Le National Diabetes Repository libère la puissance des données pour mieux comprendre les personnes atteintes de diabète et transformer l'autogestion du diabète

Le National Diabetes Repository libère la puissance des données pour mieux comprendre les personnes atteintes de diabète et transformer l'autogestion du diabète

Principales caractéristiques du National Diabetes Repository

  • Accès à distance sécurisé dans un environnement analytique conforme à la confidentialité = législation en matière de confidentialité satisfaite et sécurité des données conforme ou supérieure aux normes ISO
  • Données transfrontalières = 4 provinces comptant plus de 100 XNUMX patients atteints de diabète
  • Capacité à collecter les données rapportées par les patients (PREM et PROM)
  • Élimine le besoin d'accords de partage de données et de transferts de données = moins de risques et des économies substantielles
  • Calcul haute performance = pas besoin d'acheter un équipement coûteux
  • Algorithme de type 1 vs type 2 validé
  • En collaboration avec les réseaux de recherche axée sur la pratique des soins primaires (PBRN): recrutement pour les essais cliniques
  • En collaboration avec les PBRN et les données administratives Partenaires: Données DME des soins primaires liées aux données administratives = Lien entre le DME profond et les données administratives générales

D'ici 2020, plus de 3 millions de Canadiens (~ 10% de la population) seront atteints de diabète, les populations vulnérables, y compris les peuples autochtones et les nouveaux immigrants, étant plus susceptibles d'être touchées. Les personnes atteintes de diabète courent un risque accru de maladie cardiaque, d'accident vasculaire cérébral, d'insuffisance rénale, de maladie nerveuse, de cécité, de maladie mentale et de diminution de l'espérance de vie - autant de conditions qui affectent non seulement les personnes atteintes de la maladie, mais aussi les proches qui en prennent soin. Un diagnostic plus précoce et des interventions efficaces pour prévenir les complications du diabète sont nécessaires, tout comme un meilleur accès aux systèmes de soutien à l'autogestion des maladies chroniques et aux soins médicaux. Ces stratégies d'amélioration doivent être réalisées en grande partie grâce à des solutions de santé numériques qui améliorent l'accès aux données des patients par les cliniciens, les patients et les chercheurs.

Diabetes Action Canada met en place une solution de santé numérique, avec le récent lancement réussi d'un dépôt de preuve de concept sur le diabète dirigé par la Dre Michelle Greiver (Université de Toronto). Ce référentiel national du diabète contient des données de dossier médical électronique (DME) de soins primaires anonymisées de patients diabétiques. Avec l'application de méthodes conformes à la confidentialité et à la sécurité, ces données résident dans un havre de paix et peuvent être liées en toute sécurité à d'autres données pertinentes (rapports de dépistage de la rétinopathie et informations sur les essais cliniques) pour l'analyse. Les chercheurs de Diabetes Action Canada sont maintenant en mesure d'accéder à ces données de dépôt pour leurs études observationnelles ou basées sur la population. Grâce à des partenariats avec le Réseau canadien de surveillance sentinelle des soins primaires (CPSSCN), le Southern Alberta Primary Care Research Network (SAPCReN), le Northern Alberta Primary Care Research Network (NAPCReN), le Réseau de recherche en soins primaires de l'Université de Montréal (RRSPUM), et Réseau de recherche basé sur la pratique de l'Université de Toronto (UTOPIAN), ce référentiel sur le diabète contient actuellement des données de l'Ontario, du Québec, du Manitoba et de l'Alberta représentant plus de 50,000 XNUMX patients atteints de diabète. Des plans sont actuellement en cours pour élargir cet ensemble de données afin d'inclure les données sur les patients en soins primaires d'autres provinces et territoires et les données déclarées par les patients via les tablettes Ocean.

Pour s'assurer que l'utilisation de ces données correspond à la vision et à la mission de Diabetes Action Canada et que les études de recherche ont fait l'objet d'un examen éthique approprié, un comité de gouvernance de la recherche bénévole a été mis sur pied. La moitié des membres du comité sont des personnes atteintes de diabète et l'autre moitié des médecins et chercheurs de soins primaires, une composition sans précédent, reflétant véritablement l'engagement des patients. Ce modèle de gouvernance garantira que les données du Diabetes Repository seront utilisées pour des études qui remplissent notre mission de développer des innovations fondées sur les patients et la recherche dans la prestation des soins de santé conçues pour prévenir les complications du diabète.

Le dépôt de preuve de concept sur le diabète était un élément clé de notre proposition de subvention SPOR originale, car il rapproche le Canada du lien entre les systèmes de santé numériques et les données sur la santé des patients pour assurer une surveillance précise des facteurs de risque liés au diabète. Notre objectif est de positionner le Répertoire national du diabète comme un outil permettant aux chercheurs de fournir les données probantes nécessaires au changement du système de santé afin d'améliorer les résultats des Canadiens atteints de diabète et de ses complications.


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