L’acidocétose diabétique (ACD) demeure l’une des urgences les plus graves pour les adultes atteints de diabète de type 1. Aujourd’hui encore, l’ACD est responsable de milliers d’hospitalisations chaque année au Canada. Bien que la prévention soit tout à fait possible, les étapes à suivre – vérification du taux de cétones, interprétation des résultats, ajustement de l’insuline et identification des situations nécessitant une prise en charge urgente – peuvent s’avérer complexes et difficiles à gérer au quotidien.

Une nouvelle étude canadienne publiée dans le Journal canadien du diabète Cette étude apporte un éclairage nouveau sur les raisons pour lesquelles l'acidocétose diabétique reste si difficile à prévenir et sur les solutions possibles. Pour les personnes atteintes de diabète de type 1, leurs familles et les professionnels de santé, les résultats révèlent les difficultés quotidiennes souvent invisibles. Pour le système de santé, ce travail souligne la nécessité d'une formation plus claire et de meilleurs outils pour favoriser une prise en charge rapide.

👉 Lire l'article complet ici : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1499267125003995?via%3Dihub

Ce que les chercheurs voulaient apprendre

Cette équipe de recherche, dirigée par le Dr Bruce Perkins, membre de Diabetes Action Canada (DAC), et soutenue par des patients partenaires, dont Wajeeha Cheema, boursière du programme Recherche et Action de DAC, s’est attachée à comprendre les obstacles comportementaux et pratiques qui rendent difficile la prévention de l’acidocétose diabétique. Au lieu de se concentrer uniquement sur les facteurs cliniques, elle a exploré le vécu des adultes atteints de diabète de type 1 et des professionnels de la santé qui les accompagnent.

Leurs objectifs comprenaient :

• Comprendre pourquoi les tests de cétone sont souvent retardés ou évités
• Comprendre comment les gens interprètent les résultats des tests de cétone et décident de la marche à suivre
• Exploration des facteurs émotionnels et systémiques qui influencent la gestion des jours de maladie
• Identifier les raisons qui poussent une personne à hésiter à recourir aux soins d'urgence, même lorsqu'elle sait que c'est nécessaire.

Pour recueillir ces informations, l’équipe a mené trois groupes de discussion avec des personnes atteintes de diabète de type 1, un aidant naturel et des professionnels de la santé de partout au Canada. Le recrutement s’est fait par l’entremise du registre national de recherche du DAC. Connect1d (connect1d.ca), s'est avérée précieuse, garantissant que l'étude incluait des personnes ayant une expérience vécue et capables de parler authentiquement des défis quotidiens.

Ce que l'étude a révélé

Les participants ont décrit un ensemble d'obstacles émotionnels, logistiques et liés aux connaissances qui peuvent rendre la prévention de l'acidocétose diabétique plus difficile qu'il n'y paraît sur le papier.

Les principales constatations comprenaient:

• Compréhension limitée des cétones et de leurs risques. De nombreux participants ne savaient pas à quel moment effectuer le test de cétones, ce que signifiaient les chiffres, ni en quoi les cétones différaient des variations typiques de la glycémie.
• Difficulté à se souvenir des étapes à suivre en cas de maladieAvec toutes les tâches quotidiennes liées au diabète, il était facile d'oublier les détails concernant les tests de cétone, surtout en cas de maladie.
• Un lourd fardeau émotionnel. Certains participants ne se considéraient pas comme « malades » et hésitaient à demander de l'aide. D'autres ont décrit un épuisement professionnel et un sentiment de surcharge dû à une gestion constante.
• Expériences négatives dans le système de santéLa peur d'être stigmatisé ou de se sentir ignoré dissuadait certaines personnes de se rendre aux urgences.
• Accès limité aux fournitures et outils pédagogiques obsolètes. Les bandelettes de test de cétone peuvent être coûteuses, et de nombreuses ressources pour les jours de maladie étaient considérées comme confuses ou trop techniques.

Parallèlement, l'étude a mis en évidence des facteurs facilitateurs importants : les rappels des cliniciens ou des applications, les communautés de soutien, les ressources visuelles simples et les outils utilisant un langage clair.

Ces résultats mettent en évidence des améliorations pratiques et concrètes, notamment grâce aux progrès continus de technologies telles que la surveillance continue des cétones.

Comment Connect1d a renforcé cette recherche

Action Diabète Canada est ravie que Connect1d a joué un rôle clé dans cette étude.

Connect1d Ce projet visait à faciliter la participation des personnes atteintes de diabète de type 1 à des recherches qui les concernent. Grâce à Connect1d, l'équipe de recherche a recruté des participants directement au sein d'une communauté nationale de personnes ayant déjà manifesté leur intérêt à partager leur expérience avec la science.

Cette étude démontre précisément pourquoi Connect1d existe :

• pour aider les chercheurs à impliquer de manière significative les personnes ayant une expérience vécue
• afin de garantir que les études reflètent les défis du monde réel et non des hypothèses
• renforcer la recherche axée sur le patient partout au Canada

Perspectives d'avenir : quelles sont les prochaines étapes pour Connect1d au printemps 2026 ?

Les enseignements tirés de cette étude orientent déjà les prochaines étapes. L’équipe de recherche travaille actuellement, en collaboration avec des patients partenaires, à la conception d’une infographie conviviale et attrayante sur la prévention de l’acidocétose diabétique. Cette nouvelle ressource sera testée et améliorée afin de garantir sa clarté, son aspect pratique et son utilisation au quotidien.

Pour Connect1dLe printemps 2026 marque le début d'une période de croissance prometteuse. Bien que les détails soient communiqués ultérieurement, d'importantes améliorations sont en cours pour rendre la plateforme encore plus intuitive et accessible. De nouvelles fonctionnalités permettront aux utilisateurs d'interagir plus facilement avec les chercheurs, de définir leurs priorités d'étude et de rester impliqués dans des recherches reflétant leur vécu.