IMPLICATION DES PATIENTS PARTENAIRES

Il existe deux façons de s’impliquer activement :

1) Se joindre à un conseil de patients. Environ une fois par mois, vous prendrez part à des discussions sur les orientations et les objectifs stratégiques du Réseau.

2) Prendre part aux travaux d’une équipe de recherche. Les chercheurs ont besoin de vous entendre pour veiller à ce que leurs projets tiennent compte de la réalité des diabétiques.

À quoi s’attendre lorsque l’on devient patient partenaire du Réseau?

  • Soutien : Vous bénéficierez du soutien et de la souplesse nécessaires pour pleinement contribuer aux discussions et aux décisions. Vous évoluerez dans un environnement sûr qui encourage les échanges honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l’éducation. Vous recevrez également une compensation financière pour votre participation.
  • Inclusion : Votre participation, et celle d’autres patients, permettra d’intégrer une diversité de points de vue à la recherche, qui sera ainsi le reflet de votre contribution.
  • Respect mutuel : Votre expertise sera reconnue et valorisée par les chercheurs et les cliniciens, qui la considéreront comme du savoir expérientiel.
  • Collaboration : Vous collaborerez avec des chercheurs et des cliniciens dès le départ pour cerner les problèmes et les lacunes, établir les priorités de recherche et trouver et mettre en œuvre des solutions.
  • Acquisition de compétences de base : Vous acquerrez des [lien vers le document de la SRAP sur les compétences de base] compétences de base [/lien] tout en contribuant au succès de la recherche axée sur le patient.

Que sont les conseils de patients?

Les conseils de patients sont constitués d’un groupe diversifié de personnes touchées par le diabète venant de partout au Canada. Les membres des conseils de patients peuvent être des personnes qui sont elles-mêmes diabétiques ou des gens qui accompagnent des diabétiques en tant qu’aidants. Il y a quatre (4) conseils de patients :

Le conseil général des patients (composé de 10 à 15 personnes) vise à représenter, dans une proportion assez fidèle à la réalité, la population atteinte du diabète de type 1 et celle atteinte du diabète de type 2. Les personnes aux prises avec un diabète d’un autre type sont aussi invitées à participer.

Le conseil des patients francophones, et le conseil des patients récemment immigrés, chacun composé de 6 à 8 personnes, viseront aussi à représenter, dans une proportion assez fidèle à la réalité, la population atteinte du diabète de type 1 et celle atteinte du diabète de type 2.

Le conseil des patients autochtones (composé de 8 à 15 personnes) viseront aussi à représenter, dans une proportion assez fidèle à la réalité, la population atteinte du diabète de type 1 et celle atteinte du diabète de type 2.

À quoi doit-on s’engager lorsqu’on fait partie du conseil général des patients?

Les membres du conseil général des patients (10 à 15 personnes) se rencontreront environ huit fois par année pour discuter des objectifs stratégiques des conseils. Il y aura au moins une rencontre en personne, et les autres se feront par conférence téléphonique ou par un autre moyen de communication qui conviendra à tous (à déterminer par les membres). Les rencontres dureront environ 90 minutes et se dérouleront en anglais.

À quoi doit-on s’engager lorsqu’on fait partie du conseil des patients francophones?

Les membres du conseil des patients francophones (6 à 8 personnes) se rencontreront environ quatre fois par année pour discuter des objectifs et enjeux propres à ce conseil. Il y aura au moins une rencontre en personne, et les autres se feront par conférence téléphonique ou par un autre moyen de communication qui conviendra à tous (à déterminer par les membres). Les rencontres dureront environ 90 minutes et se dérouleront en français.

À quoi doit-on s’engager lorsqu’on fait partie du conseil des patients autochtones?

Les membres du conseil des patients autochtones (6 à 8 personnes) se rencontreront environ quatre fois par année pour discuter des objectifs et enjeux propres à ce conseil. Il y aura au moins une rencontre en personne, et les autres se feront par conférence téléphonique ou par un autre moyen de communication qui conviendra à tous (à déterminer par les membres). Les rencontres dureront environ 90 minutes et les membres s’entendront sur la langue employée pour les communications une fois le conseil formé.

À quoi doit-on s’engager lorsqu’on fait partie du conseil des patients récemment immigrés?

Les membres du conseil des patients récemment immigrés (6 à 8 personnes) se rencontreront environ quatre fois par année pour discuter des objectifs et enjeux propres à ce conseil. Il y aura au moins une rencontre en personne, et les autres se feront par conférence téléphonique ou par un autre moyen de communication qui conviendra à tous (à déterminer par les membres). Les rencontres dureront environ 90 minutes et les membres s’entendront sur la langue employée pour les communications une fois le conseil formé.

De quelle manière les conseils de patients communiqueront-ils entre eux?

Deux (2) membres du conseil des patients francophones, du conseil des patients autochtones et du conseil des patients récemment immigrés seront également membres du conseil général des patients. Donc, en tout, six membres feront partie de ce conseil composé de 10 à 15 personnes. Ils serviront de lien de communication ou agiront à titre d’intermédiaires entre le conseil général des patients et le conseil auquel ils appartiennent.

Quelles seront les attentes envers les intermédiaires?

Les intermédiaires devront assister à un plus grand nombre de réunions, car ils devront être présents aux réunions du conseil général des patients et à celles du conseil de patients auquel ils appartiennent. Par exemple :

Si un patient partenaire agit à titre d’intermédiaire pour le conseil des patients francophones, il devra assister à 12 réunions en tout (8 réunions pour le conseil général des patients et 4 réunions pour le conseil des patients francophones).

Les patients partenaires auront-ils droit à une compensation?

Oui. Pour les remercier de leur temps et de leur précieuse expertise, une compensation sera versée aux membres des conseils de patients pour leur participation et leur apport.