Matt est atteint de diabète de type 2. Il vit à Toronto, en Ontario, et travaille à distance comme assistant de recherche pour l'Université de Calgary. 

Appel à l'action de Matt : Créer des systèmes où les personnes ayant une expérience vécue du diabète ne sont pas seulement incluses dans les discussions sur le sujet, mais où elles sont respectées, dignes de confiance et habilitées à influencer les décisions.

Ma première journée au Sommet pour mettre fin à la stigmatisation du diabète a été marquée par plusieurs idées stimulantes qui se rapportent toutes à un thème central : la stigmatisation existe toujours dans un contexte de déséquilibre des pouvoirs.

Étant moi-même en surpoids, j'ai été surpris d'apprendre que de nombreuses personnes d'origine indienne ont tendance à avoir plus de graisse viscérale en raison des périodes de famine qui ont favorisé ce type de morphologie pour survivre. Dans la culture occidentale, le surpoids est souvent perçu comme un échec personnel, quelque chose que l'on peut facilement éviter.

L'idée qu'une prédisposition génétique à stocker plus de graisse puisse finir par sauver la vie d'une personne en cas de pénurie alimentaire m'a démontré que tous les aspects de l'obésité ne doivent pas être considérés comme un « problème ».  

Carotte ou bâton

Le déséquilibre de pouvoir qui existe entre les médecins et leurs patients m'a été clairement indiqué lors d'une séance de discussion sur la stigmatisation du diabète dans le système de santé.

Un médecin participant à l'événement a raconté avoir réprimandé un patient pour son mauvais contrôle glycémique chronique. Il a présenté cet échange comme finalement positif, car des formes d'encouragement plus passives avaient échoué par le passé, et le fait de réprimander son patient l'avait motivé à baisser son taux d'HbA1c, et finalement à « prendre sa maladie plus au sérieux ».

L'anecdote du médecin m'a donné l'impression que la stigmatisation est parfois une méthode acceptable pour garantir l'observance du traitement par un patient.

Dans un moment de tension, l'animateur de la séance a interpellé le médecin, disant en substance : « Il n'est jamais acceptable de stigmatiser les autres » et « Je vous mets au défi de motiver vos patients d'une manière qui ne porte pas atteinte à leur estime de soi. »

Écouter sans entendre  

Dans un registre assez similaire, entre deux séances, je me suis retrouvée en « conversation » avec un autre médecin. Je mets ce terme entre guillemets car, bien que je conçoive une conversation comme un échange d'idées et d'opinions, j'ai eu l'impression très nette que ce médecin s'intéressait surtout à ce qu'il avait à dire.

Lorsque j'ai évoqué mes travaux sur le diabète, l'obésité et la stigmatisation, le médecin m'a énuméré une longue liste de livres et d'articles que je devrais lire sur le sujet. Au lieu de me poser des questions, j'ai eu l'impression qu'il ne cherchait qu'à étaler son érudition. Ce sentiment de supériorité intellectuelle, je l'ai souvent constaté chez les médecins au fil des ans.

Cependant, j'ai aussi connu des médecins qui prennent le temps d'écouter attentivement leurs patients et de valider leurs pensées et leurs sentiments. Ce faisant, j'ai davantage confiance en leur jugement, car nul n'est infaillible et peut toujours apprendre d'autrui. 

La joie dans des lieux inattendus 

Je crois que la leçon la plus importante que j'ai apprise lors de la première journée du sommet sur la stigmatisation, c'est que les conférences portant sur des sujets difficiles peuvent aussi être pleines de rires et de joie.

Le spectacle de talents, le défilé de mode et la soirée dansante en fin de journée ont été des moments de détente très appréciés et une occasion pour les personnes ayant une expérience vécue d'occuper le devant de la scène.

Voir des personnes si fortement stigmatisées s'affirmer avec assurance et mettre en valeur leurs talents sans crainte était tout simplement inspirant, et cela n'aurait pas été possible si les participants ne s'étaient pas sentis en sécurité et soutenus.

Cela me fait réfléchir à ce que nous pourrions accomplir d'autre en tant que communauté lorsque tous les membres se sentiraient écoutés, vus et responsabilisés.