Cette année, Action diabète Canada a décerné ses premiers prix Catalyseur du changement. Ce prix, décerné à trois lauréats, rend hommage à des patients partenaires qui ont apporté une contribution extraordinaire à la recherche.

L'un des lauréats de cette année est Ryan Hooey. Ryan est un patient partenaire dévoué qui vit avec le diabète de type 1 et une perte de la vue. Il occupe un poste de direction à l'Institut national canadien pour les aveugles (INCA) et s'est battu pour rendre les technologies liées au diabète plus accessibles aux personnes atteintes de perte de vision, entre autres.

Hooey, qui a perdu la vue soudainement et a dû rapidement apprendre à vivre avec le diabète et la perte de la vue, a apporté un soutien continu aux projets de recherche visant à améliorer l'accessibilité et à prévenir la rétinopathie diabétique.

Il est heureux d'avoir été choisi pour ce prix. « Je suis honoré de recevoir ce prix et que quelqu'un ait pensé à ce que j'ai fait et à ce qu'il a appris de moi. Cela signifie que même si je pense que personne ne m'écoute, quelqu'un l'est », dit-il.

Hooey espère que la célébration des patients partenaires encouragera davantage de personnes à s'impliquer et à partager leurs expériences. « Je veux que le partenariat avec les patients soit normalisé au sein de la communauté scientifique et qu'il soit respecté », dit-il, notant que certaines revues médicales n'acceptent toujours pas les patients partenaires comme auteurs de publications.

Nommé pour ce prix par ses collègues du Programme d'évaluation des systèmes et des technologies de la santé, Hooey est considéré comme un leader dans son domaine. L'équipe a estimé que le travail de Hooey en tant que patient partenaire et défenseur des personnes atteintes de diabète et de perte de la vue était exceptionnel et que sa contribution à l'équipe était un élément important de leur succès.

Ils ont écrit : « Le rôle de Ryan Hooey est dynamique et il apporte une riche expérience grâce à sa formation, à son rôle au sein de l’INCA et à son statut d’Autochtone vivant avec le diabète de type 1 depuis 31 ans et ayant subi une perte de vision importante au cours des 11 dernières années en raison d’une rétinopathie diabétique. Ryan apporte son expertise sur l’intégration de l’accessibilité pour les personnes vivant avec le diabète, de la conception des études aux activités de transfert des connaissances pour toutes nos études et demandes de subvention. Ryan a joué un rôle essentiel dans les initiatives d’engagement communautaire avec l’Indigenous Diabetes Health Circle (IDHC), en apportant son expertise sur les recommandations pour la diffusion et l’échelle du dépistage des yeux et des pieds dans les communautés autochtones vivant dans les zones rurales et éloignées, dans les réserves et hors réserve. »

Hooey nourrit de grands espoirs quant à l’intégration continue de l’expérience vécue dans la recherche. Il est actuellement l’un des huit boursiers Research to Action de Diabetes Action Canada et travaille avec la National Indigenous Diabetes Association sur un projet visant à améliorer l’accessibilité.

« À l’avenir, je veux que la technologie pour le diabète soit accessible, abordable et disponible pour tous au Canada », dit-il. Il voit la nécessité d’apporter de nombreux changements, comme permettre l’affichage de caractères plus gros sur les écrans des pompes à insuline ou proposer des instructions sonores dans les appareils pour aider les personnes aveugles. « Il est tellement plus facile d’intégrer ces éléments au départ que de moderniser un appareil qui n’a pas été conçu dans un souci d’accessibilité. »