Diabetes Action Canada, qui fait partie du programme SPOR des maladies chroniques des Instituts de recherche en santé du Canada, est ravi d'annoncer le lancement du National Diabetes Repository.

Le National Diabetes Repository constituera une avancée majeure dans la surveillance et le traitement du diabète au Canada en permettant la découverte grâce à la recherche dans un environnement sécurisé et contrôlé.

Les éléments de base du référentiel seront créés à partir des données du dossier médical électronique (DME) en commençant par les référentiels de soins primaires existants dans trois provinces (Ontario - UTOPIQUE; Alberta - NAPCRéN ainsi que SAPCReN; Québec - REERER). Cela représente des données pour plus de 50,000 XNUMX patients diabétiques. Des plans sont en cours pour élargir les banques de données.

Diabetes Action Canada supervise l'utilisation des données par l'intermédiaire d'un comité directeur de la recherche. 50% des membres du comité directeur de la recherche sont des patients; les membres comprennent également des médecins fournissant des données de DME, des chercheurs ayant une expertise en recherche observationnelle et clinique et des experts en éthique de la recherche, en protection de la vie privée et en droit.

Le répertoire national du diabète sera mis à la disposition des chercheurs de Diabetes Action Canada. Les objectifs de la recherche comprennent l'amélioration du dépistage approprié des complications et la facilitation d'une intervention efficace et opportune pour finalement améliorer la vie et la santé des Canadiens atteints de diabète.

La confidentialité et la sécurité ont joué un rôle primordial dans la définition des exigences du référentiel. Des pratiques de confidentialité rigoureuses ont été intégrées à la fondation du référentiel et ont été intégrées à toutes nos politiques et procédures. Cela nous permettra de fournir un accès aux chercheurs sans compromettre la sécurité des données. Le répertoire national du diabète est géré au North York General Hospital et le matériel physique est hébergé au Centre for Advanced Computing (CAC), un établissement sécurisé de Compute Canada à Kingston, en Ontario.

Processus de soumission:

Les chercheurs bénéficieront d'un accès contrôlé à l'environnement sécurisé après avoir reçu l'approbation du comité de gouvernance de la recherche. L'approbation dépendra de l'harmonisation avec les valeurs fondamentales de Diabetes Action Canada, de l'approbation de l'éthique de la recherche et de la confirmation du financement. Les chercheurs pourront remplir et soumettre une demande électroniquement via https://repository.diabetesaction.staging0.com (en cours de développement) ou en contactant diabete.repository@utoronto.ca

Dates:

Les données hébergées dans le National Diabetes Repository sont dépersonnalisées. Diabetes Action Canada supervise l'utilisation des données par le biais d'un solide comité directeur de la recherche.

En fonction des exigences du projet, comme indiqué dans un plan de création de jeu de données, le gestionnaire de données du référentiel fournira une partie des données de recherche sur un bureau virtuel sécurisé pour analyse. Cette réduction de données sera alignée sur la proposition de recherche approuvée par le CER examinée et approuvée par le comité de gouvernance de la recherche.

Espace de travail analytique:

Les chercheurs auront accès à une suite de programmes statistiques.

Il est important de noter que les données fournies seront limitées au bureau virtuel sécurisé et ne pourront pas être supprimées de l'environnement.

Éléments de données:

Des éléments de données supplémentaires peuvent être disponibles. Si vous êtes intéressé, veuillez demander un dictionnaire de données mis à jour.

Le lancement du Référentiel national du diabète d'Action Diabète Canada permettra une vision scientifique sans précédent de la santé des patients, des comorbidités et une meilleure compréhension des mécanismes du diabète et de ses complications.

Des questions? S'il vous plaît contactez conrad.pow@nygh.on.ca or diabete.repository@utoronto.ca