Mohammed Najeeb Ashraf est un expert en communication médicale et le PDG de SciVoc Consulting. Atteint de diabète de type 1 depuis plus de 35 ans, il est profondément engagé dans la défense des droits des patients, l'équité en santé et la valorisation de la parole des patients dans la science et la recherche.

Appel à l'action de Najeeb : Réhumaniser les soins du diabète en considérant et en traitant les personnes comme des individus ayant une vie, une identité, des aspirations et des expériences qui vont au-delà de leur diabète..

La conférence « Mettre fin à la stigmatisation du diabète » à Jaipur, en Inde, ne m’a pas paru être une simple conférence de plus parmi toutes celles auxquelles j’ai assisté au fil des ans. Ce n’était pas un événement impersonnel, structuré et instructif, mais impersonnel. Au contraire, j’ai ressenti un soulagement inattendu, un soulagement dont j’ignorais avoir besoin.

Je me souviens d'une des premières séances, où j'écoutais une personne diabétique décrire comment une simple consultation l'avait laissée avec le sentiment d'être jugée plutôt que soutenue. Il n'y avait pas eu de confrontation dramatique, de critique ouverte, de plainte, juste quelques mots, un ton particulier, un changement subtil dans son langage corporel. Pourtant, l'impact s'est fait sentir bien après cette consultation. Je me suis surprise à réfléchir au nombre de moments de ce genre que nous créons involontairement, et à la rareté avec laquelle nous prenons le temps de les remarquer.

Tout au long de la conférence, de nombreuses histoires comme celles-ci m'ont marquée bien plus que n'importe quelle diapositive ou statistique.

Dans les conversations autour d'un café, lors des tables rondes, et même dans les moments de calme entre deux introspections, un thème revenait sans cesse : les gens ne géraient pas seulement leur diabète, ils géraient aussi leur perception.

Je me souviens avoir parlé avec un participant qui a dit, presque en passant : « Parfois, le plus difficile n'est pas la maladie elle-même, mais le besoin constant de l'expliquer. »

Cette phrase m'est restée en tête longtemps après la fin de la conversation.

Cela m'a amené à réfléchir à la facilité avec laquelle nous avons recours aux étiquettes. Des termes comme « non conforme » ou « incontrôlé » se sont parfois glissés dans le vocabulaire professionnel sans même y penser. Entendre ces témoignages m'a incité à reconsidérer non seulement les mots eux-mêmes, mais aussi les présupposés qui les sous-tendent.

Ce que nous considérons comme un raccourci clinique peut souvent être perçu comme un jugement.

Un moment m'a particulièrement marquée : une discussion sur le langage. Au fil de la conversation, j'ai pris conscience de l'impact involontaire que peuvent avoir des échanges, même bien intentionnés. Je me suis surprise à repenser à mes interactions passées avec les professionnels de santé : courriels, discussions, contenus élaborés, et je me suis demandée comment ils avaient pu ne pas se soucier de ce que je ressentais de leur côté. C'était à la fois gênant et nécessaire.

Ce qui a véritablement distingué cette conférence, ce n'est pas seulement l'identification du problème, mais aussi le sentiment de responsabilité partagée. On a perçu, de manière discrète mais forte, la reconnaissance qu'un seul groupe ne crée pas la stigmatisation et que, par conséquent, on ne peut pas traiter le problème isolément.

J'ai eu un bref échange avec un autre participant qui a dit : « Il ne s'agit pas de soigner les patients, mais de soigner les espaces qui les entourent. » Cette perspective m'a paru à la fois simple et profonde.

L'idée de communauté était très présente. Dans ces espaces où patients, cliniciens et représentants de l'industrie se côtoyaient sur un pied d'égalité, quelque chose changeait. La hiérarchie s'estompait. Les conversations devenaient plus franches. J'ai alors pris conscience de la rareté et de la nécessité de tels lieux.

En quittant la conférence, je me suis surprise à penser moins à ce que j'avais appris et davantage à ce que je devais désapprendre. Mettre fin à la stigmatisation du diabète n'est ni une campagne ni une initiative ponctuelle. C'est un processus continu de remise en question de notre langage, de nos présupposés et des systèmes dans lesquels nous évoluons.

Cette conférence n'a pas ajouté une brique de plus au mur familier du discours professionnel. Au contraire, elle m'a permis de voir ce mur plus clairement, de comprendre comment il s'est construit au fil du temps grâce aux habitudes, au langage et aux angles morts. Et, plus important encore peut-être, elle m'a convaincu que le travail à venir ne consiste pas à ajouter de nouvelles structures, mais à en démanteler certaines parties avec soin et intention.

En ce sens, Jaipur nous a rappelé que les progrès dans la prise en charge du diabète ne se définiront pas uniquement par l'innovation ou les résultats, mais aussi par le sentiment d'être compris, respectés et véritablement vus par les personnes qui en sont au cœur.

Et c'est peut-être là que commence le vrai travail.