de santé mentale, rédigé par la Dre Carly Whitmore de l'Université McMaster, a été publié dans la revue Attentes en matière de santé. L'article, co-écrit par plusieurs chercheurs de Diabetes Action Canada et des patients partenaires, examine Recrutement en partenariat : impliquer des personnes ayant une expérience vécue dans le recrutement de participants à la co-conception.
« Pour de nombreux jeunes adultes, le fardeau quotidien de vivre avec le diabète de type 1 peut contribuer à des problèmes de santé mentale, notamment à la détresse liée au diabète », explique Whitmore. « Dirigé par le Dr Peter Selby, notre projet de recherche vise à co-concevoir un programme réunissant le diabète et les soins de santé mentale pour aider à relever ces défis, puis à tester ce programme auprès d'un groupe de jeunes adultes vivant avec le diabète de type 1. Dans cet article, nous rendons compte de notre approche visant à impliquer les personnes ayant une expérience vécue du diabète dans le cadre d'un conseil consultatif de partenaires pour recruter des participants pour ce travail de co-conception. Cette recherche a souligné non seulement la nécessité de ce type de programme, mais également les avantages de ce type d’engagement dans la recherche.
Pour ceux qui ont une expérience vécue, ce travail est utile dans la mesure où il met en évidence la valeur du partenariat avec les patients dans le processus de recherche dès les premières étapes. Les personnes atteintes de diabète ont contribué à l’élaboration de la stratégie de recrutement, garantissant ainsi que l’équipe soit en mesure de rejoindre de jeunes adultes aux perspectives et expériences diverses, provenant de partout au pays. « Informée par les expériences vécues et les liens existants des membres du Conseil consultatif des partenaires, cette approche de recrutement était centrée sur les besoins et les préférences des participants potentiels et était plus inclusive et moins stigmatisante. Par exemple, plutôt que d’exiger des participants potentiels qu’ils remplissent des questionnaires sur leur santé mentale, notre équipe a supposé la présence de problèmes de santé mentale comme la détresse liée au diabète pour encourager un engagement plus large », explique Whitmore.
La patiente partenaire Kitty Shephard, qui a participé au processus de planification du recrutement, voit la valeur de cette stratégie. « En collaborant avec le Conseil consultatif des partenaires dès le début du projet, notre équipe a pu concevoir cette recherche de manière à répondre aux idées fausses courantes et à créer un espace significatif permettant aux jeunes adultes de partager leurs expériences. »
À l’avenir, l’équipe testera et co-concevra le programme. L’espoir est qu’une fois que les résultats de la recherche seront connus, ils pourront potentiellement servir de modèle pour associer les soins de santé mentale aux maladies chroniques.
« Tout au long de la phase de co-conception du projet, nous avons entendu à maintes reprises des personnes ayant une expérience vécue parler de l'importance de la connectivité communautaire. Pour cette raison, nous développons actuellement une ressource sur mesure pour les personnes vivant avec le diabète de type 1 afin de faciliter ces liens communautaires », explique Natalie Mangialardi, patiente partenaire.
Présenté dans l'article
Programmes associés
Santé mentale et diabète
Répondre aux besoins en matière de santé mentale des personnes atteintes de diabète de type 1
Le diabète est une maladie qui dure 24 heures sur 1, sans vacances ni jours de congé. Ceux qui vivent avec cette maladie comprennent que la détresse liée au diabète – le terme désignant les problèmes de santé mentale spécifiques au diabète – est bien réelle et peut être très difficile à gérer. Cela peut également avoir un impact important sur d’autres aspects des soins du diabète – comme celui-ci, que les médecins vérifient toujours.
Les invités de cet épisode donneront aux auditeurs beaucoup de matière à réflexion en matière de diabète et de santé mentale – et à la manière dont Diabetes Action Canada est à l’avant-garde des nouveaux programmes visant à améliorer la santé mentale de toutes les personnes atteintes de diabète.
Accueillez Krista Lamb avec une conférence avec les invités, la Dre Carly Whitmore, professeure adjointe à la Faculté des sciences de la santé de l'Université McMaster, et Linxi Mytkolli, responsable de l'engagement des patients et de la mobilisation des connaissances chez Diabetes Action Canada et personne vivant avec le diabète.
