Al est chauffeur routier, mari et père de deux adolescents. Il est un défenseur et un patient partenaire de Diabète Action Canada et d'Obésité Canada, car il souhaite aider toutes les personnes touchées par la maladie. Al et sa femme vivent tous deux avec le diabète de type 2 et l'obésité, et ont tous deux une relation privilégiée avec leur père.

L'appel à l'action d'Al : Améliorer les systèmes de soins sans perdre leur humanité, en privilégiant la curiosité au jugement et en se rappelant qu'il existe toujours une autre version de l'histoire que nous n'avons pas encore entendue.

Ce qui m'a surpris, juste après mon réveil, c'est l'idée que reconnaître l'humanité puisse parfois ressembler à un luxe.

De nombreuses cultures à travers le monde semblent partager certains des aspects les plus difficiles de l'humanité, sans qu'aucun effort concerté ne soit nécessaire. La stigmatisation et le jugement semblent être quasi universels.

Nous pouvons toutefois les contrer en partageant les solutions qui fonctionnent, en réunissant des personnes qui ont vécu avec et pris soin des personnes atteintes de ces maladies, qui ont tiré de précieux enseignements de leur expérience et qui sont disposées à partager leurs connaissances avec les autres.

Personne ne souhaite être malade, et pourtant, la maladie survient souvent sans prévenir, voire de manière inattendue, bouleversant nos vies. Face à cela, des communautés se forment pour offrir soutien, lien social et compréhension.

Ce que nous saluons : l’opportunité de rassembler des personnes qui ont vécu ces expériences, en ont tiré de précieux enseignements et sont disposées à partager leurs connaissances pour aider d’autres personnes à traverser des parcours similaires.

Lors du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, les participants ont eu l'occasion d'entendre des personnes vivant avec le VIH ou soutenant des personnes vivant avec le VIH, qui ont parlé franchement de la stigmatisation et des effets durables des suppositions faites sur leur comportement, leurs choix et leur identité.

Pour moi, il n'y a pas de plus grand privilège que de partager la scène avec des personnes qui défendent les communautés touchées par des maladies fortement stigmatisées et qui travaillent sans relâche pour susciter la compréhension et le changement.

Cela paraît évident, et pourtant, nombre d'entre nous ont été exposés à des idées reçues sur certaines maladies, nous laissant croire que nous connaissons « le genre de personne » qui tombe malade. Mais les personnes que j'ai rencontrées racontent une tout autre histoire. Ce sont des personnes compatissantes, résilientes, travailleuses et dévouées. Les stéréotypes que nous entretenons reflètent rarement la réalité, et pourtant, il est parfois plus facile de s'y réfugier que d'affronter une vérité difficile : la maladie ne fait pas de discrimination, et personne n'est à l'abri.

Lorsqu'une maladie devient synonyme d'un comportement, d'une sous-culture ou d'une vocation, elle renforce la stigmatisation des personnes qui en sont atteintes et ancre les préjugés dans la conscience collective des sociétés.

Les étiquettes et les jugements peuvent commencer à parler à la place d'une personne avant même qu'elle ait eu la chance de s'exprimer elle-même.

Après avoir écouté les témoignages de nombreuses personnes, notamment celles qui n'ont pas un accès fiable aux soins et aux médicaments, j'ai réalisé l'étendue de mon ignorance. J'ai été immédiatement frappée par le nombre et l'ampleur des difficultés qui existent, au-delà de celles que j'avais déjà identifiées.

Le témoignage d'une personne vivant avec un accès très limité, voire inexistant, à l'insuline, et qui s'exprimait avec compassion plutôt qu'avec jugement, m'a profondément touchée. Son point de vue m'a amenée à réfléchir à la facilité avec laquelle, même dans les régions où la médecine et les soins de santé sont relativement accessibles, on peut facilement négliger les lacunes qui persistent.

Alors que les membres du panel et le public partageaient leurs expériences, un thème commun s'est dégagé : lorsque les ressources sont limitées, l'empathie et la bienveillance deviennent parmi les choses les plus précieuses que l'on puisse offrir. Leurs témoignages ont rappelé que si l'accès aux soins est essentiel, la compassion est tout aussi importante pour soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques.

J'en suis arrivé à la conclusion suivante :

Plus on s'approche des « bons soins », plus le jugement prend de l'ampleur. Un jugement hors contexte. Un jugement sans connaître l'autre version des faits. Mais cet espace pourrait tout aussi bien être remplacé par l'empathie, la compassion et la compréhension.

Nous ne devrions pas avoir à supprimer ce qui est déjà adéquat pour continuer à améliorer les choses et offrir un soutien supplémentaire aux patients.

Comme pour tout sommet ou conférence, certains des moments les plus significatifs se produisent entre les sessions. 

Des relations solides entre les individus et les organisations contribuent à bâtir des liens significatifs qui favorisent la collaboration, l'apprentissage partagé et l'impact collectif.

Mon objectif personnel était d'établir dix contacts et d'assurer un suivi auprès de chaque personne dans les semaines suivant le sommet. 

J'en ai déjà fait un peu, même si je sais que je dois encore m'y consacrer davantage. Malgré tout, j'ai continué à communiquer avec beaucoup de personnes que je connaissais avant et après le sommet, et j'espère que ces relations continueront de se développer et que d'autres feront de même.

De retour samedi soir, nous avons eu le plaisir d'assister aux prestations d'artistes talentueux issus de tous les horizons. Danse, musique, chant, humour, poésie et slam étaient au programme.

Associées à un défilé de mode représentant une multitude de cultures à travers le monde, ces célébrations de notre individualité offrent une occasion unique de montrer que nous sommes bien plus que notre diagnostic ou nos rôles personnels et professionnels. Elles ouvrent une fenêtre sur l'humanité souvent occultée par les tenues « décontractées chics » et les « présentations professionnelles ».

C’est peut-être là le défi à relever. Non, il ne s’agit pas simplement d’améliorer les soins, mais de veiller à ce que l’humanité n’y soit pas perdue. Si nous voulons de meilleurs systèmes, peut-être pouvons-nous commencer par privilégier la curiosité au jugement et nous rappeler qu’il existe presque toujours une autre version de l’histoire que nous n’avons pas encore entendue.