Brit est une militante pour l'équité en santé et l'inclusion des personnes handicapées originaire de London, en Ontario. Atteinte de diabète de type 1 et de complications liées à cette maladie, elle témoigne ouvertement de l'impact de la stigmatisation sur le parcours de soins. Elle est boursière du programme « De la recherche à l'action » de Diabetes Action Canada, où elle s'attache à transformer l'expérience vécue en actions concrètes.

Appel à l'action de Brit : Créer des espaces intentionnels et inclusifs qui favorisent le lien social, le sentiment d'appartenance et un dialogue authentique, en veillant à ce que l'expérience vécue soit non seulement la bienvenue, mais aussi valorisée comme moteur d'un changement significatif.

Lorsque j'ai consulté pour la première fois le programme du Sommet mondial pour mettre fin à la stigmatisation du diabète, j'ai supposé que la projection du film et la réception de bienvenue, prévues le vendredi soir avant le sommet, se dérouleraient dans une ambiance plutôt calme. Après tout, le sommet n'avait pas encore officiellement commencé. 

Des voyageurs en provenance de plus de 40 pays arrivaient à Jaipur, en Inde, après de longs voyages, de multiples escales, des vols retardés et très peu de sommeil. J'imaginais que la plupart passeraient la soirée à s'installer et à se reposer pour le week-end chargé qui les attendait.

Mais ce n’est pas ce qui s’est passé.

À chaque fois que je levais les yeux, de nouvelles personnes étaient arrivées. La salle était pleine, mais surtout, l'atmosphère était animée. Les conversations s'engageaient presque aussitôt. On était loin des habituelles discussions informelles de conférence où chacun tâte le terrain avant de se joindre au groupe. 

C’est ce qui a retenu mon attention : cette atmosphère ne semblait pas fortuite.  

Pourquoi les conversations ont commencé immédiatement

Au fil des discussions, j'ai remarqué quelque chose que j'observe souvent au sein de la communauté diabétique : les gens décrivaient très facilement leurs expériences de stigmatisation, comme si ces expériences étaient devenues si familières qu'ils ne s'arrêtaient plus pour en mesurer la gravité. 

Je pense que beaucoup de personnes ayant une expérience vécue et appréciée du diabète finissent par s'habituer à fonctionner de cette façon.

Le diabète peut être implacable. Il faut gérer la prochaine hypoglycémie ou hyperglycémie, le prochain obstacle à la pharmacie ou à l'assurance, la prochaine interaction avec le personnel soignant qui vous laisse un sentiment de culpabilité plutôt que de soutien. Vous vous expliquez sans cesse, et finalement, beaucoup apprennent à aller de l'avant, car quel autre choix ont-ils ?

Mais cette nuit-là, l'atmosphère était différente.

Les conversations ont dépassé le stade des présentations. Les gens discutaient ouvertement de leurs expériences en matière de soins de santé, d'épuisement professionnel, de divulgation de leur statut sérologique, d'insécurité alimentaire, de problèmes d'approvisionnement et des systèmes qui, souvent, ne parviennent pas à répondre aux besoins des personnes. Il y avait très peu d'hésitation.

Plus tard dans la soirée, mon mari nous a rejoints pour la réception de bienvenue et a discrètement remarqué : « Waouh, l’accueil est vraiment chaleureux ici. » Il avait raison. Cette observation soulignait un point essentiel : les gens ne se demandaient pas si la salle était sûre ou non. Ils le savaient déjà. Et quelle merveilleuse façon de commencer ce sommet !

Pourquoi l'atmosphère était différente

Je n'arrêtais pas de réfléchir à ce qui rendait l'atmosphère si différente, et je crois que le mot-clé est « intentionnalité ». 

Avant même le début du sommet, les organisateurs avaient déjà défini des attentes en matière de bienveillance, de respect, d'inclusion et de dialogue grâce au Protocole de bienveillance du sommet. Cela peut paraître un détail, mais je ne le crois pas du tout. Ce protocole a façonné l'atmosphère et semblait avoir été conçu délibérément pour que chacun se sente suffisamment en sécurité pour participer en toute sincérité.

Il était également important que la soirée soit axée sur les films et le dialogue plutôt que sur des présentations formelles. Les films n'étaient pas considérés comme un simple divertissement avant le début du sommet. Les contributions narratives figuraient parmi les propositions de travaux soumis au sommet. Dès le départ, le récit et l'expérience vécue ont été reconnus comme des formes de connaissance valides et essentielles. 

Regarder un film sur la stigmatisation dans une salle remplie de personnes qui comprennent ces expériences crée un type de conversation très différent de celui d'un visionnage en solitaire.

Les pauses entre les films étaient également importantes. Les gens partageaient leurs réflexions à voix haute, faisaient le lien entre leurs propres expériences et ce qu'ils venaient de voir, et enrichissaient les idées des uns et des autres en temps réel.

Un autre moment fort a été lorsque Matt Larson, partenaire patient de Diabetes Action Canada (DAC), a présenté Low Priority, un film sur la résilience nécessaire pour gérer le diabète tout en étant sans-abri.

Matt apparaît dans le film et a contribué à sa co-création avec le Calgary Diabetes Advocacy Committee (CDAC), ancrant ainsi les conversations de la soirée dans une expérience vécue trop souvent négligée.

L'animation efficace a joué un rôle crucial. Linxi Mytkolli, directrice de l'engagement des patients au DAC, a su créer des moments de pause, de réflexion et d'approfondissement du dialogue, évitant ainsi aux participants de se sentir obligés de passer rapidement au sujet suivant.

Personne ne semblait pressé de partir. Au contraire, de plus en plus de personnes rejoignaient la pièce au fil de la soirée.

Ce que cela nous apprend sur l'engagement des patients

Ce que j'ai surtout retenu de cette soirée, c'est que les échanges constructifs ne se produisent pas automatiquement simplement parce que les gens sont réunis dans la même pièce. Des conversations franches sur la stigmatisation exigent une intention.

Si nous voulons que les personnes ayant une expérience vécue et aimée partagent ouvertement des sujets difficiles, nous devons créer dès le départ des environnements où elles se sentent suffisamment en sécurité pour le faire.

Cela signifie: 

• Communiquer clairement les attentes en matière de soins bien avant le début des événements. 

• Considérer les séances de narration et les ateliers artistiques comme essentiels au dialogue, et non comme une simple programmation « supplémentaire ». 

• Créer des moments de réflexion et de discussion animée plutôt que d'attendre des gens qu'ils traitent seuls des sujets difficiles.

Lors du sommet, Anmol Budhiraja, patient partenaire de DAC, a parfaitement résumé cela lors de sa présentation :

« Le problème n’a jamais été que je n’avais rien à dire. C’est que personne ne m’a donné l’occasion de le dire. »

C’est ce qui a fait la différence vendredi soir. Le sommet n’a pas seulement invité des gens à participer ; il a aussi créé les conditions permettant à chacun de s’exprimer en toute honnêteté et de se sentir écouté. 

Et cette soirée d'inauguration a clairement démontré une chose : lorsque l'on crée des espaces intentionnels fondés sur la bienveillance, les gens s'y investissent pleinement, non pas par obligation, mais parce qu'ils ont le sentiment de pouvoir enfin le faire.