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Partenaires patients

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Impact direct

Nous croyons que la participation des patients à la recherche est la pierre angulaire de la construction d'un système de soins de santé durable, accessible, inclusif et égal pour tous. En 2014, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont lancé leur Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) Réseaux de recherche sur les maladies chroniques. Diabetes Action Canada est l'un de ces réseaux et se concentre sur l'amélioration à long terme de la gestion et du traitement du diabète et de ses complications. La participation des personnes et des soignants à notre travail garantit que les projets, la recherche, les outils et les informations développés par Action diabète Canada sont pertinents pour les personnes atteintes de diabète. Cette initiative renforce l'importance de s'associer avec les personnes dont la vie est touchée par une maladie chronique pour atteindre les objectifs de trouver de vraies solutions pour améliorer la vie des personnes et des familles qui vivent avec ces conditions.

À Diabetes Action Canada, les patients partenaires sont des personnes vivant avec le diabète ou des soignants (y compris la famille et les amis) qui ont accepté de collaborer au sein du réseau, apportant leur expérience vécue avec le diabète pour aider à éclairer la recherche actuelle et future au sein du réseau et au-delà.

Nous avons besoin de votre aide!

Devenez un partenaire patient

Vous participerez à des discussions environ une fois par mois concernant les projets de recherche et les objectifs stratégiques du Réseau. Vous pouvez aussi vous impliquer dans une équipe de recherche ! Les chercheurs ont besoin de vos commentaires pour s'assurer que les projets de recherche sont pertinents pour les personnes vivant avec le diabète.

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Mike Alexander

Mike Alexander, un artiste et athlète anishinaabe qui a lutté contre la dépression et la toxicomanie. Il est un survivant de la rafle des années XNUMX et est récemment devenu membre du Cercle des patients autochtones d'Action diabète Canada.

Vertu Bajurny

Virtue est une travailleuse sociale de Toronto qui vit avec le diabète depuis plus de 22 ans. Elle est titulaire de diplômes de premier cycle et de cycles supérieurs en travail social, ainsi que d'un baccalauréat en production cinématographique et vidéo de l'Université York. Elle a combiné cette expérience avec les médias sociaux pour se connecter avec d'autres personnes atteintes de diabète. Elle a terminé ses recherches supérieures et a fait plusieurs présentations sur le diabète, le soutien par les pairs et les communautés en ligne. Elle a travaillé pendant plus de trois ans avec l'organisme de bienfaisance canadien Connected in Motion, qui offre des possibilités de soutien expérientiel et par les pairs aux adultes atteints de diabète de type 1. Là, elle a fourni du contenu en ligne et sur les réseaux sociaux, tout en offrant des conseils de soutien aux individus et aux groupes de personnes aux prises avec le diabète de type 1. Elle a actuellement un cabinet privé à Toronto où elle offre une thérapie et des conseils aux personnes aux prises avec une variété de problèmes de santé mentale, y compris ceux liés à la vie avec une maladie chronique comme le diabète.

Tamara et Kenya Beardy

Tamara et le Kenya sont mère et fille de la Première nation Tataskweyak du nord du Manitoba. Le Kenya a été diagnostiqué avec un diabète de type 1 à l'âge de 9 ans en 2010. Pendant ce temps, Tamara dit qu'elle se sentait seule, sans ressources dans le nord pour soutenir les familles aux prises avec cette maladie. Ils ont décidé de déménager à Winnipeg pour se rapprocher de l'équipe de santé et s'instruire ensemble. L'objectif de Tamara et du Kenya est de prendre ce qu'ils ont appris, d'aider nos communautés et nos familles à partager leur histoire et leur expérience pour sensibiliser de toutes les manières possibles et aider à éduquer les enfants au diabète.

