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Le projet OPEN exploite la puissance des données

Le projet OPEN exploite la puissance des données
Par Christine
Date de publication : 26 avril 2021

Par Krista Lamb

La rétinopathie diabétique étant actuellement l'une des principales causes de cécité chez les Canadiens en âge de travailler, la nécessité d'en faire plus est évidente. C'est pourquoi les chercheurs de Diabetes Action Canada, la Dre Valeria Rac, responsable du programme d'évaluation des technologies de la santé et d'analyse du réseau, et le Dr Michael Brent, responsable du programme de dépistage de la rétinopathie diabétique, ont élaboré le projet OPEN.

La perte de vision due à la rétinopathie diabétique est souvent évitable si elle est détectée tôt, mais dans chacune des provinces, il existe un écart important en matière de dépistage. En Ontario, par exemple, plus de 450,000 40 personnes (XNUMX% des personnes atteintes de diabète) n'avaient pas fait examiner leurs yeux sur une période de deux ans. Selon les données du CIEM, une grande majorité de ceux qui n'ont pas été dépistés sont originaires de zones à faible revenu des grandes villes.

Le projet OPEN adopte une approche basée sur la population pour résoudre ce problème. Ils utilisent des données administratives sur la santé pour identifier les personnes atteintes de diabète qui n'ont pas subi d'examen de la vue depuis plus d'un an. Leur objectif est d'identifier et d'impliquer les patients, d'améliorer l'accès et la sensibilisation au dépistage et d'améliorer les résultats en matière de santé. Les patients sont ensuite dirigés vers l'un des centres de santé communautaires participants pour y subir un dépistage. Le financement du projet est assuré par Fighting Blindness Canada et un don privé.

«Lorsque nous avons demandé aux personnes atteintes de diabète ce qui était le plus important pour elles, c'était en fait la vue. C'est là que se situait l'écart entre les patients et les prestataires. Les prestataires ont identifié d'autres priorités, mais les patients ont clairement indiqué que la priorité numéro un pour eux était d'avoir la possibilité de garder leur vision », dit Rac. Cela a aidé son équipe à comprendre ce que voulaient les personnes atteintes de diabète et à créer un programme qui aiderait à y parvenir.

Le projet OPEN est une occasion unique d'utiliser les données administratives d'une manière qui place les personnes atteintes de diabète au premier plan. C'est, explique Rac, en utilisant des données qui existent déjà pour améliorer les soins cliniques. Les données du CIEM seront utilisées pour identifier les personnes qui n'ont pas été dépistées. Ensuite, à l'aide des dossiers médicaux électroniques, les personnes seront référées aux centres de santé communautaires participants pour un examen.

Le programme est particulièrement axé sur les communautés mal desservies, telles que les nouveaux immigrants, les demandeurs d'asile et les personnes non assurées, qui peuvent ne pas se rendre compte qu'elles sont éligibles à ce service. Beaucoup, explique Rac, n'apparaîtraient même pas dans les dossiers médicaux électroniques sans la participation des centres de santé communautaires. Ce sont souvent les seuls endroits où les populations vulnérables chercheront un traitement.

«Je pense qu'à l'origine de ce projet, il y a aussi une meilleure prise de conscience globale», déclare Jim Bowen, gestionnaire de programme pour le programme d'évaluation des technologies de la santé et d'analyse de réseau au sein de Diabetes Action Canada. «Le fait que 40% des personnes n'aient pas été dépistées indique qu'il y a un manque de connaissance de la disponibilité et du financement de ce dépistage. Afin de prévenir la cécité, nous devons nous assurer que les gens comprennent qu'ils doivent se faire contrôler régulièrement les yeux. » Le projet OPEN contribue à accroître cette prise de conscience et cet accès.

Travailler avec une patiente partenaire de Diabetes Action Canada, Debbie Sismore, qui est elle-même aveugle en raison d'une rétinopathie diabétique, a été d'une grande aide dans l'élaboration du programme. Debbie et son mari, Malcolm, ont été impliqués dans le projet dès la conception initiale afin de garantir la contribution de ceux qui vivent avec cette complication particulière. «Debbie et Malcolm, à titre d'exemple, ont fourni des commentaires sur le guide d'entrevue que nous utiliserons pour interroger les patients sur leur expérience du dépistage actuellement en cours dans différents centres de santé communautaires», explique Rac, expliquant comment le duo a aidé à créer des ressources qui fonctionneront bien non seulement pour les fournisseurs de soins de santé, mais aussi pour les personnes atteintes de diabète.

L'implication des personnes atteintes de diabète continuera d'être une priorité pour l'équipe, alors qu'elle passera à la phase suivante de ce projet. Rac espère mobiliser davantage de personnes atteintes de diabète issues de populations vulnérables pour s'assurer que le programme continue de répondre à leurs besoins.

Présenté dans l'article

Valérie Rac

MD, PhD

Michel Brent

M.D., FRCSC

Debbie Sissmore

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