Groupe Objectif – Innovations en diabète de type 1 :

Bruce Perkins

Peter A Senior

Kate

Tracy McQuire

Le programme de recherche Innovations en diabète de type 1 a beaucoup évolué depuis qu’il a été créé avec la subvention initiale de la SRAP.  Initialement envisagé comme un programme de recherche sur les essais cliniques, sous la direction de Dr Bruce Perkins (Université de Toronto), Dr Peter Senior (Université de l’Alberta) et de Kate Farnsworth (patiente partenaire), Innovations en diabète de type 1 a élargi son programme de recherche afin d’étudier de nouvelles méthodes numériquement assistées pour établir des liens et faire participer la communauté du diabète de type 1 à la recherche clinique.  La participation des patients a eu une influence positive considérable sur la façon dont le groupe du programme Innovations en diabète de type 1 réalise sa nouvelle vision, et a transformé son approche pour planifier les questions et la conception de la recherche.  Vous trouverez ci-dessous un bref résumé du travail fascinant accompli par ce groupe.

Bâtir un réseau de mobilisation sur le diabète de type 1

Le programme Innovations en diabète de type 1 met actuellement au point un réseau numérique canadien de mobilisation des patients spécifique au diabète de type 1 (avec démonstration de faisabilité en Ontario) qui servira à deux fins initiales. La première consiste à démontrer l’efficacité d’un processus de consentement électronique permettant aux personnes de fournir des données déclarées par les patients dans le but de recruter, de contacter et de mobiliser régulièrement des personnes intéressées à participer à la recherche clinique et à y contribuer.  La deuxième consiste à créer un réseau de communication numérique pour les patients et les fournisseurs afin de permettre aux personnes qui vivent et travaillent avec le diabète de type 1 d’établir des liens avec leurs pairs et entre eux dans un environnement numérique.  Les chercheurs peuvent utiliser ce forum pour recueillir les commentaires des patients sur l’élaboration de programmes de recherche. Les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 pourront faire participer la communauté au mentorat par les pairs, à l’échange d’expérience et à l’éducation.  Ensemble, l’outil de mobilisation et le réseau numérique des patients atteints de diabète de type 1 pourront apprendre de l’expérience des patients et acquérir une compréhension commune de la vie avec le diabète de type 1, une opportunité qui n’existe pas actuellement au Canada.

 

Séance d’information et de mobilisation des patients du programme Innovations en diabète de type 1 avec le réseau de réflexion sur le diabète de type 1

Nos patients partenaires qui vivent avec le diabète de type 1 ont joué un rôle déterminant dans l’orientation de l’outil de mobilisation des patients atteints de diabète de type 1.  Dana Greenberg, Marley Greenberg, Richard Piché, Pina Barberi et Kate Farnsworth ont participé activement aux activités du Comité directeur et de ses groupes de travail pour élaborer les plans initiaux de ce projet.  C’est à leur demande que l’outil de mobilisation des patients atteints de diabète de type 1 donne aux personnes qui vivent avec le diabète de type 1 l’occasion de s’inscrire elles-mêmes au moyen d’un simple enregistrement électronique et de contrôler leur niveau d’engagement avec les chercheurs au sein de la communauté numérique.  Leurs commentaires ont changé la trajectoire du projet vers une solution numérique qui répondrait aux besoins des chercheurs et de la communauté du diabète de type 1.

Au cours du processus de planification du réseau d’engagement des patients atteints de diabète de type 1, il est devenu évident que pour assurer la réussite de notre programme de recherche, il fallait établir des liens plus solides avec les personnes vivant avec le diabète de type 1.  Dans cette optique, il semblait naturel de collaborer avec le Réseau de réflexion sur le diabète de type 1 (RRDT1) pour apprendre des récits des patients et comprendre leur expérience avec les soins de santé et leur qualité de vie.  Le 30 novembre, Action diabète Canada et le RRDT1 se sont réunis pour organiser leur première activité de collaboration appelée Séance Vision.   Il s’agissait d’un atelier d’une journée qui a réuni des chercheurs, des professionnels de la santé, des personnes vivant avec le diabète de type 1 et d’autres intervenants pour acquérir de nouvelles compétences en communication, partager des expériences et discuter des théories de recherche et des projets en cours.  La journée a débuté par un atelier de narration qui a fourni un cadre de communication utilisé tout au long de l’événement pour partager des expériences personnelles et de recherche, bâtir la confiance et créer une compréhension mutuelle.  Tout au long de l’événement, les participants à la séance ont été invités à partager leurs récits au sein de groupes plus ou moins grands.  Les chercheurs ont présenté leurs projets de recherche – financés et proposés – à l’aide du cadre de narration, et ont recueilli les commentaires du groupe par voie numérique (à l’aide du sondage en direct) et orale.  La Dre Shivani Goyal (chercheuse associée d’Action diabète Canada) a présenté le réseau de mobilisation des patients atteints de diabète de type 1 à l’auditoire, et on a fait une démonstration d’un prototype provisoire sur les téléphones mobiles.  Chaque activité a été suivie d’une réflexion et d’un partage au sein d’un plus large groupe, ce qui a orienté une discussion plus approfondie, les idées et les commentaires venant s’ajouter aux remarques individuelles.  Suite aux commentaires positifs et critiques qui ont été reçus, les chercheurs ont constaté qu’il est nécessaire que la communauté du diabète de type 1 soit entendue lors de la planification des programmes de recherche et qu’elle se sente habilitée par sa participation à la recherche.  Dans l’ensemble, les participants ont apprécié la possibilité d’une communication ouverte et honnête entre les personnes vivant avec le diabète de type 1 et celles qui étudient la maladie.  Les participants ont été inspirés par les récits personnels qui leur ont vraiment rappelé les difficultés auxquelles font face les personnes qui vivent avec le diabète de type 1.  Un résumé graphique (ci-dessous) a été préparé tout au long de la journée pour saisir les points clés et la discussion, et une vidéo sommaire est actuellement en production et devrait être terminée dans un proche avenir.

Un rapport complet sur l’événement est disponible sur notre site ici

Essais cliniques

Les responsables du programme Innovations en diabète de type 1 axé sur les objectifs réalisent en ce moment six essais cliniques en collaboration avec une équipe formée de 13 chercheurs principaux et chercheurs associés de trois provinces (Ontario, Québec et Manitoba). Leur objectif : explorer des traitements novateurs pour traiter les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 et améliorer leur qualité de vie.  Les projets que nous appuyons comprennent des études de recherche axées sur le patient qui visent à évaluer de nouveaux traitements associés à la neuropathie diabétique, au pancréas artificiel, aux adjuvants et aux immunothérapies.

Cette année, l’équipe du programme de recherche sur les innovations en diabète de type 1 a pu participer au tout premier concours de subventions de fonctionnement pluriannuelles pour les essais cliniques novateurs des IRSC et de la SRAP, avec du financement de contrepartie de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ).   Ce concours était non seulement axé sur la mise au point d’essais cliniques novateurs ayant pour but d’alléger le fardeau engendré par la prise en charge continue des patients atteints du diabète de type 1, mais également sur l’engagement des patients au moment de concevoir ces essais afin d’obtenir des résultats accessibles et directement applicables à leurs préoccupations en matière de santé.  Parmi les huit groupes de recherche dont la demande a été retenue, trois ont obtenu du financement. Ils recevront chacun un montant allant jusqu’à 3 000 000 $ sur une période de quatre ans.

Pour en savoir plus sur ces essais, visitez notre site Web à http://diabetesaction.staging0.com/clinical-trials/


Stay updated with News and Events