Ron Beleno

Ron est un défenseur actif des communautés de la démence, des soins, du vieillissement et de la recherche. En tant que soignant de son père qui a vécu avec la maladie d'Alzheimer pendant plus de 10 ans jusqu'à l'âge de sa maison jusqu'en janvier 2018, Ron a utilisé la technologie, la communauté, les stratégies créatives et l'accès à la recherche pour aider sa famille à vivre bien et du mieux possible. Au cours des dernières années, Ron a été invité à faire des présentations locales et internationales pour les sociétés Alzheimer, les communautés, la police, les éducateurs, les innovateurs et les entreprises. Il partage ses connaissances sur la prestation de soins à mesure que nous vieillissons, les façons d'utiliser la technologie pour les soins et la vie en toute sécurité avec la démence, en particulier pour les personnes à risque d'errance et de disparition. Il est membre actif, conseiller et mentor auprès de nombreux organismes et établissements d'enseignement tels que AGE-WELL NCE, Centre for Aging and Brain Health Innovation (CABHI) at Baycrest, City of Toronto's Seniors Strategy, SE Health (anciennement connu sous le nom de Saint Elizabeth soins de santé) et le programme de recherche translationnelle (PRT) de la faculté de médecine de l'Université de Toronto. Plus loin dans son passé, Ron a une formation en informatique, sciences de l'espace et de la communication, aquaculture marine, coaching de vie et arts culinaires. Il a été le fondateur et le directeur exécutif d'un centre de carrière et d'emploi pour les jeunes qui a servi plus de 30,000 XNUMX jeunes, immigrants et personnes en reconversion dans la région de Toronto pendant son fonctionnement.

Denis Boutine

Denis est récemment retraité et vit avec le diabète de type 1 depuis 35 ans. En 2015, il a eu son premier contact avec le monde de la recherche en santé. D'abord en tant que participant à un projet de recherche sur le diabète, puis en tant que membre d'un comité visant à promouvoir et à impliquer les patients en tant que partenaires de recherche. Denis est particulièrement intéressé et passionné par toutes les mesures/idées/projets menant à une intégration participative et dynamique des patients dans la recherche. Denis est actuellement président du Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS), membre de la Communauté de pratique des patients et partenaires citoyens de la recherche en santé au Québec (CPPCP-RSQ) de l'Unité de soutien SRAP du Québec, et participant à deux projets de recherche avec Diabetes Action Canada.

Jean-Marc Chouinard

Jean-Marc est officiellement retraité depuis 2011 du réseau de la santé. En 1971, à l'âge de 19 ans, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 et vit avec cette réalité depuis 50 ans cette année. Cette évolution de santé a conduit Jean-Marc à changer d'orientation professionnelle puisqu'il était alors dans les forces armées. Il reprend ses études à temps plein et devient éducateur spécialisé en 1975. Il travaille dans le réseau de la santé pendant quelques années et s'implique en 1979 dans les services de réadaptation en déficience visuelle pour une nouvelle clientèle. Tout en travaillant à plein temps, il poursuit sa formation aux USA en devenant intervenant en rééducation en déficience visuelle. En 1985, il fait le saut dans la gestion en obtenant un poste d'administrateur auprès des équipes de spécialistes. Tout en travaillant à temps plein, il suit à temps partiel une formation en gestion et obtient son baccalauréat de l'Université de Montréal en 1995. En 2000, il obtient son diplôme de 2e cycle en gestion et développement de l'Université Laval. Dans les années 1980, Jean-Marc s'est impliqué dans la section locale du diabète du Québec en tant que membre d'abord et plus tard en tant que président. Il est devenu membre du conseil d'administration provincial de l'Association du diabète et a été vice-président pendant un certain temps. Le développement des sections locales était l'un de ses objectifs prioritaires afin de soutenir toutes les personnes atteintes de diabète au Québec. Tout au long de ces 50 années de vie de personne vivant avec le diabète, Jean-Marc a participé à divers projets de recherche avec des chercheurs du milieu hospitalier où il est suivi en endocrinologie. Depuis cinq ans, il est représentant des citoyens au sein d'un comité d'éthique de la recherche en santé des populations et des services de première ligne. Il est également un patient partenaire avec Diabetes Action Canada et est membre du cercle collectif des patients depuis le début et est également impliqué dans des projets de recherche. Jean-Marc demeure actif en maintenant un bon rythme d'activités physiques quotidiennes tout en visant le meilleur contrôle possible de sa condition. Maintenant, c'est plus facile avec l'utilisation de la pompe à insuline en tant que nouvelle technologie. Pour lui, la recherche est essentielle et, en tant que patient partenaire, nous devons partager nos connaissances et notre expérience entre nous et avec les équipes de recherche. Pour Jean-Marc, vivre en santé avec le diabète est un défi quotidien qu'il faut relever en permanence car il veut vivre le plus longtemps possible.

