Le Répertoire national du diabète exploite le pouvoir des données pour mieux comprendre la réalité des personnes diabétiques et transformer l’autoprise en charge du diabète

Le Répertoire national du diabète exploite le pouvoir des données pour mieux comprendre la réalité des personnes diabétiques et transformer l’autoprise en charge du diabète

D’ici 2020, plus de trois millions de Canadiens (soit près de 10 % de la population) seront atteints du diabète. Parmi ces gens, les membres des populations vulnérables, notamment les peuples autochtones et les nouveaux immigrants, sont plus susceptibles d’être touchés. En plus d’avoir une espérance de vie réduite, les personnes diabétiques présentent un risque accru de maladies cardiaques, d’accidents vasculaires cérébraux, d’insuffisance rénale, de maladies neurologiques, de cécité et de maladie mentale. Or, toutes ces affections ont un effet sur les personnes qui en souffrent, mais également sur les proches qui prennent soin d’elles. Ainsi, un diagnostic précoce et des interventions efficaces visant à prévenir les complications du diabète sont nécessaires, tout comme un meilleur accès à des soins médicaux et à des systèmes de soutien pour l’autoprise en charge des maladies chroniques. Ces stratégies d’amélioration doivent en grande partie passer par la mise en place de solutions de santé numériques qui facilitent l’accès des cliniciens, des chercheurs et des patients aux données de ces derniers.

Face au récent succès qu’a été le lancement du répertoire du diabète, dont la faisabilité a été démontrée, Action diabète Canada propose une solution de santé numérique. Cette initiative est dirigée par la Dre Michelle Greiver (Université de Toronto). Le Répertoire national du diabète renferme des données anonymisées de patients diabétiques tirées de dossiers médicaux électroniques (DME) utilisés pour la prestation de soins de santé primaires. Grâce à la prise de mesures de sécurité et de protection de la confidentialité, ces données sont hébergées dans un coffre-fort et peuvent être associées de manière sécuritaire à d’autres données pertinentes (par exemple, rapports de dépistage de la rétinopathie ou renseignements issus d’essais cliniques) à des fins d’analyse. Les chercheurs d’Action diabète Canada peuvent désormais accéder aux données de ce répertoire dans le cadre de leurs études observationnelles ou populationnelles axées sur le patient. Grâce aux partenariats conclus avec le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP), le Southern Alberta Primary Care Research Network (SAPCReN), le Northern Alberta Primary Care Research Network (NAPCReN), le Réseau de recherche en soins primaires de l’Université de Montréal (RRSPUM) et le Réseau de recherche fondée sur la pratique de l’Université de Toronto (UTOPIAN), ce répertoire du diabète contient présentement des données de l’Ontario, du Québec et de l’Alberta qui représentent plus de 50 000 patients diabétiques. Par ailleurs, on prévoit élargir la portée de cette base de données de manière à inclure les données fournies par des patients recevant des soins primaires dans d’autres provinces et territoires ainsi que l’information déclarée par les patients grâce aux tablettes de la plateforme Ocean.

Afin de s’assurer que l’utilisation des données cadre avec la vision et la mission d’Action diabète Canada, et que les études ont été soumises aux évaluations éthiques appropriées, un comité bénévole de direction de la recherche a été mis sur pied. La moitié des membres du comité sont des personnes atteintes du diabète et l’autre, des médecins de soins primaires et des chercheurs. Il s’agit là d’une combinaison sans précédent qui reflète parfaitement l’engagement des patients. Ce modèle de gouvernance permettra de veiller à ce que les données du répertoire du diabète soient utilisées dans le cadre d’études qui remplissent notre mission, soit de mettre au point des innovations orientées par les patients et la recherche en matière de prestation de soins de santé et conçues pour prévenir les complications du diabète.

Le répertoire du diabète dont la faisabilité a été démontrée était l’une des composantes clés de notre demande de subvention initiale auprès de la SRAP, puisqu’il permet au Canada de franchir une étape de plus vers l’établissement d’un lien entre les systèmes de santé numériques et les données sur la santé des patients en vue d’assurer une surveillance adéquate des facteurs de risque liés au diabète. Nous souhaitons faire du Répertoire national du diabète un outil qui permettra aux chercheurs de fournir les données nécessaires pour modifier le système de santé de manière à améliorer les résultats pour les Canadiens touchés par le diabète et ses complications.


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