Comment les patients partenaires sont impliqués

Il y a deux façons de participer activement:

  1. Rejoignez un cercle de patients. Vous participerez à des discussions environ une fois par mois concernant les objectifs stratégiques et les orientations du Réseau.
  2. Impliquez-vous dans une équipe de recherche. Les chercheurs ont besoin de vos commentaires pourProjets de recherche sont pertinentes pour les personnes atteintes de diabète.

À quoi pouvez-vous vous attendre lorsque vous devenez un partenaire patient du réseau?

De nombreuses organisations à travers le Canada établissent des pratiques exemplaires sur la façon d'impliquer les patients dans la recherche. Alors que nous collaborons ensemble, nous avons défini l'ensemble de principes directeurs suivants pour promouvoir des contributions significatives de nos patients partenaires et une collaboration respectueuse au sein des équipes de recherche:

  • Service clients:
    • La conception de la structure est favorable, responsabilisante et flexible afin que les patients partenaires puissent contribuer pleinement aux discussions et aux décisions.
    • Vous ferez l'expérience d'un environnement sûr qui favorise des interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l'éducation. Vous serez rémunéré financièrement pour votre implication.
  • Inclusivité
    • Cette structure rassemble un large éventail de perspectives et de parcours des patients.
  • Respect mutuel:
    • L'expertise de l'expérience vécue des patients est reconnu, respecté et, surtout, estimé contributions chercheurs et praticiens avoir besoin pour (co) produire les meilleures solutions pour les personnes atteintes de diabète.
  • Co-construction:
    • Les chercheurs, les praticiens et les patients travaillent ensemble dès le début de tout projet pour identifier les problèmes et les lacunes, fixer des priorités de recherche et produire des solutions pratiques.
  • Les compétences de base:
    • Les patients, les chercheurs et les praticiens s'appuient sur leurs compétences actuelles en développant une expertise dans la recherche axée sur le patient et sur la manière de contribuer et de collaborer à des projets de recherche et à l'amélioration du système de santé.

Que signifie s'engager et contribuer en tant que partenaire patient?

Diabetes Action Canada vise à intégrer le point de vue du patient à chaque étape du processus de recherche, y compris l'élaboration de questions de recherche, la définition d'objectifs de recherche, la collecte de données et l'évaluation des résultats; cependant, alors que certains patients sont prêts à contribuer en tant que membres à part entière des équipes de recherche, d'autres peuvent apporter un éventail d'expertises, par exemple en éthique ou en tant que courtiers du savoir. Dans l'ensemble, les rôles des patients varieront en fonction des contributions qu'un patient est prêt à offrir.


Que sont les cercles de patients?

Les cercles de patients sont composés d'un groupe diversifié de personnes atteintes de diabète de partout au Canada. Les membres du cercle de patients vivent personnellement avec le diabète (tout type) ou ils sont des soignants actuels ou antérieurs d'une personne atteinte de diabète. Les membres apportent également l'expertise d'autres rôles qu'ils occupent dans leur vie. Les cercles comptent 12 à 16 patients membres atteints de toute forme de diabète. Les cercles visent l'inclusivité et une représentation égale de l'âge, du sexe, de la localisation, du type de diabète, de l'origine ethnique, du pays d'origine, provincial ou national, de la langue, de la formation professionnelle, du niveau d'éducation, etc.

Il existe trois (3) cercles de patients:

  1. Le cercle général des patients (10-15 personnes) vise à avoir une représentation à peu près égale des personnes dont la vie est affectée par le diabète de type 1 et de type 2. Les personnes touchées par d'autres types de diabète sont également invitées à participer.
  2. Le Cercle des patients francophones (6-8 personnes) vise à avoir une représentation égale des personnes dont la vie est affectée par le diabète de type 1 et de type 2.
  3. Le Cercle consultatif des patients autochtones (8-15 personnes) vise à avoir une représentation égale des personnes dont la vie est affectée par le diabète de type 1 et de type 2.

Que signifie faire partie du cercle général des patients?

