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Dépôt national du diabète

Dépôt national du diabète

Dictionnaire de données

Nos données sont résumées par des tableaux et des éléments de données. Ici, vous pouvez voir le nom des éléments de données, la description des champs de données et un exemple de format des données contenues dans les champs. De plus, nous rendons compte de l'exhaustivité des champs de données.  

Résumé des données

Pour vous aider à comprendre la cohorte, nous fournissons 3 tableaux qui décrivent la répartition rurale / urbaine, les niveaux de revenu du quartier et les comorbidités dans les quartiers à revenu faible, moyen et élevé. (Le FDN utilise le deuxième chiffre du code postal pour déterminer si un patient vit dans une zone rurale ou urbaine.

Demande d'accès

Les chercheurs canadiens peuvent demander l'accès au FDN en remplissant une demande électronique. Une fois soumis, un membre de l'équipe Digital Health vous répondra.

Diabetes Action Canada a mis au point un répertoire national du diabète pour aider à surveiller et à prévenir les complications découlant du diabète. Grâce à une informatique améliorée, ce référentiel appliquera des méthodes respectueuses de la vie privée pour contenir et relier en toute sécurité les données (DME de soins primaires, rétinopathie, expériences rapportées par les patients et données d'essais cliniques) et les mettre à la disposition des chercheurs agréés à des fins de recherche secondaire.

Confidentialité et sécurité des données

La confidentialité et la sécurité ont été primordiales dans la définition des exigences du référentiel. Des pratiques de confidentialité rigoureuses ont été intégrées à la base du référentiel et ont été intégrées à toutes nos politiques et procédures. Cela nous permet de fournir un accès aux chercheurs sans compromettre la sécurité des données.

Le matériel physique est situé au Centre for Advanced Computing (CAC) conforme à la PHIPA de l'Université Queen's. Le CAC est aligné sur les normes de sécurité de l'information ISO-27002 pour mettre en œuvre des contrôles concernant la protection des données.

Sécurité des données

Conforme aux normes ISO 27002 et PHIPA.

Gouvernance

Supervision de l'utilisation des données par le biais d'un solide comité directeur de la recherche dont 50 % des membres sont des patients. Cadre RGC

Confidentialité

Données anonymisées et codées au niveau individuel. Cadre de confidentialité dès la conception. Ensembles de données spécifiques au projet approuvé par le CER.

Environnement de recherche

Secure Analytic Virtual Environment fournit SPSS, R Studio et Python.

SOP et TDR

Nous sommes transparents dans notre processus de prise de décision.