Écrit par: Brit Hancock. Brit est une militante pour l'équité en santé et l'inclusion des personnes handicapées originaire de London, en Ontario. Atteinte de diabète de type 1 et de complications liées à cette maladie, elle témoigne ouvertement de l'impact de la stigmatisation sur le parcours de soins. Elle est boursière du programme « De la recherche à l'action » de Diabetes Action Canada, où elle s'attache à transformer l'expérience vécue en actions concrètes.

Retour aux conférences en présentiel sur le diabète

En novembre dernier, j'ai participé au congrès professionnel 2025 de Diabète Canada. J'étais vraiment ravie. Retrouver un espace commun a été plus important que je ne l'avais imaginé. Après avoir passé autant de temps à communiquer par écrans interposés, c'était vraiment enrichissant de se retrouver ensemble, d'écouter en direct et d'apprendre les uns des autres.

Au fil de la semaine, j'ai mieux compris d'où venait ce sentiment d'appartenance et pourquoi il était si important. Au sein de notre groupe de soutien, la parole des patients était valorisée et respectée. Nous avons appris les uns des autres de manière immédiate et concrète, grâce à des appels Zoom tardifs et des conversations WhatsApp matinales.

Cela m'a ouvert les yeux sur un point essentiel : les communautés de patients possèdent un savoir précieux qui n'est pas toujours mis en lumière lors des conférences ou des tables rondes, alors même qu'il influence considérablement les travaux menés. Les conférences rassemblent les gens, offrant ainsi l'opportunité non seulement de partager des recherches, mais aussi de faire émerger des connaissances déjà présentes au sein de ces communautés qui vivent la réalité dont il est question.

J'ai vraiment ressenti cela en observant d'autres boursiers présenter leurs posters scientifiques, élaborés en dehors du programme. Nous parlons souvent d'expériences vécues et d'affections, mais en les écoutant détailler leur travail, je me suis souvenue que les patients partenaires apportent bien plus qu'une simple perspective personnelle. Ce sont des professionnels qui œuvrent dans les domaines de la recherche, des politiques publiques, des technologies, de l'éducation et des soins. Une fois qu'une personne est étiquetée comme patient partenaire, son expérience n'est pas toujours pleinement prise en compte.

J'ai tiré des enseignements pratiques de leurs projets, des connaissances que j'appliquerai à ma propre gestion du diabète et à mon travail de sensibilisation.

À un moment donné de notre présentation, Anmol, un collègue de notre promotion, a dit presque innocemment : « Moi aussi, je vais faire un doctorat. » Cette remarque a fait mouche car elle mettait le doigt sur une réalité que beaucoup d’entre nous vivons au quotidien. On perçoit souvent les patients partenaires comme des personnes qui réagissent, tandis que le travail que nous accomplissons pour diriger, concevoir, analyser et enseigner est moins visible. Debout là, il était évident que l’expertise et les efforts déployés peuvent passer inaperçus lorsqu’une personne est cataloguée.

Lors du dépistage de Priorité basseJeremy et Matt, membres de l'équipe, ont parlé ouvertement de leurs propres expériences devant un immense auditorium. Ils n'ont pas cherché la compassion, mais l'attention. Le panel a répété une phrase simple : «Nous sommes le système.Tandis que l'assistance écoutait, l'atmosphère changea subtilement mais de façon très perceptible. C'était un de ces moments où l'expérience vécue transforme notre rapport à ce que nous croyons savoir.

Apprendre au-delà des séances

En dehors des séances officielles, l'apprentissage se poursuivait dans des moments plus calmes.

Pendant le déjeuner, Maryann et moi gérions nos glycémies en berne après une matinée chargée. Au même moment, Amanda soutenait son fils à distance, gérant son diabète grâce à un système d'assistance informatique tout en restant présente à ses côtés. J'ai été frappée par tout ce qu'elle porte sur ses épaules et par la facilité avec laquelle ce travail passe inaperçu : être parent, contribuer à sa carrière, défendre ses droits et prendre constamment des décisions cruciales qui bouleversent sa vie, le tout en même temps.

Ce même esprit de solidarité s'est manifesté à nouveau le dernier jour, lorsque quelques-uns d'entre nous ont attrapé la grippe. Nous avons partagé des conseils pour les jours de maladie, discuté des différentes options d'électrolytes et comparé nos solutions face aux fluctuations de la glycémie et à la fatigue. Au cours de ces échanges, j'ai mieux compris le travail de mes collègues de Wajeeha sur les cétones et la gestion des jours de maladie, non pas lors d'une réunion, mais grâce à l'attention et au soutien mutuel.

Ce qui m'a le plus surpris, c'est la spontanéité de tout cela. Je n'ai rencontré la plupart des autres boursiers qu'à deux reprises en personne, car nous vivons aux quatre coins du Canada, et pourtant, nous étions là, à nous soutenir mutuellement face à la maladie, aux problèmes de pompe et de capteur de glycémie en continu, et à la fatigue. La communauté, construite à travers les écrans et de longues conversations, était devenue bien réelle.

Ces moments peuvent paraître anodins, mais ensemble, ils illustrent le savoir-faire pratique que partagent au quotidien les personnes atteintes de diabète. Une grande partie de la prise en charge du diabète se déroule entre les consultations, et c'est souvent grâce à l'apprentissage entre pairs que les stratégies de gestion deviennent applicables au quotidien.

Pourquoi la parole des patients est importante lors des conférences

Voilà pourquoi la parole des patients est si importante ici. Non pas parce qu'elle est symbolique, ni parce qu'ils sont là pour réagir, mais parce qu'elle véhicule un savoir précieux, difficile à trouver ailleurs. « Rien sur nous sans nous » n'est pas qu'un slogan. C'est une réalité.

Des conférences comme celle-ci sont importantes car elles offrent la possibilité d'apprendre dans plusieurs directions. Lorsque la parole des patients est véritablement prise en compte, la recherche gagne en fondements et les soins sont mieux adaptés. Les travaux s'en trouvent enrichis par l'expérience de personnes qui vivent au cœur des réalités abordées.

Inclure la parole des patients ne consiste pas à ajouter de l'émotion à la science, mais à la renforcer.

Les personnes atteintes de diabète posent des questions différentes, constatent des résultats différents et identifient des obstacles pratiques qui pourraient autrement rester invisibles. Cela permet de mener des recherches plus pertinentes et d'offrir des soins plus adaptés.

En pratique, cela peut paraître simple. Il peut s'agir d'impliquer plus tôt les patients partenaires dans la planification du programme, de les inclure comme intervenants au-delà des panels de témoignages, et de créer un espace de dialogue plutôt que de simple présentation. Lorsque le dialogue est intentionnel, l'apprentissage devient partagé et non plus à sens unique.

De la présence au partenariat

Il y a encore tant d'autres choses que je n'ai même pas abordées ici. Je n'ai pas parlé du petit-déjeuner de Diabetes Action Canada, où nous avons présenté des travaux réalisés en collaboration avec nos organismes partenaires et suscité des échanges qui se sont prolongés bien après la fin de la séance. Ce moment a été important pour moi car il a démontré comment la collaboration permet aux idées de circuler entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes atteintes de diabète.

Même en écrivant ces lignes, je me rends compte que le fait de ne nommer que certains aspects de cette expérience me paraît incomplet, ce qui reflète à bien des égards la nature même du programme. Il ne se définit pas par un seul projet ou panel. Il se construit à travers des relations qui continuent de s'épanouir et d'influencer le travail accompli.

C’est ce qui m’a marqué cette semaine, et c’est pourquoi la parole des patients est si importante ici.