Partenaires patients

Mike Alexander, un artiste et athlète anishinaabe qui a lutté contre la dépression et la toxicomanie. Il est un survivant de la rafle des années XNUMX et est récemment devenu membre du Cercle des patients autochtones d'Action diabète Canada.

Virtue est une travailleuse sociale de Toronto qui vit avec le diabète depuis plus de 22 ans. Elle est titulaire de diplômes de premier cycle et de cycles supérieurs en travail social, ainsi que d'un baccalauréat en production cinématographique et vidéo de l'Université York. Elle a combiné cette expérience avec les médias sociaux pour se connecter avec d'autres personnes atteintes de diabète. Elle a terminé ses recherches supérieures et a fait plusieurs présentations sur le diabète, le soutien par les pairs et les communautés en ligne. Elle a travaillé pendant plus de trois ans avec l'organisme de bienfaisance canadien Connected in Motion, qui offre des possibilités de soutien expérientiel et par les pairs aux adultes atteints de diabète de type 1. Là, elle a fourni du contenu en ligne et sur les réseaux sociaux, tout en offrant des conseils de soutien aux individus et aux groupes de personnes aux prises avec le diabète de type 1. Elle a actuellement un cabinet privé à Toronto où elle offre une thérapie et des conseils aux personnes aux prises avec une variété de problèmes de santé mentale, y compris ceux liés à la vie avec une maladie chronique comme le diabète.

Tamara et le Kenya sont mère et fille de la Première nation Tataskweyak du nord du Manitoba. Le Kenya a été diagnostiqué avec un diabète de type 1 à l'âge de 9 ans en 2010. Pendant ce temps, Tamara dit qu'elle se sentait seule, sans ressources dans le nord pour soutenir les familles aux prises avec cette maladie. Ils ont décidé de déménager à Winnipeg pour se rapprocher de l'équipe de santé et s'instruire ensemble. L'objectif de Tamara et du Kenya est de prendre ce qu'ils ont appris, d'aider nos communautés et nos familles à partager leur histoire et leur expérience pour sensibiliser de toutes les manières possibles et aider à éduquer les enfants au diabète.

Ron est un défenseur actif des communautés de la démence, des soins, du vieillissement et de la recherche. En tant que soignant de son père qui a vécu avec la maladie d'Alzheimer pendant plus de 10 ans jusqu'à l'âge de sa maison jusqu'en janvier 2018, Ron a utilisé la technologie, la communauté, les stratégies créatives et l'accès à la recherche pour aider sa famille à vivre bien et du mieux possible. Au cours des dernières années, Ron a été invité à faire des présentations locales et internationales pour les sociétés Alzheimer, les communautés, la police, les éducateurs, les innovateurs et les entreprises. Il partage ses connaissances sur la prestation de soins à mesure que nous vieillissons, les façons d'utiliser la technologie pour les soins et la vie en toute sécurité avec la démence, en particulier pour les personnes à risque d'errance et de disparition. Il est membre actif, conseiller et mentor auprès de nombreux organismes et établissements d'enseignement tels que AGE-WELL NCE, Centre for Aging and Brain Health Innovation (CABHI) at Baycrest, City of Toronto's Seniors Strategy, SE Health (anciennement connu sous le nom de Saint Elizabeth soins de santé) et le programme de recherche translationnelle (PRT) de la faculté de médecine de l'Université de Toronto. Plus loin dans son passé, Ron a une formation en informatique, sciences de l'espace et de la communication, aquaculture marine, coaching de vie et arts culinaires. Il a été le fondateur et le directeur exécutif d'un centre de carrière et d'emploi pour les jeunes qui a servi plus de 30,000 XNUMX jeunes, immigrants et personnes en reconversion dans la région de Toronto pendant son fonctionnement.

En octobre 2022, la Dre Cindy Bell est devenue la nouvelle présidente du Conseil directeur d'Action diabète Canada. Le Dr Bell est un scientifique accompli et le parent de deux filles maintenant adultes atteintes de diabète de type 1. Elle est une défenseure et une alliée de la communauté du diabète depuis plus de trente ans. Le Dr Bell a été le chef de file canadien de l'établissement du premier partenariat entre le Conseil de recherches médicales du Canada et la FRDJ au milieu des années 1990. Ce partenariat a financé deux cycles de projets au Canada, y compris des travaux sur le Protocole d'Edmonton. De plus, elle et son mari ont organisé plusieurs tournois de golf en partenariat avec FRDJ pour amasser des fonds de recherche. En tant que scientifique, la Dre Bell apporte également une perspective de recherche à son rôle auprès de Diabetes Action Canada. Elle a pris sa retraite de son poste de vice-présidente exécutive, Développement corporatif de Génome Canada en 2021, après plus de vingt ans à des postes de direction au sein de l'organisation. Là, elle était chargée d'établir des partenariats et de fournir des conseils politiques et stratégiques sur les aspects scientifiques et autres des programmes de Génome Canada, y compris la supervision et la gestion du processus d'examen par les pairs utilisé pour établir des programmes de recherche. Son intérêt pour le travail d'Action Diabète Canada découle de sa propre passion pour essayer de changer les systèmes de santé afin de mieux s'aligner sur les besoins des patients et des soignants. Dans son rôle de présidente du conseil directeur, elle espère s'assurer que l'équipe d'Action Diabète Canada bénéficie du soutien dont elle a besoin et de la contribution dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées en matière de stratégie et de programmation. Elle espère également que le travail de l'organisation se traduira par de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de diabète.