Les membres du Cercle général des patients (10 à 15 personnes) se réuniront environ 8 fois par an pour discuter des objectifs stratégiques des cercles. Il y aura au moins une réunion en personne et les autres réunions se feront par téléphone ou par une autre méthode adaptée à tous (à discuter entre les membres). Les réunions dureront environ 90 minutes et se dérouleront en anglais.

Que signifie faire partie du cercle des patients francophones?

Les membres du Cercle des patients francophones (6-8 personnes) se réuniront environ 4 fois par an pour discuter des objectifs et des problèmes spécifiques à ce cercle. Il y aura au moins une réunion en personne et les autres réunions se feront par téléphone ou par une autre méthode adaptée à tous (à discuter entre les membres). Les réunions dureront environ 90 minutes et se dérouleront en français.

Que signifie faire partie du cercle des patients autochtones?

Les membres du Cercle des patients autochtones (6-8 personnes) se réuniront environ 4 fois par an pour discuter des objectifs et des problèmes spécifiques à ce cercle. Il y aura au moins une réunion en personne et les autres réunions se feront par téléphone ou par une autre méthode adaptée à tous (à discuter entre les membres). Les réunions dureront environ 90 minutes et la langue de communication sera déterminée entre les membres une fois le cercle entièrement assemblé.

Comment les cercles de patients se connecteront-ils les uns aux autres?

Deux (2) membres de chacun des cercles francophones et autochtones seront également membres du cercle général des patients (4 membres au total qui feront partie des 10 à 15 membres). Ces patients désignés représenteront les intérêts de leurs cercles respectifs ainsi que la liaison entre le cercle général des patients et leurs cercles spécifiques.


Des patients partenaires aident à guider le fonctionnement et l'administration d'Action Diabète Canada

Les patients partenaires peuvent également faire partie du conseil directeur et du comité de recherche afin de collaborer avec les administrateurs, les chercheurs et les praticiens d'Action diabète Canada pour diriger (diriger) l'organisme, ses opérations et ses objectifs de recherche. Les patients partenaires s'assurent que les priorités et les activités du CAD restent alignées et pertinentes pour les personnes atteintes de diabète. Voici quelques exemples d'activités à cet égard:

  1. Conseils sur les politiques internes concernant - la communication, la rémunération des patients, les rôles et les attentes
  2. Travailler au sein du comité directeur - maintenir Diabetes Action Canada sur la voie axée sur le patient

Les patients partenaires en tant que membres de l'équipe de recherche

Alors que le domaine de la recherche axée sur le patient se développe, les équipes de recherche recherchent des partenaires patients pour collaborer tout au long du processus de recherche dans des domaines tels que l'établissement des priorités, la conception de l'étude, l'analyse et l'application des connaissances. Les rôles des patients partenaires à ce titre diffèrent en fonction des besoins des équipes de recherche et seront définis avant l'engagement. Voici quelques exemples: codirecteur du programme de recherche, conseiller en étude de recherche, membre du comité de gouvernance, planification de l'atelier. Les membres des cercles de patients peuvent également être impliqués directement avec les équipes de recherche en apportant l'expertise de leur expérience vécue avec le diabète aux projets de recherche. Les patients peuvent apporter leur expertise de nombreuses manières, notamment leur expérience de la vie avec le diabète et, le cas échéant, les complications; expérience avec le système de santé (prestation de soins) et expérience avec des traitements spécifiques (médicaments, interventions chirurgicales, appareils). Les conseils sur les projets de recherche comprennent la discussion de projets de recherche lors des réunions du cercle des patients pour fournir des conseils aux chercheurs et aider à rendre la recherche plus pertinente pour les patients.


Les patients partenaires sont-ils rémunérés?

Oui. En reconnaissance de leur temps passé et de leur expertise précieuse, les membres des cercles de patients seront rémunérés pour leur participation et leur contribution.

Pour plus d'informations sur notre politique d'indemnisation des patients, veuillez cliquer sur ICI

Pour plus d'informations sur le groupe de travail des administrateurs du réseau SPOR - Politique de rémunération de l'engagement des patients, veuillez cliquer sur ICI


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