En septembre, une équipe de chercheurs dirigée par la Dre Alison Paprica de l'Institut des politiques, de la gestion et de l'évaluation de la santé de l'École de santé publique Dalla Lana de Toronto, ainsi que par Conrad Pow et la Dre Michelle Greiver de Diabetes Action Canada, a publié un nouvel article dans le Journal international de la science des données démographiques. La publication, Les exigences essentielles pour la gouvernance et la gestion des fiducies de données, des référentiels de données et d'autres collaborations en matière de données comprenaient les informations glanées lors de l'étude du référentiel national sur le diabète de Diabetes Action Canada, ainsi que 22 autres initiatives axées sur les données. Les chercheurs ont travaillé ensemble pour identifier une liste de 15 exigences en langage simple auxquelles, selon eux, toutes les organisations qui travaillent avec des données sur les personnes devraient répondre. Les 15 exigences ont depuis été intégrées dans une norme nationale canadienne CAN/CGSI 100-7 : Modèle opérationnel pour une gestion responsable des données.
 
Dans l’ensemble, l’équipe a constaté que les 23 organisations impliquées dans le projet avaient beaucoup en commun en matière de gestion responsable des données, ce que Paprica a considéré comme une nouvelle très positive. « Nous savons que nous pouvons utiliser les données pour accroître notre compréhension des maladies chroniques comme le diabète et utiliser ce que nous apprenons pour améliorer l’autogestion et le traitement, et potentiellement même la prévention. D'autres études ont montré que les membres du public souhaitent que les données de santé soient utilisées à des fins de recherche, mais ils s'inquiètent également de la confidentialité et de l'utilisation des données à des fins avec lesquelles ils ne sont pas d'accord. Notre article présente des exemples concrets de pratiques responsables de gestion des données et des conseils sur la manière dont les organisations détentrices de données peuvent communiquer leur fiabilité sans fournir une quantité écrasante de détails techniques.
 
Pour beaucoup, l’utilisation des données pour trouver des solutions aux problèmes de santé constitue une perspective passionnante. Savoir que les données sont traitées et partagées de manière appropriée peut aider à rassurer les décideurs politiques qui réfléchissent à la disponibilité de ces informations. "Il existe une formidable opportunité d'améliorer la santé et les soins de santé grâce aux données", déclare Paprica, soulignant que contrairement aux découvertes révolutionnaires en matière de santé basées sur des essais cliniques, les études qui utilisent uniquement des données peuvent produire des améliorations à grande échelle sans exposer les personnes à des traitements expérimentaux.
 
« Si nous pouvons montrer que nous sommes des gestionnaires responsables de ces données, je pense que nous obtiendrons le soutien du public pour les utiliser à d’autres fins. Les connaissances qui peuvent être tirées des données régulièrement collectées sont là pour que nous les trouvions. Il est tout simplement très important que nous soyons des gestionnaires responsables des données et que nous gagnions la confiance des gens en ce qui concerne la manière dont nous gouvernons, gérons et utilisons les données. Répondre aux exigences essentielles identifiées par notre équipe de recherche est un moyen de démontrer la fiabilité », dit-elle.
 
À l’avenir, l’équipe aimerait élargir le projet pour examiner les processus d’un plus grand nombre d’organisations, y compris des entreprises à but lucratif. Au cours des prochains mois, Paprica et son équipe contacteront les entreprises du secteur privé qui disposent de référentiels de données. Ils espèrent que, grâce à ces conversations, ils pourront identifier des pratiques qui augmenteront la transparence et la confiance lorsque les entreprises utilisent les données qu’elles collectent. Il ne s'agit pas simplement de communiquer ce qui est légalement requis ; il s'agit d'amener les organisations détentrices de données à publier de manière proactive des informations dans un format qui aide les gens à comprendre ce qui arrive à leurs données.
 
Apprenez-en davantage sur le répertoire national du diabète de Diabetes Action Canada.!