Denis est récemment retraité et vit avec le diabète de type 1 depuis 35 ans. En 2015, il a eu son premier contact avec le monde de la recherche en santé. D'abord en tant que participant à un projet de recherche sur le diabète, puis en tant que membre d'un comité visant à promouvoir et à impliquer les patients en tant que partenaires de recherche. Denis est particulièrement intéressé et passionné par toutes les mesures/idées/projets menant à une intégration participative et dynamique des patients dans la recherche. Denis est actuellement président du Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS), membre de la Communauté de pratique des patients et partenaires citoyens de la recherche en santé au Québec (CPPCP-RSQ) de l'Unité de soutien SRAP du Québec, et participant à deux projets de recherche avec Diabetes Action Canada.

Jean-Marc est officiellement retraité depuis 2011 du réseau de la santé. En 1971, à l'âge de 19 ans, il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 et vit avec cette réalité depuis 50 ans cette année. Cette évolution de santé a conduit Jean-Marc à changer d'orientation professionnelle puisqu'il était alors dans les forces armées. Il reprend ses études à temps plein et devient éducateur spécialisé en 1975. Il travaille dans le réseau de la santé pendant quelques années et s'implique en 1979 dans les services de réadaptation en déficience visuelle pour une nouvelle clientèle. Tout en travaillant à plein temps, il poursuit sa formation aux USA en devenant intervenant en rééducation en déficience visuelle. En 1985, il fait le saut dans la gestion en obtenant un poste d'administrateur auprès des équipes de spécialistes. Tout en travaillant à temps plein, il suit à temps partiel une formation en gestion et obtient son baccalauréat de l'Université de Montréal en 1995. En 2000, il obtient son diplôme de 2e cycle en gestion et développement de l'Université Laval. Dans les années 1980, Jean-Marc s'est impliqué dans la section locale du diabète du Québec en tant que membre d'abord et plus tard en tant que président. Il est devenu membre du conseil d'administration provincial de l'Association du diabète et a été vice-président pendant un certain temps. Le développement des sections locales était l'un de ses objectifs prioritaires afin de soutenir toutes les personnes atteintes de diabète au Québec. Tout au long de ces 50 années de vie de personne vivant avec le diabète, Jean-Marc a participé à divers projets de recherche avec des chercheurs du milieu hospitalier où il est suivi en endocrinologie. Depuis cinq ans, il est représentant des citoyens au sein d'un comité d'éthique de la recherche en santé des populations et des services de première ligne. Il est également un patient partenaire avec Diabetes Action Canada et est membre du cercle collectif des patients depuis le début et est également impliqué dans des projets de recherche. Jean-Marc demeure actif en maintenant un bon rythme d'activités physiques quotidiennes tout en visant le meilleur contrôle possible de sa condition. Maintenant, c'est plus facile avec l'utilisation de la pompe à insuline en tant que nouvelle technologie. Pour lui, la recherche est essentielle et, en tant que patient partenaire, nous devons partager nos connaissances et notre expérience entre nous et avec les équipes de recherche. Pour Jean-Marc, vivre en santé avec le diabète est un défi quotidien qu'il faut relever en permanence car il veut vivre le plus longtemps possible.

Maryann Croft Maloney vit avec le diabète de type 1 depuis plus de 44 ans. Un ardent défenseur au sein de la communauté et des réseaux de santé locaux pour les services de santé mentale pour les diabétiques de tous âges à partir du moment du diagnostic et au-delà.

Son implication avec DAC.2 lui a donné l'opportunité de participer et de travailler avec des chercheurs intéressés à améliorer la vie de notre communauté diabétique.

"DAC m'a donné l'opportunité d'avoir une voix qui représente mes besoins et mes intérêts en tant que diabétique de type 1. J'ai également bénéficié de la rencontre de personnes incroyables partageant les mêmes idées. Chaque réunion à laquelle j'assiste offre des opportunités d'amélioration et un véritable sentiment d'appartenance ».