Pascal Delgado

Pascual a travaillé comme organisateur du développement communautaire et défenseur des droits de la personne à Montréal de 1970 jusqu'à sa retraite en 2014. Il a travaillé et fait du bénévolat auprès d'un organisme qui s'est efforcé d'améliorer les services de santé pour les membres des communautés ethnoculturelles résidant au Québec. En 2004, il a reçu un diagnostic de diabète de type 2, mais pense que son état n'était pas diagnostiqué avant cela. Il souligne l'importance d'approches interdisciplinaires, holistiques et culturellement sensibles pour l'éducation, la formation, l'évaluation, le diagnostic et le traitement des patients dans le système de santé - en particulier lorsqu'ils travaillent avec de nouveaux arrivants. L'immigration dans un nouveau pays est souvent traumatisante, ce qui signifie que les soins adaptés à la culture et l'accommodement de la diversité devraient être une priorité pour réduire les obstacles à l'accès aux soins et au traitement. Il promeut l'importance de l'estime de soi et la formation de l'esprit et de l'esprit pour s'harmoniser avec tous les organes du corps. Il croit que la foi et la volonté peuvent avoir des pouvoirs de guérison même avec des maladies chroniques comme le diabète.

Sacha Delorme

Sasha est une épouse et mère de quatre enfants qui se passionne pour la défense du diabète de type 1 en raison de son fils, Brayson (9 ans), qui vit avec la maladie depuis l'âge de 2 ans. Elle est devenue patiente partenaire de Diabetes Action Canada en Septembre 2017 et est membre du cercle collectif des patients de Diabetes Action Canada, du cercle des patients autochtones et du conseil directeur. Elle milite également par l'intermédiaire de Diabète Canada et de FRDJ, ainsi que sur les plateformes de médias sociaux, partageant le parcours de type 1 de sa famille. Elle a présenté de nombreuses conférences, notamment la conférence annuelle de Diabète Canada en 2019, le symposium annuel de la Society for Medical Decision Making sur le thème «La prise de décision médicale tout au long de la vie» et un événement Bien vivre avec le diabète. Sa famille prévoit des réunions de groupe de soutien, des chars de parade pour faire connaître la communauté de type 1 dans sa ville et d'autres événements de collecte de fonds. Elle espère aider à combler le fossé entre le monde de la recherche et l'expérience vécue en partageant son histoire et ses connaissances de première main sur la maladie.

Howard Anglais

Howard est un patient partenaire pour le programme de formation et de mentorat et un membre du cercle patient collectif. Howard est retraité des Forces canadiennes. Il est de Winnipeg et vit avec le DT2 depuis 2008. Il souffrait de pré-diabète depuis 15 ans avant cela. Depuis sa retraite, il a participé au soutien des soins et de la recherche sur le diabète, notamment en tant que sujet dans deux projets de recherche sur les médicaments, membre du conseil d'administration du Centre d'excellence en diabète de la clinique Youville au Manitoba et membre de l'un des six groupes locaux de participation en santé les auspices de l'Office régional de la santé de Winnipeg. Il a participé au séminaire de formation fondamentale à Ottawa pour les bénévoles de la recherche axée sur le patient et fournit avec enthousiasme des commentaires pour l'amélioration des soins pour les Canadiens atteints de diabète.

Kate Farnsworth

Kate Farnsworth est la patiente partenaire codirigeante du programme Innovations in Diabète de type 1. Kate a été fortement impliquée dans le mouvement Do-It-Yourself #wearenotwaiting depuis que sa fille Sydney a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 8 ans. Avec une formation en technologie de l'information et en conception graphique, Kate a prêté ses compétences pour développer une montre pour le diabète. visages pour la surveillance à distance utilisés par les patients du monde entier. Kate a créé une communauté de soutien en ligne axée sur le patient pour les personnes qui explorent des solutions de bricolage en boucle fermée et continue de plaider pour que toutes les personnes atteintes de diabète aient accès aux meilleurs outils pour gérer leur diabète.

Action Diabète Canada | Réseau SRAP
200 Elizabeth Street
Édifice Eaton, pièce 12E242
Toronto, Ontario M5G 2C4 Canada

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