Natif de Cuba – et citoyen canadien depuis 1973 – Pascual Delgado est actif comme organisateur de développement communautaire et formateur interculturel pour diverses entreprises et institutions publiques depuis son arrivée au Québec.

De 1975 à 1981, Delgado a été directeur de la programmation en langue espagnole à Radio Centre-Ville Saint-Louis, CINQ-FM, première radio communautaire au Québec.

De 1981 à 1985, Delgado a travaillé comme organisateur de développement communautaire pour l'International YMCA chargé de créer des comités pour défendre les droits des minorités ethniques ainsi que de collecter des fonds pour des projets de développement international. En 1985, il est promu au siège social du YMCA de Montréal à titre de directeur du Service des droits des minorités ethniques. Au total, il a travaillé comme employé du YMCA de Montréal pendant 14 ans et demi.

En 1984, Delgado a été l'un des fondateurs de l'ACCÉSSS (Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux) - une fédération provinciale créée pour défendre l'égalité dans la prestation des soins de santé publics et des services sociaux pour les communautés ethnoculturelles du Québec.

Depuis 2004, Delgado travaille par intermittence à l'ACCÉSSS comme organisateur de développement communautaire et collecteur de fonds, créant des outils et des programmes de formation pour sensibiliser les institutions et les groupes à la prévention de la violence familiale, ainsi qu'à la problématique du vieillissement dans un environnement multiculturel. société.

De 1991 à 1994, Delgado a agi à titre de membre de la Commission des relations interethniques et interraciales de la Commission des droits de la personne du Québec.

En 1992, Delgado a reçu la Médaille du 125e anniversaire de la Confédération du gouvernement du Canada.

De 1992 à 1994, il a été nommé au Comité consultatif sur les programmes d'équité en emploi pour les communautés ethnoculturelles du Conseil du Trésor du gouvernement du Québec.

De 1993 à 1997, Delgado a été élu au conseil d'administration de la Commission régionale de planification des services de santé et des services sociaux du Montréal métropolitain, supervisant un budget annuel d'environ. 3.5 milliards de dollars.

De 1997 à 2001, puis de 2003 à 2006, Delgado a été nommé et a siégé au sein de comités consultatifs municipaux sur les relations interculturelles rattachés à l'administration de la Ville de Montréal métropolitain.

De 2004 à 2010, Delgado a été membre du Comité de prestation des services de santé et des services sociaux aux personnes issues des communautés culturelles, conseillant le ministre de la Santé et des Services sociaux du gouvernement du Québec.

De 2008 à 2012, Delgado a été membre du Comité consultatif des proches aidants de la Commission de la santé mentale du Canada.

De 2011 à 2014, Delgado a été président du Comité de mise en œuvre stratégique du gouvernement provincial pour contrer la maltraitance envers les personnes âgées des communautés culturelles.

De 2013 à 2016, il a été nommé au Comité national sur l'éthique du vieillissement par le ministre de la Santé et des Services sociaux du gouvernement provincial.

Entre 2016 et 2020, Delgado a agi à titre de membre d'un comité consultatif du Plan d'action régional pour la promotion de la santé et la participation sociale des aînés de la Direction régionale de santé publique de Montréal.

Depuis mai 2016, Delgado est un partenaire actif du DAC-SPOR à la fois dans le Cercle collectif des patients et dans le Cercle des patients francophones et immigrants; et poursuit son engagement dans le DAC 2.0. En 2022, il a été nommé au conseil exécutif de Diabetes Action Canada; et le 11 janvier 2023, il a été nommé président du comité EDI (Equality Diversity and Inclusion) d'Action Diabète Canada.

Sasha est une épouse et mère de quatre enfants qui se passionne pour la défense du diabète de type 1 en raison de son fils, Brayson (9 ans), qui vit avec la maladie depuis l'âge de 2 ans. Elle est devenue patiente partenaire de Diabetes Action Canada en Septembre 2017 et est membre du cercle collectif des patients de Diabetes Action Canada, du cercle des patients autochtones et du conseil directeur. Elle milite également par l'intermédiaire de Diabète Canada et de FRDJ, ainsi que sur les plateformes de médias sociaux, partageant le parcours de type 1 de sa famille. Elle a présenté de nombreuses conférences, notamment la conférence annuelle de Diabète Canada en 2019, le symposium annuel de la Society for Medical Decision Making sur le thème «La prise de décision médicale tout au long de la vie» et un événement Bien vivre avec le diabète. Sa famille prévoit des réunions de groupe de soutien, des chars de parade pour faire connaître la communauté de type 1 dans sa ville et d'autres événements de collecte de fonds. Elle espère aider à combler le fossé entre le monde de la recherche et l'expérience vécue en partageant son histoire et ses connaissances de première main sur la maladie.